Det är inte lätt det här med pacing. Eller pejsing, som jag hoppas ska komma in i Svenska akademins ordlista snart, eftersom det skulle betyda att ME blivit en mer känd sjukdom i Sverige. Den finns sedan en kort tid tillbaka med i vårdguiden 1177, men det tycks vara långt kvar tills all vårdpersonal känner till att den här sjukdomen finns och hur den fungerar. Det är märkligt att en sjukdom som har funnits i WHO:s diagnosregister sedan 1969 fortfarande är dold under så mycket okunskap och fördomar. Människor över hela världen beskriver exakt samma slags symptom, oberoende av varandra. Helt friska personer kan från en dag till en annan bli sängliggande. För gott eller för mycket lång tid framåt. Nästa vecka är det 2,5 år sedan jag plötsligt insjuknade i min ändlösa feber och jag får räkna med många sjuka år framöver. Det är svårt att orka tro på mirakel, så jag får göra det jag själv kan. Försöka acceptera, försöka lära mer, försöka bidra till kroppens förutsättning att läka.

Jag under ett lakan inför det internationella uppmärksammandet av svår ME

Pacing ja. Pejsing är, enligt vad jag har läst mig till, att hushålla med sina krafter så att kroppen räcker länge, och det blir utrymme för läkning. Att ta reda på hur mycket jag klarar och sen försöka göra långt mindre än så för att inte hela tiden gå över ohälsans gränser. Det är inte lätt, men det är möjligt. I så mycket av det vi alla gör använder vi mer energi än vad som behövs. Det lättaste, även om det är en utmaning att vara stilla, är den fysiska aktiviteten. Utöver det pågår mental och känslomässig aktivitet. Det är en ännu större utmaning att hantera det.

Exempel på lätt aktivitet: sitta vid matbordet, läsa bok eller iPad (liggande)
Exempel på medelsvår aktivitet: tömma diskmaskin, laga mat sittande
Exempel på svår aktivitet: duscha, köra bil (max 1 mil), ha eller få besök

Jag har precis börjat nosa på det här, och tror att det med den nyfikna, engagerade, prestationsinriktade och bekräftelseglada person jag är kommer att bli ruskigt svårt. Men nödvändigt om jag ska hitta min väg till läkning. Jag tror inte min väg går via extrema dieter, andliga näringsexperter eller exklusiva pulver. Tills botemedlet är uppfunnet tror jag den största chansen till läkning för mig heter just pejsing. Pejsing, vitamintillskott, näringsriktig och god mat, kärlek – och Jesus. Men om jag har svårt att påverka mina kraftreserver så tycks jag ha ännu svårare att fixa fram mirakel. Det största miraklet just nu skulle nog vara att lära mig leva med den här funktionsnedsättande sjukdomen, så att den stjäl mindre av mitt – och därmed familjens – liv.

Eftersom jag redan ligger ner ca 21 timmar per dygn kanske det är svårt att föreställa sig att det går att vila mer. Men det gör det. Det är så svårt att jag ibland vill skrika över att ha drabbats av en sjukdom som kräver sin övermänniska, men ändå tror jag på pacing. Så jag hejdar skriket.

Detta är pejsing för mig:

Att ägna veckor åt att tänka på ett sånt här blogginlägg och åtskilliga timmar med många pauser till att skriva det.

Att begränsa intrycken när det är möjligt: sänka/stänga teve, musik. Använda öronproppar och blunda ofta.

Att minimera telefonsamtalen och hellre kommunicera i SMS eller mejl.

Att blundvila/meditera före och efter svåra fysiska eller mentala aktiviteter. (Toksvårt! Jag är så rastlös!)

Att begränsa sociala kontakter trots att jag älskar sociala kontakter.

Att dela upp aktiviteter i små portioner och inte sträva efter att bli klar. Läsa långa texter i etapper, plocka ur en fjärdedel av disken i taget, ägna tio minuter åt räkningar och sen vila två timmar.

Att röra mig sakta. (Det misslyckas jag med varje dag).

Att försöka dämpa mitt känslomässiga och ideella engagemang.

Att välja ut vissa saker som får kosta kraft eftersom det ger själen så mycket: t ex barnens stora dagar, favoritkonserter, diktskrivande, helgmatlagning.

Att låta barnen göra saker på egen hand trots att jag helst skulle ha gjort det med dem. Och att överlåta många av de sysslor jag brukade göra till mannen i mitt liv.

Att låta bli affärer trots att jag längtar efter att handla.

Att undvika sammanhang som innebär många ytliga kontakter, många intryck, sociala förväntningar, fysisk aktivitet (t ex sittande, gångsträckor och bilåkning) och svårighet att ligga ner. (Exempelvis kyrkan, stora fester, efterlängtade Bokmässan mm. Konserter – med öronproppar – går bättre eftersom det är mer att ta emot än att ge och vara social)

Att använda hjälpmedel: solglasögon, solhatt, öronproppar, duschstol, arbetsstol och bli dragen i rullstol de få gånger jag är ute länge.

Att gå till botten med egna känslor och försöka förstå vad de säger mig. Då kan de lättare lämna mig än om jag lyssnar på rösten som säger ”tänk inte mer på det där”.

Att lära känna mina egna behov och försöka förmedla dem.

Att koncentrera ärenden till husets källare eller övervåning till en eller två tillfällen per vecka.

Att hålla koll på min puls och anpassa aktivitet efter den.

Att sänka ribbor.

Att öva på att misslyckas (med att få in deklarationer, göra saker klara, vara snäll, pejsa, banta…).

Att få syn på slentrianbeteenden som kostar kraft. (Hämta tidningen, bädda, kolla Facebook, borsta håret, styra upp sånt jag inte behöver styra upp).

Inget av detta kan jag än. Sörskilt svårt är det eftersom jag vill och har fysisk förmåga att vara aktiv. Särskilt svårt är det eftersom det sitter i ryggmärgen på en överviktig att öka fysisk aktivitet så fort det är möjligt. Nu är det skadligt för mig med fysisk aktivitet. Svårt att förstå. Svårt att lära. Men jag övar. På pejsing.

Tredje sommaren som sjuk, but the first summer with ME. Den första sommaren som jag känner till och förstår att det är Myalgisk Encefalomyelit som är min diagnos, och inte bakterien jag tog med mig hem från vårt längtansland. Förmodligen var det den bakterien som triggade igång ME:n i min kropp, men eftersom det inte var den som orsakade symptomen som jag medicinerade kraftigt emot både förra och förrförra sommaren. Då när jag upplevde att jag sakta och ojämnt förbättrades. Inte blev frisk, men mindre sjuk. Så sakta att det behövdes månader för att se några tydliga framsteg. Små men tydliga. Jag trodde då att det var läkemedlen som gjorde det, men när kylan kom i höstas och kroppen brakade ihop, sämre än på våren och fortfarande i full läkemedelspåverkan, så började också jag ana att behandlingen var fel och att den unika infektionsdoktor som talade om ME var rätt ute. Och att det var sommarvärmen som gjorde den lilla skillnaden. En tuff insikt.

Hela vintern har jag längtat efter sommaren, som förr inte varit min favoritårstid, och denna lindring. Och den har kommit med denna monster, men inte alls med samma kraft som jag drömt om. Så jag inser att i längtan efter sommaren har minnet spökat till det med längtan efter hoppet om tillfriskningen. För det var ju det jag trodde, eller i alla fall hoppades, förra och förrförra sommaren, att jag – om än outsägligt sakta – höll på att tillfriskna.

Jag håller inte på att tillfriskna. Men en del symptom blir lindrigare av värme. Inte alla dagar, men många. Det där febertrycket som känns både som bly och bomull, är inte alls som under årets övriga 10 månader, och en del dagar helt borta. Det, tillsammans med enkelheten i att slippa ytterkläder och möjligheten att ligga ner (och ändå se helt vanlig ut) var som helst där det finns gräs gör sensommaren och tokvärmen till mina nya bästisar.

Fight for ME

Det tycks som om jag har tagit bloggsemester. Kanske för att ha kraft över att njuta semester med min familj. Med varsamhet och detaljerad planering går det att göra utflykter som inte försämrar mig mer än kortvarigt. Bilvila. Solglasögonsvila. Rullstolsvila. Vilket egentligen inte är vila för en ME-kropp, utan tar betydligt mer på krafterna än det sängliggande livet. Men rullstol är så mycket mer kraftbesparande än att gå – och det ger frihet.

Jag kan gå. Om jag inte tänkte på konsekvenserna skulle jag nog fysiskt klara att promenera en ganska lång sträcka. Men eftersom det skulle ge konsekvenser i många dagar efteråt så gör jag inte det. Istället övar jag mig på att acceptera hur det är och vad jag klarar. Lätt är det inte. Så jag får öva vidare.

Ett tydligt sätt att visa respekt är att benämna saker vid dess rätta namn. Det gäller människor, länder, företeelser och även sjukdomar. En del sjukdomar har genom historien kallats verkligt nedsättande namn. Tyvärr så är det inte enbart historia. Jag lider av en sjukdom som i massmedia benämns på ett förenklande och därmed nedsättande vis.

Sjukdomen har sedan 1969 kallats Myalgisk Encefalomyelit i Världshälsoorganisationens kodsystem. Förkortningen ME är så enkel att vem som helst (som vill) kan minnas den. Ändå hänger benämningen kroniskt trötthetssyndrom kvar i svenskan. Och än värre; kronisk trötthet. Det är så problematiskt att benämna en sjukdom på det sättet. Trötthet är ett enda av många svåra ME-symptom, och ordet ”trötthet” kommer inte ens i närheten av den influensaliknande fatigue som en ME-sjuk lider av. Ändå används uttrycket ”kronisk trötthet” om ME i så gott som varje artikel som handlar om Myalgisk Encefalomyelit.

Jag (o)roade mig med att använda fem (!) minuter till att googla och skärmdumpa, och detta är resultatet. Gamla och nya, sannolika och osannolika nyheter. Med en gemensam nämnare: rubriken ”kronisk trötthet”. Den rubriken väljer media i princip alltid när det handlar om ME. Varenda doktor jag har mött har kallat sjukdomen för ”kroniskt trötthetssyndrom”. Också de som känner till sjukdomen och erkänner att den finns – vilket är långt ifrån alla.

Hur ska då gemene man lära sig? Jag vet ingen annan sjukdom som offentligt beskrivs på ett så ofullständigt och förringande sätt. För när någon kallar min svårt funktionsnedsättande sjukdom för simpel ”trötthet” så är det att visa att varken den eller jag tas på allvar. Trötta är alla människor ibland. Myalgisk Encefalomyelit är något helt annat.

Jag vill vara frisk.