Sedan en tid tillbaka säljs mina dikter till förmån för den angelägna forskningen om den idag obotliga sjukdomen ME/CFS via projektet ”End ME/CFS”, Open Medicine Foundation på Stanford University.
Mina sjuksängsskrivna dikter trycks på kvadratiska kort efter beställning, och du väljer själv vilken dikt eller vilka tre dikter du vill ha som kort. Varje förpackning innehåller 27 kort, dvs 9 st av varje om du väljer tre dikter. Korten är 10×10 cm och kan t ex användas på paket, som små vykort, minitavlor eller kanske lätthittade bokmärken.
Med några streck på baksidan blir korten till vykort.
Priset per diktförpackning om 27 kort är 250 kr. Hela överskottet (135 kr) går till End ME/CFS. Om det är för mycket med hela förpackningen om 27 dikter kan vi lösa det genom att jag beställer hem och delar paketet och skickar en mindre bunt kort.
Så här beställer du:
Välj ut dina favoritdikter från bilden nedan. Sätt in pengen på mitt gåvotransferkonto i ICA-banken. Konto: 9270-289 820 3. Ange ditt namn vid betalningen och skicka samtidigt ett mejl med din postadress och dina valda dikter till ekhemmanet@ekhemmanet.se
Tusen tack för ditt stöd! Det kan hjälpa mig att bli en frisk poet i framtiden.
/Cecilia Sjukstugepoet
Är det svårt att läsa? Klicka på bilden så blir den nog större.
Fredag 9 januari har filmen Unbroken premiär i Sverige. En fantastisk berättelse och bara trailern berättar att det är en väldigt stark film. Men något som missas, till förmån för Angelina Jolie, i de svenska presentationerna av filmen är den heroiska insats och den person som ligger bakom berättelsen. Filmen Unbroken bygger på en roman skriven av Laura Hillenbrand, som gjort en otrolig research för att hitta den berättelse som nu kallas Jolie’s film.
Sedan unga år är Laura Hillenbrand drabbad av den svåra sjukdomen ME/CFS. När hon skrev boken var hon (som miljontals andra med denna sjukdom) sängliggande med svåra symptom. Tänk dig hur du skulle känna dig efter en arbetsdag och springtur när du har din värsta influensa, så kommer du i närheten. Och ändå inte. Eftersom denna sjukdom pågår i år och ibland decennier, och det nog är svårt för någon frisk att föreställa sig att må så dag efter dag, år efter år. Trots sin situation lyckades Laura Hillenbrand hitta ett sätt att skriva. Det handlar om ytterst korta stunder och nog om stora mått av vilja, tillförsikt och disciplin.
Här berättar hon själv om sin kamp med sjukdomen och arbetet med Unbroken.
Laura Hillenbrand ger hopp på så många plan. Särskilt hopp för en sjuk författare förstås, att det är möjligt att hitta sätt att leva sin dröm trots svår sjukdom. Men viktigast är att hon lyfter sjukdomen ME/CFS som trots att den är känd sedan 50-talet dras med fördomar och nonchalans som gör forskningen långsam och läget för de flesta sjuka väldigt svårt. De flesta ME/CFS-sjuka får aldrig träffa en läkare som kan eller ens känner igen den här sjukdomen, och får oftast fel diagnos och råd som kan riskera att förvärra sjukdomen permanent. Sverige hör till de länder där kunskapen verkar minst. Kanske är det därför filmen Unbroken presenteras just i Sverige utan att författaren bakom researchen och boken ens nämns.
Nu vet DU att Laura Hillenbrand är den personen. Berätta det gärna för fler. Och vill du veta mer om ME/CFS finns mycket att lära hos patientföreningen RME som gör ett viktigt arbete i Sverige med att utbilda, informera och hålla koll på forskningsläget. Nyligen har ett unikt forskningsprojekt, med bl a nobelpristagare i forskargruppen, startat på Stanford University i hopp om att lösa gåtan. Ändå finns det en del högljudda personer – också i Sverige – som lägger mycket tid på att hävda att den här sjukdomen inte finns. Bli gärna stödmedlem i RME så bidrar du till att nästa Laura inte glöms bort av filmskribenterna.
Författaren till den text du just har läst hade två romaner och en novellsamling på gång vid sidan av det vanliga arbetet när hon insjuknade plötsligt för tre år sedan. Nu räcker orken bara till sporadiskt och sängliggande diktskrivande, och då och då blir det en soffliggande kraftansträngning för att försöka sprida information om något som är för viktigt för att hejdas av feber och värk. Som att berätta om ME/CFS.
Här hemma är det julstämning på de viktigaste ställena.
När man ligger ner mesta tiden av dygnet gäller det att göra det mysigt omkring sig på de sätt som går.
Trots att huvudet fortsatte plåga mig så genomförde vi den lilla – men för mig stora – resan till Jämtland. Till den efterlängtade konserten med Sarah Dawn Finer. Kroppen, och i synnerhet huvudet, mådde inte bra men själen sprudlade som varje gång jag hör Sarah live. Jag vet inte vad det är hon gör, men hon lyckas beröra mitt hjärtas innersta som ingen annan artist kan. Dessutom fick vi träffa och vila ut hos kära vänner efteråt. Och med en dunderkur medicin och bön släppte sen den tunga huvudvärken jag haft hela veckan och som har tvingat mig till tyst blundvila. Så skönt. Nu ska jag försöka vara försiktig så att symptomen håller sig lindriga i jul. Så att jag kan njuta både ljus och ljud. Som att höra konserten igen. Och igen.
En timme ur konserten Vinterland med Sarah Dawn Finer:
Nu ljuder varningsklockorna. När synen börjar försvinna och huvudvärken blir till spikar som borras in i öronen och skruvstäd mot tinningarna. Då har jag gjort betydligt mer än vad den här förhatliga sjukdomen ger utrymme för. Som att skynda mig ut på gården för att fota en fantastisk himmel.
Det hade gått bra om jag inte redan hade passerat gränsen. Jag engagerade mig för mycket i att se och höra Musikhjälpen. Jag vill för mycket när det gäller den ideella förening jag håller på att lämna. Jag googlar för mycket julklappar och har alltför många obesvarade och kravpockande mejl, SMS och meddelanden i inkorgarna. Och i lördags kunde jag inte avstå från ett fantastiskt evenemang. Att, i rullstol, delta i Sundsvalls världsrekord när omkring 15.000 människor gick luciatåg över vår nya bro. Det var stort att kunna vara med, men trots rullstol så kostar det betydligt mer än jag har lust att betala. Idag kom den stora räkningen. Men jag vill mycket hellre höra bjällerklang än varningsklockor. Och njuta julmusik istället för tystnad.
Tredje året jag är sjuk i advent. En förälder i horisontalläge eftersom allt som är i annat läge förvärrar symptomen i denna märkliga sjukdom. Också de största glädjorna. Det blir många timmar på soffan till att fundera över vad för slags fru och förälder jag är. Inte så sån som jag hade tänkt mig, men precis som alla andra saknar jag makt över vad som drabbar i livet. Sjukdomen är förfärlig. Febern, influensasymptomen och den ansträngningsutlösta försämringen stjäl så mycket av livet så som det var. Då gäller det att ta hand om det som finns. Som att njuta december.
Just nu med denna utsikt från febersoffan. Sarah Dawn sjunger och det doftar kanel.
Åttaåringen längtade att komma hem tidigt från fritids för att baka med mig. Så fick det bli. Kostar kraft men ger glädje. Och tydligare rötter. För receptet vi använde är min mormors. Hon som dog för över två decennier sen men ännu värmer mig. Just nu konkret värme om fötterna av raggsockorna hon stickade.
Häromveckan unnade jag mig en bakkväll med stora barnet när lilla sov. Hon knådade fram glutentrådarna och med vilopauser bakade vi fram många mästerkatter. De flesta till kyrkan som jag inte orkar besöka, men en del kvar i frysen än.
Ikväll ska jag unna mig mer än vad jag egentligen orkar. Julkonserten med dotterns otroliga kör. En kör som både Laleh och Sarah skulle kunna göra turné med. Tills dess lyssnar jag vidare på Vinterland och unnar mig små utflykter från livet som horisontalförälder och sofflockspoet. Under hösten har jag legat här på soffan och skrivit nya dikter som nu publiceras på Ekhemmanet som en diktjulkalender. Välkommen dit!
En ofattbar siffra. Idag är också världsaidsdagen när denna skrämmande sjukdom uppmärksammas. Musikhjälpen är Radiohjälpens, Sveriges Radios och SVT:s insamling där årets tema är just att stoppa spridningen av hiv.
Sedan i somras har jag (med hjälp av friskare krafter) sålt mina sjukstugedikter till förmån för Musikhjälpen och fått in en summa som ger mening åt mitt soffliggande. Vill du köpa nån av dikterna som kylskåpsmagnet eller kort, titta in på Ekhemmanet på Facebook eller Instagram. Om du vill bidra utan att behöva läsa poesi, kan du lägga en peng i Ekhemmanets digitala bössa genom att skicka ett SMS till nr 72 999.
Du skänker 50 kronor om du skriver följande i meddelandet: ok50 ekhemmanet
Som ung bodde jag ett tag i Zimbabwe, och fick en kär vän som blev som min syster. Hon dog i aids för att hon råkade födas i ett land där det är svårt att få rätt vård. Min egen sjukdom, ME/CFS, är en helt annan, och vi som drabbas av den har svårt att få vård oavsett var i världen vi bor. Det finns dock en stor skillnad. Sjukdomen är funktionsnedsättande och förfärlig men inte livshotande. ME har av människor som arbetat med båda patientgrupperna beskrivits som att leva med långt gången aids.
Siffror talar på olika sätt just nu. Gårdagens inlägg till exempel genererade en raket i statistiken, utan att jag riktigt förstår varför. Det har inte tillkommit några nya kommentatorer, men väldigt många fler läsare.
Jag undrar hur läsarna har hittat hit. En smula otryggt är det att inte veta i vilket sammanhang texten har delats. Särskilt som jag inte har alla hästar hemma pga mitt feberluddiga och ME-märkta huvud, och vet om jag formulerar mig klokt.
Jag har inga alls hemma i helgen, annat än katten. Om jag hade varit frisk, eller lite mindre sjuk, skulle jag ha varit på släktkalas jag med. Nu är jag glad att både min fantastiska livskamrat och jag själv insåg att två åttatimmarspass i bil och en kalasdag med mycket folk inte är lämpligt för en som är så här sjuk. Ibland får jag ge mig själv kontrollfrågan: ”Skulle någon med influensa ha gjort det här?” för att förstå att det är OK att ställa in saker. Och mycket inställt blir det. Kalaset i helgen. En fantastisk teaterföreställning i övermorgon. För att priset för aktivitet är så högt, oavsett hur roliga aktiviteterna är. Om några veckor har jag biljetter till en livskvalitetsavgörande konsert som jag verkligen inte vill behöva ställa in. Trogna läsare förstår till vad. Eller vem.
Så nu ligger jag hemma ensam vid brasan, och eldar så mycket jag orkar. Det har varit märkligt den senaste veckan, för trots att jag har känt mig så febrig så har örontermometern visat nästan frisk de gånger jag har kollat. Så fick jag för mig att kolla inomhustemperaturen. I huset, inte i mig (även om det hade varit en bra idé). Det har varit lite kallt i vårt hus har vi tyckt, men jag hade inte fattat hur kallt. Det visade sig att det bara var sexton grader! Inte undra på att feberkollen blir fel när öronen är iskalla. Något är fel på värmepumpen visade det sig, men det får vi lösa en annan gång. Nu värmer jag mig med te, eld och dubbla fleeceställ så länge.
Och siffror som säger saker.
Det är en utmanande resa att ställa om från den kapacitet som var till den kapacitet som är. Jag har aldrig varit självutplånande, alltid försökt hitta mitt eget utrymme, men inser att jag är en slags världsförbättrare som vill vara med där det händer, se till att alla har det bra – och göra vad jag kan för att förändra det som är på tok. Det förhållningssättet funkar inte så bra när kroppen inte alls fungerar som den ska, och det tar tid att inse det.
Så jag stänger ner på olika sätt. Igen. Jag har gjort det förut, men det verkar som att pacing är en färskvara. Att det är alltför lätt att falla in i gamla mönster (och matvanor med för den delen). Men nu försöker jag igen. Granskar mig själv och självhjälper. Avsäger mig ett ideellt uppdrag som jag har behållit (och skött liggandes och via telefonmöten) trots sjukdomen. Släpper viljan att hålla kontakt med och finnas till hands för alla jag känner. Gör de val som inte belastar min kropp och hjärna i onödan. Jag lyckas inte alltid så bra men jag tror det är så otroligt viktigt att försöka göra vad jag kan för att spara på krafterna och därmed kanske minska symptomen. Och i bästa fall bidra till läkning. Det är nämligen ingen doktor som kommer kunna göra mig frisk. Därför känns det rätt onödigt med de plågsamma och slitsamma undersökningar som jag då och då (och just nu) ska igenom för att eventuellt få en väldigt luddig diagnos på pränt. Så luddig att det som i själva verket är en kroppslig begränsning av många tolkas som en psykisk. Bilden på elden symboliserar f ö inte nåt utbränt, utan vad jag ser från febersoffan. Det finns en del skrivet om skillnaden mellan psykisk utmattning och ME/CFS. Jag har inte orkat läsa allt detta, men den fina tabellen på sid 10 – och känner bara igen mig CFS, som sjukdomen här kallas.
Men det som jag klarar av med mina små resurser försöker jag behålla. Som att njuta av hoppingivande musik i små portioner och att skriva nån ny dikt per vecka, och använda nån minut här och där till att sälja mina gamla dikter, t ex den här nedan, till förmån för Musikhjälpen. För detta att bidra till den skeva fördelningen av tillgångar och vård i världen är en slags självomsorg för mig. En hjälp till att behålla vem jag är genom vara till nytta trots att jag inte orkar klättra upp på några barrikader eller läsa långa politiska dokument. Och tar många timmar på mig att skriva ett blogginlägg som förr skulle ha tagit tio minuter.
Stadssemester.
Strosa omkring i vackra gränder. Promenera kilometer efter kilometer. Andas in kultur och historia, nya dofter och ett annat språk.
Jag längtar resa. Mest vill jag till New York där jag aldrig varit, och London där jag alltid varit. När jag har fått chansen.
Men med min nya följeslagare ohälsan är det svårt att förstå hur en stadssemester skulle gå till, så jag får nöja mig – nä det gör jag inte – jag får stanna vid en kopp från London.
Det är också svårt att förstå hur det ska gå att få vård för den här sjukdomen när kunskapen är så liten att det känns som att läkarkåren famlar omkring i New York med en karta över Skövde…
Strålande liknelse om jag får säga det själv. Hoppsan, det fick jag.
När det är långt borta att se nya vyer är det fantastiskt när det virvlar in en vän och gör nya vyer hemma. Som att trolla bort en stökig tillfällig lösning som råkat bli permanent. Istället för fulhyllan i hallen ser det ut så här nu. Tacksam.
I en mapp här hemma råkade jag hitta något som rörde upp känslor. En hälsoundersökning som jag gjorde för nästan precis tre år sen. Mycket god hälsa var omdömet.
Bara tre månader senare insjuknade jag i den feber och influensalika värk som nu begränsar mitt liv till soffa och säng. Varje stund jag lämnar hemmet eller bara står eller sitter upp för länge förvärras symptomen, och det gäller att vara vaksam med att tänja på gränserna eftersom försämringen kan bli permanent. Sjukdomen syns inte (annat än i febriga ögon och kinder) men känns precis hela tiden.
Häromdagen fick jag svar på den omfattande och otäcka magnetkameraundersökningen av min hjärna. Den visade ”normala fynd”.
Det normala borde väl vara att bli lättad över ett sånt brev, men jag suckar. Den sjukdom jag sannolikt har syns nämligen inte på dagens magnetkamerabilder. Bara ett par dagar efter min MR presenterades en nyhet som förklarar varför jag skulle uppskatta om onormala fynd gjordes i min hjärna.
Forskare på Stanford har upptäckt att ME-sjuka (eller CFS som amerikanerna vill kalla det) hjärnor avviker från friska. En oerhört viktig studie som både kan komma att ge kliniska bevis för sjukdomen (vilket behövs eftersom alltför stora delar av läkarkåren vägrar tro på det som inte syns), och som förhoppningsvis kan ge ledtrådar till den unika och nobelpristagarberikade studie som nu har startat på just Stanford.
I samma mapp hittade jag mitt gamla Friskis & Svettis-kort, och förstörde det i ledsen vrede. Lika lätt som det var att slänga bort det, lika lätt skulle jag önska att det vissa dagar gick att trolla bort alla Facebookuppdateringar från träningslokaler eller långpromenader. Ibland är det så svårt att stå ut med orättvisan i att de flesta mår bra av att träna – medan andra inte kan gå tjugo meter till brevlådan utan att försämras, och där ingen idrott för personer med funktionsnedsättning skulle vara möjlig att ge sig på.
