Jag trodde knappt det var sant när jag läste artikeln i Sydsvenskan idag, om SD-avhopparen som kom till sans (eller blev snäll igen).
”En partikamrat berättade att han varit på rockkonsert. ”Det var trevligt. Det var faktiskt inte en enda kulturberikare där”, sade han.
”Kulturberikare” är ett ironiskt uttryck som i främlingsfientliga kretsar används om personer med utländsk bakgrund.”
I min gamla favoritserie Tre kronor som jag har sett om de senaste veckorna för att inte förgås av längtan att kliva upp ur febersoffan, används just det uttrycket av Kassler, en rasistisk polis som blir snäll sen. Jag kunde aldrig tro att det används idag. Nästan tjugo år senare.
Rasismen står mig upp i ögonen. Jag skulle vilja säga som Lotta(på Bråkmakargatan)s mamma. ”Nu går du upp på ditt rum och stannar där tills du blir snäll igen.” Men just nu står Astrid Lindgrens Värld mig upp i ögonen också. Inte lika mycket för att de hade dålig koll på sina stereotypa illustrationer som för att de offentliga förespråkarna kommer med så dåliga ursäkter. ”Vi tänkte inte på det” och ”Vi ville inte göra någon ledsen” är så lamt att jag vet inte vad. Jag skulle hellre ha läst något i stil med att ”vi har förstått att vi behöver reflektera mer över de här frågorna”. (Det och andra yttranden som gjorde mig oerhört besviken skrev jag till ALV redan igår – innan jag skrev det offentligt.)
Men vi som reflekterar över de här frågorna, främst vi som har svarta familjemedlemmar eller svart hud blir uthängda av kommentarsfältsmobben om vi yttrar oss. Jag läste i en kommentar till oss som ”överreagerar” och är ”löjliga” att ”snart får man väl inte ens äta brunsås”!? Va? HUUUUUUUR ska gemene man förstå att de rasistiska strukturerna finns om de inte förstår skillnaden mellan att namnge färger och att tilltala och avbilda människor nedsättande. Och hur ska Sverige se ut efter valet när det finns fullt av såna som har rösträtt.
Mitt (hittills) allra bästa semesterställe i Sverige ordbajsar mig full av sorg, och på söndag kommer en massa brunsåsfantaster rösta in rasistiska partier i riksdagen. Jag känner mig uppgiven. Kanske var det därför tårarna rann när jag såg den finska filmen Lejonhjärtat idag. Nej, det var nog mest för att det antagligen var den bästa film jag sett.
För ett tag sen såg jag den norska dokumentären Sykt mørkt som går att se online också i Sverige. Den berättar om två svårt ME-sjuka unga människor, som år efter år legat i mörka, tysta rum eftersom all slags stimuli gör dem sämre. Dessa dagar, när en förkylning (troligen) toppar min ME, förstår jag det extra väl. Huvudvärken som varit lindrigare i sommar är tillbaka med full kraft igen, och jag är mycket mer ljud- och ljuskänslig. Trots mörkaste solglasögon och mörklagda fönster så känns ljuset besvärande. Jag hoppas det vänder snart, med mer vila (hur det nu är möjligt att vila mer när jag knappt gör annat…). Se gärna filmen, och läs gärna det jag la in på Facebook och Instagram häromdagen, för att uppmärksamma ME genom en vattenhinksvariant. Kuddsjälvisen.
This is ME
Jag gör en #kuddsjälvis för att synliggöra min osynliga sjukdom. Gilla gärna om du vill hjälpa till att synliggöra, och skänk gärna en peng till forskning för att öka chanserna att jag ska bli frisk. För 2,5 år sedan vaknade jag upp en morgon med feber och influensalika symptom. En slags influensa som inte går över. Ena dagen frisk och aktiv, nästa dag sängliggande. Efter mer än 1,5 år fick jag ett namn på min sjukdom, ME (Myalgisk Encefalomyelit), och kunde plötsligt spegla mig i tusentals andra patientberättelser med samma symptom. Väldigt få möter läkare som kan sjukdomen, trots att den varit känd i över 50 år. Väldigt många får fel råd och försämras därför radikalt. Väldigt lite pengar satsas på forskning trots att åtskilliga miljoner människor världen över lider av ME.
Läs mer hos patientföreningen RME www.rme.nu och bidra till forskningen via RME:s forskningskonto, bankgiro: 136-7481.
Fritt fram att gilla för att visa me(d)känsla. Vill du verkligen visa att du känner med oss som är sjuka, gör en egen #kuddsjälvis och sprid kontonumret för ME-forskning.
Tack du som läst hela denna text, som tog lång tid att skriva med många vilopauser.
Because this is ME.
/Cecilia (i solglasögon för att lindra ljuskänslig huvudvärk)
Det skulle vara fint att vara magiker, och särskilt fint att kunna förändra nuet och framtiden. Det är jag inte, men Arkadia, en lokal magiker, och gjorde igår en av de bästa och viktigaste föreställningarna jag har sett. Det är inte långt. Du hinner se det.
Varje gång någon deklarerar var de står i den här frågan blir jag en smula mindre rädd.
Det parti som omnämns deklarerade så sent som till 2002 att de vill stoppa familjer som vår. Utomnordisk adoption. Deras politiker avslöjas gång på gång att kränka andra människor. Deras partiprogram innehåller formuleringar som skulle kunna vara citat av Hitler. Ändå är det sannolikt människor som jag känner till som planerar att rösta in SD den 14 september. Två dagar före min födelsedag. Det jag önskar mig allra mest är att Sverige tar sitt förnuft till fånga och röstar för värderingar de kan stå för också inför en familj som vår. Också inför människor som flytt från förtryck och fattigdom i hopp om ett bättre liv. Precis som ursvenskarna Karl-Oskar och Kristina gjorde.
Häromdagen fick jag mitt första brev från en Sverigedemokrat. Det handlade om vad jag uttryckt om dem offentligt (i sociala medier – också som soffliggare går det att stå på barrikaderna) . Brevet menade i fula ordalag att jag var hjärntvättad och att det jag skrivit var lögn. Det som kallades lögn hade jag hämtat ur Sverigedemokraternas principprogram. Men tyvärr verkar de som röstar på SD inte läsa på lika noga som vi som inte gör det. Det där brevet hindrar mig inte från att fortsätta tala om detta. Det handlar om vårt Sverige. Vår framtid. Vår familj.
Igår klingade augusti ut. På lördagkvällen tändes ljus och marschaller längs med hela vår kust som farväl till sommaren. Jag kunde inte se det, men har sett det förr både från stranden och från havet. Så mäktigt när öde klippor, tack vare någons omsorg att vilja sprida ljus, fylls av hoppfulla lågor i augustinatten. Jag och femtonåringen tände ljus inne och på altanen istället, och jag låg i hammocken och tog farväl till sommaren.
Det är svårare än vanligt att ta farväl. Hösten är min själs lyckligaste tid, men sen min kropp har börjat må ännu sämre av kyla är det svårt att ta farväl av sommaren. Så det var skönt att få göra ett ordentligt farväl. Tack vare omsorgsfulla vänner som ryckte ut och gav mig och gossen skjuts (eftersom ständigt körande maken var borta) kunde jag igår lyssna till en av mina favoritröster: Anna Stadling. Tidigare i sommar har jag kunnat höra Laleh och Sarah Dawn Finer och nu alltså Anna. Varje konsert kostar på, detta att sitta upp utan nackstöd är nog det svåraste för ME-sjuka (hjälpmedlen har inte kommit ikapp vår eftersatta sjukdom än), men ibland får det vara värt det. Musik är liv. Jag mår förstås sämre idag, men fick ett fantastiskt avsked till sommaren igår. Bland annat med denna otroliga sång. Jubelsången.
Det är inte lätt det här med pacing. Eller pejsing, som jag hoppas ska komma in i Svenska akademins ordlista snart, eftersom det skulle betyda att ME blivit en mer känd sjukdom i Sverige. Den finns sedan en kort tid tillbaka med i vårdguiden 1177, men det tycks vara långt kvar tills all vårdpersonal känner till att den här sjukdomen finns och hur den fungerar. Det är märkligt att en sjukdom som har funnits i WHO:s diagnosregister sedan 1969 fortfarande är dold under så mycket okunskap och fördomar. Människor över hela världen beskriver exakt samma slags symptom, oberoende av varandra. Helt friska personer kan från en dag till en annan bli sängliggande. För gott eller för mycket lång tid framåt. Nästa vecka är det 2,5 år sedan jag plötsligt insjuknade i min ändlösa feber och jag får räkna med många sjuka år framöver. Det är svårt att orka tro på mirakel, så jag får göra det jag själv kan. Försöka acceptera, försöka lära mer, försöka bidra till kroppens förutsättning att läka.
Jag under ett lakan inför det internationella uppmärksammandet av svår ME
Pacing ja. Pejsing är, enligt vad jag har läst mig till, att hushålla med sina krafter så att kroppen räcker länge, och det blir utrymme för läkning. Att ta reda på hur mycket jag klarar och sen försöka göra långt mindre än så för att inte hela tiden gå över ohälsans gränser. Det är inte lätt, men det är möjligt. I så mycket av det vi alla gör använder vi mer energi än vad som behövs. Det lättaste, även om det är en utmaning att vara stilla, är den fysiska aktiviteten. Utöver det pågår mental och känslomässig aktivitet. Det är en ännu större utmaning att hantera det.
Exempel på lätt aktivitet: sitta vid matbordet, läsa bok eller iPad (liggande)
Exempel på medelsvår aktivitet: tömma diskmaskin, laga mat sittande
Exempel på svår aktivitet: duscha, köra bil (max 1 mil), ha eller få besök
Jag har precis börjat nosa på det här, och tror att det med den nyfikna, engagerade, prestationsinriktade och bekräftelseglada person jag är kommer att bli ruskigt svårt. Men nödvändigt om jag ska hitta min väg till läkning. Jag tror inte min väg går via extrema dieter, andliga näringsexperter eller exklusiva pulver. Tills botemedlet är uppfunnet tror jag den största chansen till läkning för mig heter just pejsing. Pejsing, vitamintillskott, näringsriktig och god mat, kärlek – och Jesus. Men om jag har svårt att påverka mina kraftreserver så tycks jag ha ännu svårare att fixa fram mirakel. Det största miraklet just nu skulle nog vara att lära mig leva med den här funktionsnedsättande sjukdomen, så att den stjäl mindre av mitt – och därmed familjens – liv.
Eftersom jag redan ligger ner ca 21 timmar per dygn kanske det är svårt att föreställa sig att det går att vila mer. Men det gör det. Det är så svårt att jag ibland vill skrika över att ha drabbats av en sjukdom som kräver sin övermänniska, men ändå tror jag på pacing. Så jag hejdar skriket.
Detta är pejsing för mig:
Att ägna veckor åt att tänka på ett sånt här blogginlägg och åtskilliga timmar med många pauser till att skriva det.
Att begränsa intrycken när det är möjligt: sänka/stänga teve, musik. Använda öronproppar och blunda ofta.
Att minimera telefonsamtalen och hellre kommunicera i SMS eller mejl.
Att blundvila/meditera före och efter svåra fysiska eller mentala aktiviteter. (Toksvårt! Jag är så rastlös!)
Att dela upp aktiviteter i små portioner och inte sträva efter att bli klar. Läsa långa texter i etapper, plocka ur en fjärdedel av disken i taget, ägna tio minuter åt räkningar och sen vila två timmar.
Att röra mig sakta. (Det misslyckas jag med varje dag).
Att försöka dämpa mitt känslomässiga och ideella engagemang.
Att välja ut vissa saker som får kosta kraft eftersom det ger själen så mycket: t ex barnens stora dagar, favoritkonserter, diktskrivande, helgmatlagning.
Att låta barnen göra saker på egen hand trots att jag helst skulle ha gjort det med dem. Och att överlåta många av de sysslor jag brukade göra till mannen i mitt liv.
Att låta bli affärer trots att jag längtar efter att handla.
Att undvika sammanhang som innebär många ytliga kontakter, många intryck, sociala förväntningar, fysisk aktivitet (t ex sittande, gångsträckor och bilåkning) och svårighet att ligga ner. (Exempelvis kyrkan, stora fester, efterlängtade Bokmässan mm. Konserter – med öronproppar – går bättre eftersom det är mer att ta emot än att ge och vara social)
Att använda hjälpmedel: solglasögon, solhatt, öronproppar, duschstol, arbetsstol och bli dragen i rullstol de få gånger jag är ute länge.
Att gå till botten med egna känslor och försöka förstå vad de säger mig. Då kan de lättare lämna mig än om jag lyssnar på rösten som säger ”tänk inte mer på det där”.
Att lära känna mina egna behov och försöka förmedla dem.
Att koncentrera ärenden till husets källare eller övervåning till en eller två tillfällen per vecka.
Att hålla koll på min puls och anpassa aktivitet efter den.
Att sänka ribbor.
Att öva på att misslyckas (med att få in deklarationer, göra saker klara, vara snäll, pejsa, banta…).
Att få syn på slentrianbeteenden som kostar kraft. (Hämta tidningen, bädda, kolla Facebook, borsta håret, styra upp sånt jag inte behöver styra upp).
Inget av detta kan jag än. Sörskilt svårt är det eftersom jag vill och har fysisk förmåga att vara aktiv. Särskilt svårt är det eftersom det sitter i ryggmärgen på en överviktig att öka fysisk aktivitet så fort det är möjligt. Nu är det skadligt för mig med fysisk aktivitet. Svårt att förstå. Svårt att lära. Men jag övar. På pejsing.
Jag är här. Och försöker öva detta svåra med pacing, att spara på de väldigt begränsade krafterna så att kroppen får utrymme för läkning. Än har jag långt kvar…
Ett sätt är att delta i gudstjänst med pyamas. Sommarandakterna på SVT är ett kärt återseende med någon som fyllde mitt liv med musik för över 25 år sedan. Ingmar Johánson. Det var länge sen jag såg honom, men tilltalet känns igen. Orden som berör. Denna sång har sjungits flera gånger.
Lite väl gubbiga är de de här sommarandakterna, med bara män i de flesta avsnitt. Jag tycker om när också det är genomtänkt, så att inte enbart vita män över 50 utgör mitt sällskap i gudstjänsten. Men i övrigt; tilltalad!
Tredje sommaren som sjuk, but the first summer with ME. Den första sommaren som jag känner till och förstår att det är Myalgisk Encefalomyelit som är min diagnos, och inte bakterien jag tog med mig hem från vårt längtansland. Förmodligen var det den bakterien som triggade igång ME:n i min kropp, men eftersom det inte var den som orsakade symptomen som jag medicinerade kraftigt emot både förra och förrförra sommaren. Då när jag upplevde att jag sakta och ojämnt förbättrades. Inte blev frisk, men mindre sjuk. Så sakta att det behövdes månader för att se några tydliga framsteg. Små men tydliga. Jag trodde då att det var läkemedlen som gjorde det, men när kylan kom i höstas och kroppen brakade ihop, sämre än på våren och fortfarande i full läkemedelspåverkan, så började också jag ana att behandlingen var fel och att den unika infektionsdoktor som talade om ME var rätt ute. Och att det var sommarvärmen som gjorde den lilla skillnaden. En tuff insikt.
Hela vintern har jag längtat efter sommaren, som förr inte varit min favoritårstid, och denna lindring. Och den har kommit med denna monster, men inte alls med samma kraft som jag drömt om. Så jag inser att i längtan efter sommaren har minnet spökat till det med längtan efter hoppet om tillfriskningen. För det var ju det jag trodde, eller i alla fall hoppades, förra och förrförra sommaren, att jag – om än outsägligt sakta – höll på att tillfriskna.
Jag håller inte på att tillfriskna. Men en del symptom blir lindrigare av värme. Inte alla dagar, men många. Det där febertrycket som känns både som bly och bomull, är inte alls som under årets övriga 10 månader, och en del dagar helt borta. Det, tillsammans med enkelheten i att slippa ytterkläder och möjligheten att ligga ner (och ändå se helt vanlig ut) var som helst där det finns gräs gör sensommaren och tokvärmen till mina nya bästisar.
Äntligen är familjen hemma efter en scoutig vecka i norr. Barnalängtan i annan bemärkelse. Och när de väl är hemma går det att tigga till sig specialbehandling av åttaåring. Som att få bär plockade till sig.
”Okej då. Jag gör det för din skull.”
Och det blev inte bara bär.
För tjugo år sedan följde jag engagerat teveserien Tre kronor. Jag fullkomligen älskade den. Inte minst att en kyrka och prästfamilj fanns med och gestaltades som helt vanliga, trevliga människor. Det är fortfarande ovanligt. För det mesta är präster på film udda eller skrämmande personer. Dessutom tog serien upp både vuxen- och ungdomsbekymmer och visade på både rasism och antirasism.
Nu har jag återupptäckt bekantskapen med Tre kronor och märker att jag tycker lika mycket om den fortfarande. Jag är mig kanske lik. Men oj vad mycket som har hänt i livet sedan 1994.
Den här fina sången hörde jag i ett av dagens avsnitt. Jag har inte lyckats lista ut vem som skrivit den.
”När ditt korthus faller samman är du aldrig förberedd.
Men jag vet att den som mister allt är inte längre rädd.
Har man inget att förlora kan man satsa tusenfalt.
Då ger styrkan i din ensamhet en möjlighet att vinna allt.
För när hjärtat väl har brustit och när alla broar bränts.
Är det sant att under askan finns en glöd som åter tänds.
Då finner du en plats för all den kärlek någon ger.
När ditt liv är som ett pussel, när du saknar bit för bit,
är det svårt att tro på himmelen och att du kommer dit.
När du springer runt i cirklar och du inte ser nåt slut,
är det lätt att tro du aldrig mer vad som än sker ska hitta ut.
För när hjärtat väl har brustit och när alla broar bränts.
Är det sant att under askan finns en glöd som åter tänds.
Då finner du en plats för all den kärlek någon ger.
