Brukar du leta i huvudet efter verser att läsa när adventsljusen tänds? Eller om du som liksom jag ser fram emot advent, eller som känner nån som gör det. Här är något för dig.
Sedan förra julen har jag samlat gamla och nya adventsdikter i en röd liten bok. Nu säljs den till förmån för Musikhjälpen och ME-forskning. Kanske en adventsgåva till någon du tycker om. Jag hoppas du tycker om dig.
Diktbok ”POESI I ADVENT” (14×14 cm, 24 sid) Inbunden med röd linnepärm: 225 kr (Två för 399)
[Ej aktuellt längre. Vissa dikter finns dock i en annan samling.]
Advent kan verka långt borta just nu, men några andetag till så är vi där. Men jag tror att hoppets tid redan har börjat.
Idag blir jag en dag äldre än i går. Ett år äldre än igår. Tårta på säng och varma uppvaktningar. Tacksam över att få ha det så. Att få ingå i gemenskap. Att vara rik på relationer.
Det är något att påminna sig om den femte födelsedagen som kroniskt sjuk. Att jag inte är ensam.
När sjukdomen ger ökade symptom så fort kroppen överanstränger sig är det – emellanåt vidrigt men – ovärderligt mer hjälpmedel.
Jag är glad att bo på en ort där det går att få hjälpmedel som behövs. Förutom mina liggplatser (säng, kökssoffa, liggfåtölj, baden baden och soffa) så har jag nu arbetsstol i köket, duschstol, rullstol och elscooter.
Det senast tillkomna hjälpmedlet elscootern betyder mycket eftersom det ger mig frihet att ta mig ut själv. Vår tomt är så stor att det är många dagar jag inte kan ta mig dit jag vill på gården. Men nu kan jag. Särskilt sen jag har fått en förvaring till scootern precis utanför ytterdörren och slipper kämpa mig till garaget som ligger lika långt borta som postlådan.
Idag berättar Frälsarkransbloggen i en intervju med mig om sångerna om tro och liv som jag skrivit texter till. Ett projekt som tog sin början 2008 och nått ett slags mål nu när sångerna varit på turné i norr. Jag hade velat vara med, men låg hemma i sjukstugan och gladdes istället.
Och här finns pärlfixarna på bild. Surfplattan ville översätta det till pärlfiskare. Inte så dumt. Många års fiske i gemensamma hav gav oss sånger som berör människor. Det är gott att veta.
Kanske du använder Frälsarkransen? Berätta gärna hur, och vad den säger dig.
Cecilia Ekhem, Helén Tanzborn, Kristofer SundmanVår son bjuder på mycket kärlek och bekymmerslöshet
Det var en mäktig invigning av Paralympics. Jag såg den i efterhand med sonen och det gör mig så glad att det är lika självklart för honom med idrottare med funktionsnedsättning.
Eller… inte självklart utan mer imponerande. ”Va! Hur kan de klara det där?” och ”Finns det bordtennisspelare som är blinda?” Den sista frågan fick vi ett initierat svar på, via en kär vän på plats med bordtennisspelarna i Rio.
Vi trodde nästan inte Kenya skulle vara med, men det visade sig stavas med Q på portugisiska, så de kom. Och fick liksom svenska teamet jubel från både läktaren och soffan.
Vårt ena land
Det går inte att komma på en OS-gren som skulle funka för ME-sjuka, men det ger mig hopp när människor klarar så mycket trots sina begränsningar.
Igår hamnade vi härligt nog mitt i Beethovens fjärde pianokonsert efter nyskriven sundsvallsmusik som vår dotter tog ton i. Jag var lite för sjuk, men medicinerade väl och vilade mycket. För jag vill inte missa chansen att höra mitt barn sjunga med symfoniorkester. Det var extra stort att det var Beethoven som spelades.
För i förrgår unnade jag mig en kort stunds P2 och blev så fascinerad av Beethoven och tänkte att ”kunde han komponera sån här musik helt utan hörsel borde det omöjliga vara möjligt också för mig”.
Noter från http://guitar-music.ocasus.com/free-guitar-notes-archive.html
Hopp om vad som är möjligt behövs vid en kronisk åkomma som ME/CFS. Särskilt när sjukdomen försämrats en nivå på den hundragradiga skalan. Det hänger ihop med graderna på utomhustermometern. Hösten försämrar mig. Ändå älskar jag den.
Diktandet som jag kallar sjukstugepoesi började med det jag kallade hoppdroppar. Små ord som tillsammans kan bilda klunkar av hopp i krukan. Här är en annan slaga dikt, om symfoniorkestern som vi alla är del i.
Dagarna går. Månader och år passerar och sjukdom blir vardag. Glädjeplantorna som finns sätter jag så ofta jag kan under förstoringsglas och tacksamheten får vattna dem.
Men så dyker känslorna och kampen blir alltför kännbar. Förlusterna alltför tydliga. Då får jag plocka fram mina egna ord och söka framtidsfröna bland feberogräs och ovisshetsdy.
Sjukstugepoesin började som ett sätt att hitta eget hopp. Nu använder jag den för att samla in pengar till forskningen som jag hoppas ska rädda mig ur den här sjukdomen. Men det går så långsamt.
Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en liten peng till mig, i övrigt ingen skillnad. Jag skriver bara om sånt jag kan stå för. Så då vet ni, när jag förtydligar att: Detta inlägg skrivs i samarbete med Ellos. Längst ner finns rabatter till dig.
Sedan sjukdomen klev in och förändrade livet kan jag inte längre lämna hemmet utan att symptomen förvärras. Shopping går fetbort skulle man kunna säga. Det är inte så sorgligt för egen del, bortsett från detta med att handla mat som jag är förtjust i, men för barnen som båda gillar att shoppa hade det varit roligt om mamman kunde följa med nån gång.
Räddningen heter webbhandel! Vad gjorde kroniskt sjuka människor innan det kom? Favoritsidan när det gäller kläder heter Ellos. Under första tiden som sjuk minns jag en gång när min då trettonåriga dotter var så ledsen att jag var för sjuk att gå på stan och fika och handla kläder. Då fixade jag gofika och satte oss framför Ellos hemsida.
Lillebror har två födelsedagar fått hemmagjorda presentkort på att handla på Ellos. Och jag har tipsat om mitt favoritord: rea för att visa hur man kan få mycket för pengarna.
Du som läser här kan få mer för pengarna hos Ellos om du använder de speciella rabattkoderna nedan. Men först det som rubriken berättar om: vad en sjukstugepoet klär på sig. De sjukaste dagarna får nattkläderna vara kvar, men de skiljer sig inte särskilt mycket från dagkläderna.
När man ligger ner och febrar större delen av dygnet behövs mjuka och följsamma kläder. Tunika, tights och raggsockar är favoritklädseln. Skönt som pyjamas, men ändå lite påklätt. Den här outfiten består helt och hållet av Ellos eget märke. Svart stortröja i mjuk trikå, långkalsongmjuka tights och en ME-blå tunika ovanpå.
Vill ni se min ”back to work look”? Så ser jag ut när jag ”arbetar”. Jag arbetar på min tillfrisknad genom att vila och vänta på bot, och arbetar med min sjukstugepoesi eller några rader i ett barnboksmanus då och då när huvudvärken inte är för tung. Nu är den det, så jag återgår till den första arbetsuppgiften och fortsätter på långsamskrivet blogginlägg senare. För ni ska ju få rabatt på Ellos!
Raggsockorna och armbandet är förresten inte från Ellos. Fådda sockar och Frälsarkrans, med blå bekymmerslöshetspärla som matchar tunikan.
Just dessa kläder köptes förra och förrförra året. För tillfället är jag sugen på en grön tunika eller en tjusig klänning att gå på bokmässan i när jag är frisk och presenterar min nyutgivna bok. Nä nu började jag visst dagdrömma. Jag fortsätter med det så kan du kolla in Ellosrabatterna om du vill:
50% rabatt* på reapriser hela ellos kollektion + 30% rabatt* på reapriser från ellos varumärken: Gäller t.o.m. 2016-09-11. Nybeställning på kläder, skor, accessoarer, hemtextil, inomhusbelysning, tapeter eller mattor på Ellos. Gäller ej varor märkta med ”Kampanjpris” Kan inte kombineras med andra erbjudanden.
Ange rabattkod: 345420
NYKUNDSERBJUDANDE: 50% rabatt på din dyraste* vara + FRI FRAKT: Nybeställning på kläder, skor, accessoarer, hemtextil, inomhusbelysning, tapeter eller mattor på Ellos. Gäller t.o.m. 2016-09-30. Kan ej kombineras med andra erbjudanden, prissänkta varor eller varor märkta med ”kampanjpris”. Gäller max 1 gång/kund Gäller ej varor märkta med Ej rabatt .
Ange rabattkod: 345418
Det var ett gott beslut att låta överskottet av försäljningen från min sjukstugepoesi gå till ett forskningsprojekt på Stanford University. Hittills har – tack vare generösa köpare – över 31.000 hopdiktade kronor skickats dit, och mer är på väg. Ett pressmeddelande från patientföreningen RME berättar om revolutionerande resultat från just detta forskningsprojekt. Jag lånar – som så ofta – min sons händer och gör tummen upp!
Innan du läser kan det vara bra att känna till vad metabolomik är. Uppsala universitetet där jag en gång, långt innan mina blev dysfunktionella, lärde mig om cellernas kraftverk mitokondrierna, bidrar till studenter i medicin och farmaci med denna förklaring: ”Metabolomik brukar beskrivas som den globala, eller totala, analysen av alla små molekyler, metaboliter, i ett biologiskt prov. Den bakomliggande metodiken har visat sig vara utmärkt för att identifiera potentiella diagnostiska biomarkörer för olika sjukdomar eller som ett kraftfullt verktyg inom läkemedelsutveckling. Typiska metabolitmönster har observerats inom en rad olika sjukdomar som t.ex. högt blodtryck, kärlsjukdomar, cancer och diabetes.”
Det är min dröm att alla som studerar medicin i framtiden ska lära sig om ME/CFS, och att ingen enda läkare ska kalla sjukdomen något så missvisande som ”kroniskt trötthetssyndrom”.
…………………………………………………….
Pressmeddelande från RME 5 september 2016
Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?
ME/CFS har jämförts med en evig influensa. Patienterna lider av svår energibrist, feber, värk, minnesproblem och känslighet mot ljud och ljus. Tillståndet försämras av ansträngning och så många som en fjärdedel är hemma- eller sängbundna. Orsaken till sjukdomen är oklar och verksam behandling saknas – men nu tror man sig vara närmare en lösning.
Tack vare ny teknologi inom metabolomik, studiet av ämnesomsättningens biokemiska avtryck på cellnivå, har forskare från University of California, San Diego (UCSD) identifierat en potentiell biomarkör för sjukdomen. En avvikande biokemisk signatur i blodplasman särskiljer ME/CFS-sjuka från friska personer med hög säkerhet. Resultaten tyder på att ME/CFS är ett hypometabolt sjukdomstillstånd med kraftigt nedsatt ämnesomsättningshastighet och energiproduktion. Tillståndet har likheter med en slags skyddande dvala, så kallad dauer, som vissa maskar och insekter försätts i för att överleva livshotande miljöpåverkan.
Den biokemiska signaturen återfanns hos alla ME/CFS-sjuka i studien. ME/CFS bryter ofta ut i samband med en utlösande faktor, där den vanligaste är en infektion. Det finns dock flera andra utlösande faktorer, och ibland ingen känd faktor alls, men den biokemiska signaturen visade sig i studien oavsett vad som föregått sjukdomsutbrottet. Avvikelserna visade dessutom samband med sjukdomens allvarlighetsgrad – ju sjukare patienten var, desto större var avvikelserna. Nya studier för att bekräfta och vidareutveckla resultaten pågår redan.
Enligt den svenska patientföreningen RME, Riksföreningen för ME-patienter, är det här ett stort framsteg.
– Metabolomik som forskningsområde verkar överlag vara på frammarsch och för kunskapen om den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS är det här ett stort genombrott. Den ger hopp om att vi snart ska kunna diagnosticera ME/CFS på ett enklare och säkrare sätt och även hopp om möjligheter till effektiv behandling på lite sikt, säger Stig-Björn Rudolph som är ordförande i RME.
Han tror att det här kommer kunna göra stor skillnad för patienterna och slår ett slag för de ME/CFS-konferenser som föreningen anordnar under hösten.
– Våra medlemmar får idag ofta felaktiga diagnoser och ordineras att anstränga sig mer än de kan. Det gör dem sämre och det här förklarar varför. Vården behöver vara i linje med dessa nya insikter och vi är glada över att kunna erbjuda Sveriges vårdpersonal möjlighet att ta del av aktuell forskning under konferenserna i Umeå och Stockholm nu i oktober. Vi hoppas kunskapen ska spridas så fler ME/CFS-sjuka kan få den diagnos, vård och behandling de behöver. Referenser
Robert K. Naviaux et al. (2016) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 2016 Aug 29. pii: 201607571. DOI: 10.1073/pnas.1607571113.
ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Det finns uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Sjukdomen kan drabba både barn, män och kvinnor. I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symptom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise). De allra svårast sjuka är helt sängbundna och i dagsläget saknas botande behandling. År 2015 fastslog Institute of Medicine (IOM, USA) efter granskning av drygt 9000 studier att ME/CFS är en fysisk, kronisk multisystemsjukdom som ofta är svårt funktionsnedsättande.
Det är söndag, och jag har varit i kyrkan. Det som förr hände nästan varje vecka sker nu väldigt sällan. Eftersom det finns med så många delar som alla kostar försämring: fysisk, social och emotionell aktivitet. Det triggar försämring i en kropp med evighetsinfluensa och oförmåga att bygga ny energi.
Men det triggar också kärlek, hopp och tro att vara i kyrkan. Och när ens barn sjunger solo väcks mycket annat. Tacksamhet över att ha fått bli förälder, och över att det finns musik i våra liv. Idag sjöng hon bl a en sång av Frances, som du kanske hörde i Allsång på Skansen i sommar. Låt oss bära varandra, och då och då släppa vårt eget till förmån för andra. Då och då, men inte jämt.
Berörs du också av sången och hur den gestaltas i videon? Jag berörs av många anledningar.
Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en liten peng till mig, i övrigt ingen skillnad. Jag skriver bara om sånt jag kan stå för. Så då vet ni, när jag förtydligar att: Detta inlägg skrivs i samarbete med Hotels.com.
Det är inte många familjeutflykter som fungerar när en i familjen har en influensa som aldrig går över. Men något som fungerar för oss är hotellnätter. Vilsamt, behaglig service, korta avstånd att gå – och ljuvligt miljöombyte. När sonen fyllde tio fick han en hotellnatt i hemstaden. När dottern och jag fick akut Vimmerbybehov i sommar blev det hotell.
Om vi hade obegränsade resurser skulle jag göra det oftare, inte bara med familjen utan också ensam eller med närmaste vännen – för att få vila från hemmets fyra väggar.
Med koll på rabatter går det ändå att hitta bra hotell till överkomliga priser. Jag är medlem i hotellkedjornas klubbar och hittat ibland en del där. Men favoriten är nog Hotels.com (se längst ner*) som jag har bokat mycket med på sistone. Det är så bra för en dagdrömmare som jag att kunna boka utifall att – och sedan avboka.
Hemestern för tioåringen ägde rum i Sundsvall förstås, på First Hotel Strand där jag aldrig har bott, men där min pappa hade många ärenden när han levde och var frisk. Tänk att både pappa och jag drabbades av plötslig förändring och blev rullstolsburna. Det känns ofattbart och orättvist. Men skulle inte vara mer rättvist att någon annan familj drabbades.
Men på nåt vis kände jag mig nära pappa på just det hotellet. Och nära barnbarnet han aldrig mötte.
Barn i motljus. Hotellrum med havsvy.Kaffe i hotellfoajé. Lyx.
Orsaken till vår längtan till Vimmerby stavas Astrid Lindgren. Nästan varje sommar sedan 2002 har vi besökt hennes barndomsstad, och hennes värld. Jag skulle kunna skriva fjorton inlägg om hur fantastiskt det är på Astrid Lindgrens värld. Och har nog redan gjort det. Det finns en idé om att den platsen är för familjer med små barn. I sommar var vi två 45-åringar och två barn på sjutton och tio. Och vi njuter i fulla drag. Också jag fastän jag blir mer sjuk lång tid efteråt en sån utflykt från vilan.
Vi brukar bo på campingen, men i år blev det hotell. Som visade sig till och med bli billigare än campingstugan som fanns att välja på. Vimmerby stadshotell, som finns med i Astrids böcker och syns i miniformat inne på ALV.
Nu (efter flera dagars långsamt skrivande) blev det visst ett slags reklaminlägg* igen. En annan gång ska jag berätta mer om Astrid Lindgrens Värld, som jag varit oavlönad reklampelare för i femton år. Kanske nästa sommar då jag skulle vilja bo i nya lilla staden på deras camping. Gärna som testpatrull. Det vore ju för övrigt ett perfekt arbete för ME-sjuka som jag (som då och då har ork att lämna sjukstugan, men inte mycket mer än att byta säng): hotelltestare. Undrar om Hotels.com har nån tjänst ledig.
*Hotellänkarna i inlägget är klicklänkar som liksom annonsrutor på bloggen kan ge någon krona intäkter – som utbetalas om tillräckligt många klickar. Det är inte så stor sannolikhet till det på en så här liten blogg, men jag vill ändå informera. Förstås.
Vimmerby stadshotell. Äkta och miniatyr.Medicin och rullstolsplats för ME-sjuk och ALV-tokig mor. Nya Körsbärsdalen!
