En del av er ser jag förstås via era kommentarer. Tack! Under många månader bloggade jag inte alls och slutade läsa bloggar. Eftersom jag hade insett hur mycket kraft långa texter kan kosta en evighetsfebrig hjärna.
Nu är jag tillbaka igen. Mer kravlöst och mer kortfattat. Men den långa pausen gjorde förstås att jag tappade en hel del läsare. Ändå ser jag i statistiken att ni är ganska många där på andra sidan. Lägg gärna in en hälsning så vet jag att du finns där. Vill du att jag ska skriva om något särskilt får du gärna berätta det också.
Så blev det september. Den månad jag tycker mest om. Trots att kylan numera får kroppen att må sämre. Efter den revolutionerande forskning som det rapporterades om häromdagen är det rätt förståeligt att värme kan påverka min kropp så positivt.
Teamet jag stöder med min diktförsäljning har kommit fram till att metabolismen hos ME-sjuka liknar den hos djur i vinterdvala. För första gången har man hittat en tydlig biomarkör som kan komma att revolutionera vården för oss som så ofta möts av ifrågasättande och okunskap. Det kommer ta tid, men det kommer.
September var det ja. Min födelsedagsmånad, men också höstens tambur. Krispig luft och guld. Välkommen höst!
Idag återanvänder jag ord och toner. Jag har skrivit om denna favoritpsalm förut, och gör det igen. Under flera år lyssnade jag på den här sången nästan varje dag och idag, på minsta barnets dopdag ljuder den inom mig. Vi sjöng den på dopet och många gånger under de åtta månader då vi bodde i Kenya under adoptionsprocessen 2008-2009.
Jag minns särskilt en gång när jag var ute på promenad och hade med mig MP3-spelaren med denna sång i lurarna. Just då var det tungt eftersom vår tid i domstol hade strukits och vi inget visste om när adoptionen skulle bli klar så att vi skulle kunna komma hem. Då gick jag och dagdrömde om att vi skulle sjunga den här psalmen på vår sons dop. Så blev det. En del dagdrömmar blir till verklighet.
Den enda versionen som tidigare fanns på Youtube av den här psalmen var en skrikig rockvariant. Så jag frågade kompositören och fick lov att lägga ut hans egen version med (nästan enbart 😉 ) egna bilder. Med tanke på att jag aldrig hade gjort nåt sånt här bildspel förut är jag rätt nöjd. Nu sjunger vi.
Text och musik: Ingmar Johánsson, Genom ett brustet hjärta (2000)
Bildpel: Cecilia Ekhem
Foto: Cecilia & Mattias Ekhem, några bilder av Mikaela Lindholm (www.mikaelalindholm.se) och några bilder från stock.xchng (www.sxc.hu)
Se hur gudsvinden bär Text & Musik: Ingmar Johansson
Friheten sträcker ut sin hand nej, kärleken tvingar ingen till sig Du är nu fri att säga ja eller nej till detta något som kallar på dig Se hur gudsvinden bär hur den lyfter just här Du får komma precis som du är
Vägen den börjar där du står så är det att vara född av Anden Glädjen du känner är en gåva en hälsning från en okänd som ville ditt liv Se hur gudsvinden bär hur allt vänder just här Du är älskad precis som du är
Inget är här förutbestämt nej, livet har lagts i dina händer myndigförklarad allt är möjligt i Andens rike finns inga hopplösa fall Se hur gudsvinden bär hur allt stiger just här du får komma precis som du är
Kommer du tidigt eller sent till nåden finns inga åldersgränser döden är till och med besegrad ja, även där finns tillitens famn, om du vill Se hur gudsvinden bär hur den värmer just här du får komma precis som du är
Vad som än händer på din färd så vandrar uppståndelsen emot dig inget kan skilja dig, nej ingen kan röva bort den kärlek som åtrår ditt ”Ja” Se hur gudsvinden bär hur allt händer just här du är älskad precis som du är
Kallelsen gäller även dig till staden där Gud blir allt i alla gator av genomskinligt guld; ingen lever övergiven där finns ingen slum Se hur gudsvinden bär hur den sjunger dig kär du är väntad precis som du är
Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en liten peng till mig, i övrigt ingen skillnad. Jag skriver bara om sånt jag kan stå för. Så då vet ni, när jag förtydligar att: Detta inlägg skrivs i samarbete med City gross Matkasse.
Det är en utmaning att få till ett vardagsliv när en av de vuxna i familjen är för sjuk för att (skjutsa barn, arbeta, städa,) handla och bära kassar. En lösning heter matkasse, levererad till dörren. Vi började med en annan, välkänd aktör, men var inte nöjda med leveranstiderna och inte helt nöjda med innehållet. Sen testade vi City Gross Matkasse och har inte varit annat än nöjda så företaget är självskrivet i min nya giv att då och då göra reklam för bra saker. Förutom att kassarna innehåller färskt svenskt kött, fisk från säkra bestånd och mycket ekologiska produkter så är det optimalt för mig som har ont om kraft:
Maten levereras av trevliga chaufförer ända fram till ytterdörren
Råvarorna är inspirerande och av hög klass
Den som gillar recept får enkla såna att följa
En receptvägrare som jag lagar lätt egna, snabba rätter av råvarorna
Leverans varje vecka (om vi vill det)
Det går att beställa till mjölk, bröd, frukt, toapapper, vin och annat. Klar fördel!
Vill du testa City Gross matkasse, klicka här. Det går att prova bara nån enstaka gång om du inte vill göra det regelbundet, och den här goda maten kostar oss bara omkring 35 kr per portion.
Sjuklingsvänliga råvaror som kom i en bamsekasse
De matkassar City Gross erbjuder är bl a:
Klassisk
Bamses Barnkasse
Ekologisk (minst 75 % ekologiska råvaror)
Vegetarisk
Specialkostkassar
Säsongs-/temabaserade matkassar
Vi varvar mellan den ekologiska och bamsekassen och har varit nöjda med varenda leverans. Till och med katten är nöjd. Både med att smaka och med att leka i lådorna som maten kommer i.
Det är få saker jag uppskattar så mycket som varsamhet med orden. Respekt för dess värde och fingertoppskänsla för dess nyanser. Allt detta har jag sett hos Linnea Regnlund sen jag mötte hennes böner på sociala medier. Detta är en av Linneas augustiböner. Jag kan be den om och om igen.
Gud.
Bara var här nu,
hjälp mig att
våga tro, våga
vara öppen, våga
tillit.
Amen
Nu släpps en bok med andra slags ord av Linnea Regnlund. Punkter av ljus. Jag har fått den stora förmånen att läsa den i förväg, och hisnar där jag ligger över formuleringar som går rakt in i mig. Ibland sånt jag aldrig tänkt. Ibland sånt jag borde ha tänkt. Som detta.
Kanske just så.
Punkter av ljus finns att köpa via Etsy och är en perfekt gåva till vem som helst som tycker om att reflektera över livet, söka punkter av ljus och som uppskattar just denna varsamhet med orden.
En grön liten pärla är detta, mättad av både mörker och ljus. För att det är just så livet är. Och detta är texter som handlar om livet. Korta och kärnfulla stycken som passar både sjukdomspåverkade eller livstempodrabbade läsare med önskan om djup. Jag tänder ett ljus och läser vidare. Läser om. Vandrar framåt. Vandrar åter. Söker punkter av ljus.
Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer.
Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om. Men så imorse tittade jag på en hylla i teverummet och såg detta.
En oöppnad VHS har legat i hyllan i åratal. Seabiscuit! Filmen från 2003 som bygger på Laura Hillenbrands bok. I vår hylla. Som en oväntad höstgåva från hemmet. Tacksam för denna lilla kaka av energi och framtidshopp.
Också trädgården hade en del att bjuda på, så trots för mycket huvudvärk (och ovilja att ta rätt medicin eftersom magsyran slagit slint efter 4,5 år med febernedsättande) blev det här en riktigt fin förmiddag. Dessutom gläds jag åt att sommarlovet idag är slut så det blir utrymme för ensamvila igen. Fastän jag älskar socialt umgänge, i synnerhet med min familj, så behöver en kropp med evighetsinfluensa få vara ensam. Och förhoppningsvis kan jag efter lite fler vilotimmar återgå till sängförfattandet och skriva några rader till på min andra barnbok. Den som jag trots min ME lyckas skriva. Med inspiration från Laura, Åsa och Astrid. Kvinnor som gått före.
På baksidan av filmen står Lauras namn med pytteliten stil. Knappt läsbar. Nog kunde väl en sådan hjälte få del av hyllningsropen? Hon har mina. Heja Laura!
Och visst är det bra att vi är så omoderna att vi har kvar videobandspelaren. Nån fler?
Åtminstone den här människan. Hoppet är för det mesta stabilt hos mig med, men aptiten rubbas nästan aldrig. Tyvärr, brukar jag lägga till. Men jag ska nog sluta med det eftersom god mat hör till de glädjeämnen som förgyller livet i sjukstugan. En del dagar äter jag lite, men oftast inte.
De första åren som sjuk orkade jag inte laga mat lika ofta som nu. Så själva matlagandet är också en glädje.
En sommarmåltid värd att föreviga. Räktallrik på solgult trädgårdsbord. Honungsros. Återvunnet kenyanskt glas från Kitengela.
Kycklingbiff med citron och timjan. Paprikasås. Ost. Grönsaker. Bröd.
Vi får matkassar levererade emellanåt, oftast från Citygross numera. Jag är analfabet när det gäller att följa recept, men gör gärna egna enkla kreationer av innehållet. Som den snabba burgaren ovan.
Pastasallad med lax och persilje/parmesan-kärlek till sommarjobbande storbarn.
Lilla barnet gör också egna kreationer. Grillkorv med vispgrädde. Enligt uppgift väldigt gott om man tar mycket grädde.
Överbliven lax kan bli till så mycket gott. Här rörde jag ihop en lunch av keso, potatis, lök, ärter och lax.
Det finns glädjefyllda aktiviteter som själen inte vill vara utan, trots att kroppen mest behöver stillhet, vila och inaktivitet. Det som vi alla avstår när vi har influensa vill helst den här sjuka kroppen avstå från jämt. Så fungerar ME/CFS.
Men ändå avstår jag inte allt. Just nu rullar symptomökningarna in som ett åskvarnande molntak. För denna helg tänjer jag på gränserna för att nå efterlängtad glädje. Det är svårt att förklara dubbelheten i det. Tacksamheten över att kunna lämna sjukstugan – så många kan aldrig det. Obehaget att må sämre. Rädslan för bestående försämring. Och samtidigt glädjen över att göra det som får själen att blomma.
Nu är det en familjehelg, men ofta är det konserter som varit gränstänjande. Som när jag reste långt för att kunna se Sarah Dawn Finers senaste vinterturné. Bilden är tagen där. Jag får titta på den i vinter när jag inte kommer tänja gränser och budget med årets vinterkonsert. För även om jag väljer till, väljer jag bort betydligt fler gånger.
Tacksamheten formar mitt liv. Jag har fått en så vacker gåva i detta att vara vid liv.
Orden kunde ha varit mina, apropå förra inlägget, men är sagda av den amerikanska författaren Laura Hillenbrand i en intervju jag hörde. Hon är en bästsäljande författare, vars böcker blivit till storfilmer. Där finns ingen likhet oss emellan, men i det som begränsar oss. Laura är också sjuk i ME, och har trots att hon varit sjukare än jag upplevt, lyckats hitta ett sätt att skriva.
Hon har varit min förebild ända sen jag hörde talas om henne, i samband med premiären av filmen Unbroken för ett och ett halvt år sen. Sedan dess har jag tänkt på att om Laura kan skriva borde jag kunna hitta ett sätt som fungerar. Och nu i sommar när jag också har mått en aning bättre, har det hänt. Jag har hittat ett sätt att skriva barnböcker. De är ännu bara manus i min surfplatta, men de finns. Första delen är klar och den andra halvskriven. Och jag gläds åt varje rad jag orkar skriva.
The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.
Det var så fint att lyssna till intervjun med Laura Hillenbrand. Så mycket som jag känner igen. Så mycket inspiration och hopp . I introduktionen till intervjun skriver Paul Castello så här:
”Laura Hillenbrand talar som hon skriver: vackert. Hon fångar ögonblick som att få kliva upp på en häst igen på ett sätt som gör att du känner dig som att du också rider och känner vinden i ansiktet.
Hillenbrand, en av de mest framgångsrika författarna i modern tid, har många år lidit av chronic fatigue syndrom eller, som hellre vill kalla det: myalgisk encefalomyelit.(Hon föraktar termen CFS, som hon tycker att det skildrar dem som lider av det som lata och usla.) Förvånande nog skrev hon två stora böcker medan hon led av yrsel och extrem utmattning från sin sjukdom. Seabiscuit och Obruten fångat läsarna och sålts i mer än 13 miljoner exemplar…”
Det här med glädje är något som kan övas på. Jag är viss om det, och övar ständigt – även om jag tillåter mig sorgen och förtvivlan de gånger de väller fram. Det gör de förstås ibland. Det är tungt att varje dag vakna outvilad, alltid vara sjuk, inte veta när det ska gå att jobba och delta i det friska livet igen.
Ändå samlar jag på glädjen, för den har en tendens att växa och ge näring åt både tacksamhet och tillförsikt. Glädjestunderna – när de innefattar avsteg från sjukstugevilan – ger ibland symptomförvärring men kan ändå ofta sparas som juveler i minnet. Som dyrbara pärlor och vällagrat vin.
