Jag ögnade just genom Sundsvalls tidning innan jag skulle ta tag i revideringen av Väntrum (min roman om ofrivillig barnlöshet you know 😉 ) inför nytrycket. På sidan 8 i tidningen fastnade jag och kom inte längre. En stor intervju med Lina Ullerstam som är ordförande för föreningen Barnlängtan. De har under de senaste veckorna drivit Norrlandsuppropet för bättre vård för Norrlands ofrivilligt barnlösa. Det finns skrämmande ojämnlika ställningstaganden om vilken vård ofrivilligt barnlösa ska få, eller inte få, och jag är glad att Barnlängtan driver kampen. Just när jag länkade till uppropet förändrades sidan och gav besked om kampen har lönat sig. I ett pressmeddelande skriver Västerbottens läns landsting att ”politikerna i arbetsutskottet vid Norrlandstingens regionförbund har i dag, torsdag, beslutat att avvakta Sveriges Kommuner och Landstings behandling av IVF-frågan innan man tar något beslut i ärendet”.

Under intervjun med Lina Ullerstam finns en kommentar av Håkan Lindström, överläkare och ansvarig för förslaget om regional vårdplan för infertilitet. Hans uttalande ger mig ont i magen. Om han är rätt citerad så menar han att ”om övriga landsting utreder frågan ytterligare skulle de hamna närmare norrlandstingens bedömningar. Han menar att det handlar om en stark patientgrupp och att det har inverkat i att andra landsting inte skurit ner i verksamheten.” Det där upprör mig så mycket att jag nästan blir för arg för att hitta ord att förklara varför. Men jag försöker:

1. Som ansvarig för så stora frågor bör man ha både öppenhet och ödmjukhet men detta andas bara att ”Vi har rätt och alla andra landsting har fel.”
2. Respekten för övriga beslutande saknas. Jag läser här in att ”enda orsaken till att de andra landstingen ger ofrivilligt barnlösa en annan vård är att de har tjatat till sig det” (underförstått att ledningen i andra landsting har lagt sig)
3. Respekten för patientgruppen ofrivilligt barnlösa lyser med sin frånvaro. Både i de lagda förslagen och i uttalandet att det handlar om en stark patientgrupp (vilket jag tolkar anses som något negativt) visar på att man anser det här vara en lyxvård. Och även om denna grupp är frisk på många andra sätt så är det en patientgrupp där majoriteten lider i tysthet och inte vågar eller orkar slåss på några barrikader.
4. Det är mycket kortsiktigt att slå fast att fertilitetsbehandlingar, både faktiska och förebyggande åtgärder som vid cancer, som något att spara på:

Föreningen Barnlängtan presenterade en rapport 2011 som beskriver hur tung den psykiska ohälsan är i gruppen ofrivilligt barnlösa. Hedda och jag skrev ett bloggupprop om det i somras, med fokus på psykologiskt stöd under processen. Det finns anledning att lyfta resultatet av den studien också nu, för att visa på att infertilitet är ett omfattande problem och något som orsakar mycket lidande. En bra vård under tiden behandlingarna pågår, och psykologiskt stöd som bidrar att man får hjälp att avsluta kampen när det är dags, skulle sannolikt minska på både utmattningsdepressioner och separationer i den här gruppen. Om nu landstingsbeslut ska bygga på långsiktighet.

Jag har för övrigt sedan länge försökt bli medlem i Barnlängtan utan att lyckas. Jag tror de behöver fler medlemmar som engagerar sig. Kanske du?
Själv lägger jag mentalt mycket engagemang på barnlöshetsfrågor, men praktiskt i styrelsearbete osv handlar det engagemanget om adoption. Och min egen lilla mission handlar om att föra ihop de här frågorna så att adoptiontankarna bearbetas i ett tidigt skede av barnalängtansprocessen. Det gjorde de inte hos oss, men kanske kan jag bidra till att tankarna gnuggas tidigare hos någon annan. Till exempel genom mitt skrivande. Nu tar jag och hälsar på Bea.

Bilden är lånad från Sundsvalls Tidning som tog den i samband med en artikel om en novellpublicering 2006, medan vår barnalängtan fortfarande fanns. Längtan efter det andra barnet. Nu har vi dem båda. Förundran!

Menscyklar har man ju hört talas om, men spermacyklar kände jag inte till tidigare:

Visst är det lite roligt att danskarna transporterar de donerade små på det här sättet från frysen till fertilitetsklinikerna? Om inte annat så gör den människors barnlängtan synlig på ett annorlunda sätt. Både Vagabond och Allt om cykel har uppmärksammat denna infertilitetsrelaterade nyhet.

Idag har jag suttit i kyrkbänken och sjungit kära sånger med ett litet barn i famnen. En tremånaders bäbispojke. Jag är varm av det ännu. Det var länge sen jag satt så. Jag minns knappt att jag har gjort det sedan längtan gav sig av.

En spännande mejlväxling med en bloggläsare har givit mig många intressanta frågor att fundera över. Hur det var och hur det blev. En fråga gällde om och när sorgen över vår infertilitet tog slut. Kanske bara den som har varit i en sån sorg kan ana hur stort det är att den faktiskt kan gå över. Det har den. Under många år av längtan efter först ett och sen efter fler barn fanns sorgen där. Över att inte kunna välja familjens storlek på det sätt som ”alla andra” planerar och får barn. När vi hade fått vår pojke kom det, i princip som över en natt, en punkt. Sorgetiden var över. Familjen såg ut just som den skulle och vägen dit var liksom nödvändig för att det skulle bli just den här familjen. En makalös känsla.

Just en så liten pojke som jag idag höll i famnen har jag hållit i famnen förr. Men aldrig fysiskt. Vi fick för fyra år sen en förfrågan om vi var intresserade av att adoptera ett barn fött i Sverige. Det var vi. Vi visste att det var osäkert, men famnen och hjärtat gjorde sig redo. Det kändes så menat. Vi pratade knappt med någon om det eftersom det var osäkert hur det skulle gå, och eftersom andras hopp hade kunnat göra ont på nåt vis. Och det blev inte vi. Det var en förlust, men jag kände ganska snart att jag mentalt kunde överlämna den lille pojken från min tankefamn till någon annans. Det var jag så tacksam över då. Och åtta månader senare fick vi barnbesked på en pojke som var drygt två år äldre än detta lilla tankebarn. Han som skulle vara en del i vår familj. Det var så här det skulle vara. Och nu kan jag sitta med ett litet, litet barn i familjen och njuta av närhet utan ett uns av sorg. Det är stort. Det vet ni som ännu inte är där. Men det ska komma en annan tid. Var inte rädd.

I eftermiddag hade vi delar av den utvidgade familjen här, och åt försenad trettonårsmiddag. Och världens godaste kladdis. Nu väntar en tevestund med den spännande serien Äkta människor. Den som också ger reflektioner som kommer landa här framöver.

Bland de värsta saker man kan säga till en ofrivilligt barnlös är: ”Slappna av och tänk på annat, så ska du se att det löser sig.”
Alla som längtar barn vet det, och alla får ändå höra det någon gång. Jag generaliserar men tror dessvärre att det stämmer rätt bra. Och det finns flera anledningar till att det är så fel att säga så:

1. Den som lever i en kris behöver inte goda råd utan någon som finns där, lyssnar och låter sorgen ta plats.
2. Ett råd som detta ger mer skuld till den som redan brottas med skam och skuld. (”Det är mitt fel, om jag bara hade slappnat av….”)
3. Den som uttalar orden har sannolikt ingen aning om vad infertiliteten beror på. Om orsaken är inga eller för få spermier så hjälper det inte om kvinnan är så avslappnad att hon verkar medvetslös.
4. Det går inte att slappna av på kommando.
5. Det är inte ens säkert att stress påverkar chansen att bli gravid. Det finns studier som visar att stressen inte har någon betydelse.

Den sista punkten var min räddning under vår tid av längtanssmärta, behandlingar och sorger. Och stress. Därför är jag glad att jag inte då läste artiklar som talade om stressens påverkan, som en ingress i dagens Sundsvalls Tidning. ”Att stress kan göra det svårt för kvinnor att bli gravida är känt.” Det som är välkänt för artikelförfattaren är faktiskt inte känt mer som en skröna hos mig. Men jag hittar nu att det finns andra artiklar som belägger sambandet. Ändå önskar jag, med hänvisning till mina andra punkter, att det inte ska få bli något fokus på det eventuella sambandet. Istället skulle jag vilja se utgångspunkten att det är tungt att leva med en svår stress och oerhört påfrestande att leva med infertilitet, och just därför bör barnlösa få mycket mer psykologiskt stöd.

Min stress ledde mig rätt in i en vägg, och fastän det är länge sen nu så känner jag av utmattningstendeserna emellanåt. Då hjälper det inte att uppmana mig själv att slappna av. Istället kan jag behöva säga: ”Nu behöver du tid för dig själv: skrivardagar och ensamma promenader”.
Det är avslappning för mig. Vad är ditt recept?

Jag bökade bland mina gamla texter häromdagen och hittade bland annat en dikt som jag skickade till Hedda som jag tänker så mycket just nu. Och så hittade jag den här som liksom den förra är skriven ur sorg, och inte med tanke på att vara god poesi. Men jag tror det är rätt många som känner igen sorgen, så här kommer den. Med varma tankar  till längtanssystrar som fortfarande befinner sig i längtansmörkret utan att veta när undret ska ske. Jag tror och hoppas att det ska det. Också för dig.

I barnlösas himmel

I barnlösas himmel står barnen på rad
att möta sin längtande mamma
som vandrat i sorg ifrån by, genom stad
med bönen, alltid densamma
Låt mig få känna mitt barn mot min hud
låt mig fylla mitt liv med en mening
Nådde de orden en öronlös gud
utan makt att bli fri sin förstening?

I barnlösas helvete går hon omkring
oändligt blodröda dagar
Hon öppnar sin blick och ser ingenting
inget annat än väntande magar
Drömmer om barnet kind emot kind
bara smärtan är kvar när hon vaknar
Finner sig hjälplöst fast vid den grind
som stängts till om det liv som hon saknar

I barnlösas himmel står barnen på rad
och älskar sin mamma till livet

                                                                Cecilia Ekhem