Det är inte lätt det här med pacing. Eller pejsing, som jag hoppas ska komma in i Svenska akademins ordlista snart, eftersom det skulle betyda att ME blivit en mer känd sjukdom i Sverige. Den finns sedan en kort tid tillbaka med i vårdguiden 1177, men det tycks vara långt kvar tills all vårdpersonal känner…
Kategori: ME/CFS
Soffgudstjänster
Hallå! Är ni där? Jag är här. Och försöker öva detta svåra med pacing, att spara på de väldigt begränsade krafterna så att kroppen får utrymme för läkning. Än har jag långt kvar… Ett sätt är att delta i gudstjänst med pyamas. Sommarandakterna på SVT är ett kärt återseende med någon som fyllde mitt liv…
Summer with ME
Tredje sommaren som sjuk, but the first summer with ME. Den första sommaren som jag känner till och förstår att det är Myalgisk Encefalomyelit som är min diagnos, och inte bakterien jag tog med mig hem från vårt längtansland. Förmodligen var det den bakterien som triggade igång ME:n i min kropp, men eftersom det inte…
Sommarprat att växa av
Det är en större utmaning för mig att lyssna på Sommar i P1 som sjuk. Inte bara beroende på feberhuvudet utan på grund av horisontalläget. Det kan tyckas motsägelsefullt i fråga om ett program som symboliseras av hängmattor och nakna strandfötter. Men i och med att jag helst lyssnar när jag promenerar så kan jag…
Pass it forward
Så roligt att det finns några läsare där på andra sidan! Tack för kommentarer och mejl och samtal som berättar det. Kram på er! Kanske ska jag vara tydlig med att det inte är sjukdomsförsämring som gör att jag tappat blogglöden. Det är bara…tappad glöd och prioriteringar. Jag är de långa texternas skribent men börjar…
Sommarövning
Det tycks som om jag har tagit bloggsemester. Kanske för att ha kraft över att njuta semester med min familj. Med varsamhet och detaljerad planering går det att göra utflykter som inte försämrar mig mer än kortvarigt. Bilvila. Solglasögonsvila. Rullstolsvila. Vilket egentligen inte är vila för en ME-kropp, utan tar betydligt mer på krafterna än…
Utflykt med utgifter och inkomster
Kära vännerna som bor allra närmast bjöd spontant på middag och jag blev för första gången rullad runt kvarteret. Så härligt att få komma nära lupindiken och vänner som gör hela familjen gott, både på tallrik och i hjärta. Jag rullades dit och hem och halvlåg i solstol och soffa hela den sköna kvällen. Ändå…
Att vara den som sticker ut
Jag har ännu inte vant mig vid den funktionsnedsättning som drabbat mig, och jag märker att jag är så väldigt obekväm med att sticka ut. Trots att jag tycker om att inte glida med strömmen så är det obekvämt detta att inte alls ha valt det själv. Det har gått bra att göra rullstolspremiär. Jag kan delta…
Respektlös benämning av komplex sjukdom
Ett tydligt sätt att visa respekt är att benämna saker vid dess rätta namn. Det gäller människor, länder, företeelser och även sjukdomar. En del sjukdomar har genom historien kallats verkligt nedsättande namn. Tyvärr så är det inte enbart historia. Jag lider av en sjukdom som i massmedia benämns på ett förenklande och därmed nedsättande vis….