En ofattbar siffra. Idag är också världsaidsdagen när denna skrämmande sjukdom uppmärksammas. Musikhjälpen är Radiohjälpens, Sveriges Radios och SVT:s insamling där årets tema är just att stoppa spridningen av hiv.
Sedan i somras har jag (med hjälp av friskare krafter) sålt mina sjukstugedikter till förmån för Musikhjälpen och fått in en summa som ger mening åt mitt soffliggande. Vill du köpa nån av dikterna som kylskåpsmagnet eller kort, titta in på Ekhemmanet på Facebook eller Instagram. Om du vill bidra utan att behöva läsa poesi, kan du lägga en peng i Ekhemmanets digitala bössa genom att skicka ett SMS till nr 72 999.
Du skänker 50 kronor om du skriver följande i meddelandet: ok50 ekhemmanet
Som ung bodde jag ett tag i Zimbabwe, och fick en kär vän som blev som min syster. Hon dog i aids för att hon råkade födas i ett land där det är svårt att få rätt vård. Min egen sjukdom, ME/CFS, är en helt annan, och vi som drabbas av den har svårt att få vård oavsett var i världen vi bor. Det finns dock en stor skillnad. Sjukdomen är funktionsnedsättande och förfärlig men inte livshotande. ME har av människor som arbetat med båda patientgrupperna beskrivits som att leva med långt gången aids.
Siffror talar på olika sätt just nu. Gårdagens inlägg till exempel genererade en raket i statistiken, utan att jag riktigt förstår varför. Det har inte tillkommit några nya kommentatorer, men väldigt många fler läsare.
Jag undrar hur läsarna har hittat hit. En smula otryggt är det att inte veta i vilket sammanhang texten har delats. Särskilt som jag inte har alla hästar hemma pga mitt feberluddiga och ME-märkta huvud, och vet om jag formulerar mig klokt.
Jag har inga alls hemma i helgen, annat än katten. Om jag hade varit frisk, eller lite mindre sjuk, skulle jag ha varit på släktkalas jag med. Nu är jag glad att både min fantastiska livskamrat och jag själv insåg att två åttatimmarspass i bil och en kalasdag med mycket folk inte är lämpligt för en som är så här sjuk. Ibland får jag ge mig själv kontrollfrågan: ”Skulle någon med influensa ha gjort det här?” för att förstå att det är OK att ställa in saker. Och mycket inställt blir det. Kalaset i helgen. En fantastisk teaterföreställning i övermorgon. För att priset för aktivitet är så högt, oavsett hur roliga aktiviteterna är. Om några veckor har jag biljetter till en livskvalitetsavgörande konsert som jag verkligen inte vill behöva ställa in. Trogna läsare förstår till vad. Eller vem.
Så nu ligger jag hemma ensam vid brasan, och eldar så mycket jag orkar. Det har varit märkligt den senaste veckan, för trots att jag har känt mig så febrig så har örontermometern visat nästan frisk de gånger jag har kollat. Så fick jag för mig att kolla inomhustemperaturen. I huset, inte i mig (även om det hade varit en bra idé). Det har varit lite kallt i vårt hus har vi tyckt, men jag hade inte fattat hur kallt. Det visade sig att det bara var sexton grader! Inte undra på att feberkollen blir fel när öronen är iskalla. Något är fel på värmepumpen visade det sig, men det får vi lösa en annan gång. Nu värmer jag mig med te, eld och dubbla fleeceställ så länge.
Och siffror som säger saker.
Jag vinkade farväl till båda längtansbarnen imorse när de gick till skolan, och tänkte som så ofta på vilken rikedom det är att de finns. Att vi har varandra. Vi som skulle bli familj. Så får jag höra den förkrossande nyheten att Kenya med omedelbar verkan satt stopp för internationella adoptioner.
Om det var så att det förekom enorma oegentligheter, och om Kenya hade resurser att ta hand om alla barn så skulle det här vara en god nyhet. Nu får den mig att gråta. Vad ska hända med alla föräldralösa barn som nu inte kommer rymmas på barnhemmen? Självklart ska missförhållanden och övergrepp aldrig tolereras, men att sätta stopp för alla internationella adoptioner straffar inte rika västerlänningar. Det straffar barnen.
En fem år gammal bild. Den här koftan har jag på mig just nu, men treåringen som då rymdes där – och som då nyss kommit med oss hem till Sverige har blivit en åttaåring som går i skolan. En reflekterande gosse som häromdagen pratade om det märkliga i att andra barn frågar vem som är hans riktiga mamma. ”Du är ju min riktiga mamma!”
Om han skulle ha fötts just idag, hur skulle det då ha gått för honom. Just i den tanken kommer tårarna.
Det är en utmanande resa att ställa om från den kapacitet som var till den kapacitet som är. Jag har aldrig varit självutplånande, alltid försökt hitta mitt eget utrymme, men inser att jag är en slags världsförbättrare som vill vara med där det händer, se till att alla har det bra – och göra vad jag kan för att förändra det som är på tok. Det förhållningssättet funkar inte så bra när kroppen inte alls fungerar som den ska, och det tar tid att inse det.
Så jag stänger ner på olika sätt. Igen. Jag har gjort det förut, men det verkar som att pacing är en färskvara. Att det är alltför lätt att falla in i gamla mönster (och matvanor med för den delen). Men nu försöker jag igen. Granskar mig själv och självhjälper. Avsäger mig ett ideellt uppdrag som jag har behållit (och skött liggandes och via telefonmöten) trots sjukdomen. Släpper viljan att hålla kontakt med och finnas till hands för alla jag känner. Gör de val som inte belastar min kropp och hjärna i onödan. Jag lyckas inte alltid så bra men jag tror det är så otroligt viktigt att försöka göra vad jag kan för att spara på krafterna och därmed kanske minska symptomen. Och i bästa fall bidra till läkning. Det är nämligen ingen doktor som kommer kunna göra mig frisk. Därför känns det rätt onödigt med de plågsamma och slitsamma undersökningar som jag då och då (och just nu) ska igenom för att eventuellt få en väldigt luddig diagnos på pränt. Så luddig att det som i själva verket är en kroppslig begränsning av många tolkas som en psykisk. Bilden på elden symboliserar f ö inte nåt utbränt, utan vad jag ser från febersoffan. Det finns en del skrivet om skillnaden mellan psykisk utmattning och ME/CFS. Jag har inte orkat läsa allt detta, men den fina tabellen på sid 10 – och känner bara igen mig CFS, som sjukdomen här kallas.
Men det som jag klarar av med mina små resurser försöker jag behålla. Som att njuta av hoppingivande musik i små portioner och att skriva nån ny dikt per vecka, och använda nån minut här och där till att sälja mina gamla dikter, t ex den här nedan, till förmån för Musikhjälpen. För detta att bidra till den skeva fördelningen av tillgångar och vård i världen är en slags självomsorg för mig. En hjälp till att behålla vem jag är genom vara till nytta trots att jag inte orkar klättra upp på några barrikader eller läsa långa politiska dokument. Och tar många timmar på mig att skriva ett blogginlägg som förr skulle ha tagit tio minuter.
Bästa familjeprogrammet just nu är Kändisbarnvakten. Så många intressanta frågeställningar funderingar har barnen och roligt är det att se dessa ”kändisar” ta sig an uppdraget på helt olika sätt. Ibland blir det extra känsligt,
Jag har också blivit lite kändisbarnvaktad på sistone. Efter flera år av tvekan klev jag på Twitter och kan konstatera att jag efter nån vecka fortfarande inte begriper vilken funktion det kan fylla i mitt liv. Flödet fylls av en massa information jag inte orkar ta in. Det jag har sett är att det är lätt att få en kontaktyta till människor som inte går att ha kontakt med på andra sätt. Jag tycker om att kunna berätta för människor att något de sjungit, skrivit, sagt eller gjort har haft betydelse för mig, och just kända personer är ju inte helt lätt att slänga iväg ett mejl eller SMS till. Men på Twitter händer det. Förutom enstaka kontakter med människor jag känner har jag blivit ”retweetad” av (favoriten) Sarah och av Petter, fått hjärtan av Zinat P och Linnea H, och favoritmarkerats av t ex Laleh och Gina D. Kändisbarnvaktad i febersoffan.
Intressant eftersom jag inte har blivit vaktad av dem jag känner på samma sätt denna vecka. Jag drabbades av akut Facebooktröttma och inaktiverade mitt konto tidigt i veckan trots att det brukar vara min största kontaktyta numera. Två personer har hört av sig och undrat vart jag tog vägen. Skönt att inte vara oumbärlig, men betydligt mer skönt att det inte var noll personer som letade efter mig när jag försvann! Fast min författarsida finns ju kvar, så de flesta vet nog att de inte behöver efterlysa mig. Men för den som ytterst sällan kommer ut är det rätt välkommet att bli lite efterlyst.
Sprid gärna!
Och läs gärna igen, eftersom listan uppdateras.
Efter år av sjukstugediktande och en höst av långsamt pyssel (med andras goda hjälp) säljs nu Ekhemmanets dikter på kylskåpsmagneter och kort till förmån för Radiohjälpens och SR:s insamling Musikhjälpen. Vill du som diktläsare bidra till att stoppa spridningen av hiv? Mejla din beställning till ekhemmanet@ekhemmanet.se omedelbums. Priserna gäller för leverans inom Sverige. Just nu lägre pris på de kort och magneter som finns hemma.
DIKTKORT
Kvadratiska kort (10×10 cm) med blank baksida. Säljs utan kuvert och kan användas t ex som små vykort eller sättas på paket.
Välj mellan: 1) Tiopack med blandade Ekhemmanetdikter. 100 kr (3 buntar finns kvar)
2) Tiopack med juldikter. 100 kr (1 bunt finns kvar).
DIKTMAGNETER
Kylskåpsmagneter (7×7 cm), tunna och följbara.
Välj mellan: 4) Tre om tro: Tre kylskåpsmagneter om tro. 120 kr (3 paket finns kvar)
5) Tre favoriter: Tre av de mest delade dikterna som kylskåpsmagneter: 120 kr (4 paket finns kvar)
6) Tre om kamp: Tre dikter om att kämpa, som kylskåpsmagneter: 120 kr (2 paket finns kvar)
Enstaka kylskåpsmagneter 7) Blandade diktmagneter. Dessa som redan finns hemma kostar just nu 50 kr/st.
Skicka din beställning och adress till ekhemmanet@ekhemmanet.se – du får mejlsvar med konto/swish-nummer, och brevet postas (av någon frisk medhjälpare) när pengen trillat in. Betala enligt ovan eller mer om du vill. För andra länder än Sverige tillkommer porto. Hela överskottet sätts in till Musikhjälpen i december.
Tre om tro
Tre favoriter
Blandade diktmagneter
8) Barnbok om advent
”Vänta Lydia!” En julkalender i bokform, illustrerad av Maria Nordenmark och skriven av Cecilia Ekhem. Pris: 100 kr.
Vänta Lydia, 13 december.
Om Poesi för Musikhjälpen
Under åren som sjuk har jag skrivit dikter och publicerat dem på Ekhemmanet på Facebook och Instagram, mest för att hålla mitt eget mod uppe, men också för att försöka bjuda andra på hopp och igenkänning.
Under hösten har jag sålt mina mest uppskattade dikter på kylskåpsmagneter och kort till förmån för Musikhjälpen. Insamlingen går i år till att minska spridningen av hiv i världen. Musikhjälpen går av stapeln 8-16 december i Uppsala.
Eftersom min egen sjukdom (ME/CFS) bara tillåter några minuters ansträngning då och då (detta inlägg har t ex tagit flera dagar att färdigställa) så började jag i god tid och har fått fin hjälp av medhjälpare till att samla in pengar som i praktiken kan ge människor hopp och liv.
Tusen tack till dig som på detta sätt vill bidra till Musikhjälpen, och höja livskvaliteten i en sjukstugepoets vardag!
Ekhemmanet kallar vi vårt hem, familjen Ekhems hem på Hemmanet. Ekhemmanet hette företaget där en frisk Cecilia ville sälja böcker och artiklar, men som evighetsfebern tvingat mig att avsluta. Men författarsidan som fylls med dikter skrivna i det här hemmet kallas fortfarande Ekhemmanet.
Stadssemester.
Strosa omkring i vackra gränder. Promenera kilometer efter kilometer. Andas in kultur och historia, nya dofter och ett annat språk.
Jag längtar resa. Mest vill jag till New York där jag aldrig varit, och London där jag alltid varit. När jag har fått chansen.
Men med min nya följeslagare ohälsan är det svårt att förstå hur en stadssemester skulle gå till, så jag får nöja mig – nä det gör jag inte – jag får stanna vid en kopp från London.
Det är också svårt att förstå hur det ska gå att få vård för den här sjukdomen när kunskapen är så liten att det känns som att läkarkåren famlar omkring i New York med en karta över Skövde…
Strålande liknelse om jag får säga det själv. Hoppsan, det fick jag.
När det är långt borta att se nya vyer är det fantastiskt när det virvlar in en vän och gör nya vyer hemma. Som att trolla bort en stökig tillfällig lösning som råkat bli permanent. Istället för fulhyllan i hallen ser det ut så här nu. Tacksam.
I en mapp här hemma råkade jag hitta något som rörde upp känslor. En hälsoundersökning som jag gjorde för nästan precis tre år sen. Mycket god hälsa var omdömet.
Bara tre månader senare insjuknade jag i den feber och influensalika värk som nu begränsar mitt liv till soffa och säng. Varje stund jag lämnar hemmet eller bara står eller sitter upp för länge förvärras symptomen, och det gäller att vara vaksam med att tänja på gränserna eftersom försämringen kan bli permanent. Sjukdomen syns inte (annat än i febriga ögon och kinder) men känns precis hela tiden.
Häromdagen fick jag svar på den omfattande och otäcka magnetkameraundersökningen av min hjärna. Den visade ”normala fynd”.
Det normala borde väl vara att bli lättad över ett sånt brev, men jag suckar. Den sjukdom jag sannolikt har syns nämligen inte på dagens magnetkamerabilder. Bara ett par dagar efter min MR presenterades en nyhet som förklarar varför jag skulle uppskatta om onormala fynd gjordes i min hjärna.
Forskare på Stanford har upptäckt att ME-sjuka (eller CFS som amerikanerna vill kalla det) hjärnor avviker från friska. En oerhört viktig studie som både kan komma att ge kliniska bevis för sjukdomen (vilket behövs eftersom alltför stora delar av läkarkåren vägrar tro på det som inte syns), och som förhoppningsvis kan ge ledtrådar till den unika och nobelpristagarberikade studie som nu har startat på just Stanford.
I samma mapp hittade jag mitt gamla Friskis & Svettis-kort, och förstörde det i ledsen vrede. Lika lätt som det var att slänga bort det, lika lätt skulle jag önska att det vissa dagar gick att trolla bort alla Facebookuppdateringar från träningslokaler eller långpromenader. Ibland är det så svårt att stå ut med orättvisan i att de flesta mår bra av att träna – medan andra inte kan gå tjugo meter till brevlådan utan att försämras, och där ingen idrott för personer med funktionsnedsättning skulle vara möjlig att ge sig på.
Det har varit gratisveckor hos vår tevekanalsleverantör (eller vad såna företag nu kallas). Alla filmkanaler i vår teve. Det har passat bra eftersom jag inte är frisk nog för annat än horisontalläge, och eftersom jag är för rastlös för att ägna mig åt meditation och blundvila – som egentligen skulle göra febertunga huvudet gott. Men fina filmer gör sjukdomströtta hjärtat gott.
Några filmtips.
Stolen summer
En film om tro, föräldraskap och att vara åtta år med siktet på himlen.
The 7:39
En ovanligt mångfacetterad berättelse om kärlek, otrohet och trohet.
Hotell
En av de bästa svenska filmer jag sett. Två gånger. Nu med min dotter, vilket gjorde upplevelsen ännu starkare.
Lotta på Bråkmakargatan
Den såg jag ensam en ledsen dag. Ett färgglatt plåster på ledsenheten.
Kanske borde jag ha varit på hugget och blogga mer nu när jag fick så många läsare till förra inlägget. Men orken och lusten att skriva finns inte riktigt. Långa texter tar mycket kraft både att läsa och skriva. Och när kraften ständigt är på minus gäller det att vara vaksam. Det handlar om den fysiska kraften (febern, värken, sjukdomstyngden), men den psykiska orken naggas lätt i kanterna när kroppen inte orkar. Därför skär jag ner, avvecklar mig där det går och försöker fokusera på det jag orkar och finner mening i.
Just nu är mitt febersoffefokus inställt på Musikhjälpens insamling för att stoppa spridningen av hiv. Jag säljer fortfarande dikter på kylskåpsmagneter för det ändamålet. Ett ändamål som ligger mig så varmt om hjärtat för att jag, pga bristen på bra vård i utsatta länder, har förlorat någon som var mig kär. Därför är hjärtat känsligt när nån har åsikter om vad jag gör och skriver eller säger saker som låter som ”du borde samla in till nåt annat istället” eller ”jag orkar inte med allt prat om Musikhjälpen” eller ”men måste du höras och synas hela tiden”. Så säger ingen. Men känsliga öron kan tolka dåligt valda ord just så. Som krav.
Också detta är en kylskåpsmagnet från en alltför trött världsförbättrare.
