Så har vi äntligen sett The Butler, de tre av oss i familjen som har åldern inne.
Jag har haft ett märkligt motstånd för den filmen av den enda anledningen att en person som sett den beskrev den som en film ”om en n***r som var butler till en massa presidenter”. Jag lät det inte passera och lyckades på ett vänligt sätt poängtera att hen kanske menade en svart man som var butler. Däremot lyckades jag nog inte släppa associationen mellan n-ordsallergin och denna film eftersom jag inte har sett till att se den. Förrän nu.
Det är en otroligt välgjord film som fick både mig och nuvarande Mr President att fälla tårar över hur svarta har behandlats, och fortfarande gör. Den här galenskapen övergår mitt förstånd. Särskilt när Ku Klux Klan och apartheid dyker upp. Så nyss. Så nära i tid, och närvarande i nutid att det är omöjligt att förstå och så svårt att beskriva för vårt yngsta barn. Det enda jag kan beskriva det som är just galenskap. Att människor har varit och är så dumma att de tror att människor är olika mycket värda beroende på vilken hudfärg de har. Det handlar inte om rädsla för det främmande, det handlar om förtryck och galenskap. Därför är Obama en så viktig symbol för att det är, eller åtminstone behöver vara, nya tider nu.
En en tidig bild på vår yngste kärlek, tagen i hans och presidentens, på olika sätt men ändå gemensamma ursprungsland
Det tycks, om jag ska tro böcker och filmer, som att det är betydligt vanligare i USA att vänner kommer med mat till den som har det tungt. Det är fint. En gryta i händerna på besökaren gör att vardagen blir smidigare för mottagaren och att behovet av ord inte blir lika stort. Vi har några vänner (inkl mamma) som kommer med såna goda gåvor ibland. Precis idag har en vän varit hit med en väldoftande gryta. Så välkommet! Så svårt att be om när det verkligen behövs, så omöjligt att nämna när någon säger de svåra orden ”säg till om jag kan göra något”, men så väldigt välkommet när det kommer som en gåva.
Matlagning har länge varit en gåva och glädje i mitt liv, att laga med omsorg och bjuda familjen och andra på middag. Nu händer det nästan aldrig att vi har matgäster, eftersom både matlagning och besök är tungt för den som är sjuk. Inte heller har jag kunnat förgylla någon annans dagar med en comfortsoup på väldigt länge. Det finns en vän som sliter år efter år med sjukdom och ofattbart tuffa behandlingar, som jag gärna skulle ha gått med den soppan till. Eftersom jag beroende på avståndet och min egen ohälsa inte kunde det, hittade jag en annan lösning. En vän till en annan vän på samma ort visade sig villig att hjälpa till, så till henne skickade jag en inköpslista och en slant, och när maten var inköpt skickade jag iväg ett mejl med några recept till matkassen. Härligt att få hjälp att hjälpa, men så ledsamt att kyl och frys gick sönder i det hemmet just när maten var levererad. Men jag hoppas att det åtminstone går att åstadkomma en comfortsoup av ingredienserna som klarade sig.
Här får också du ett recept på en tröstesoppa. Det här receptet hittade jag på häromveckan från min febersoffa. Laga mat i teorin kostar mindre kraft. Sen lagade en styrelsekamrat fyrtio portioner av den till Adoptionscentrums föreläsningsdag. Jag fick resterna, och det var en comfort att receptet smakade så gott också i praktiken.
KRÄMIG ROTSAKSSOPPA
8-10 portioner
purjolök, 0,5 st
vitlök, 4 klyftor
morötter, 4-5 st
potatis (mjölig), 7 st
hönsbuljong, 5 tärningar
vatten, ca 2,5 liter
grädde, 1 dl
färskost naturell, 100 g
rapsolja
citronsaft
vitlökspeppar
Anvisningar
1. Skölj purjolök väl och strimla den. Skala morot och potatis och skär i bitar. Fräs lätt i olja tillsammans med skivad vitlök i en vid kastrull. Krydda med vitlökspeppar.
2. Häll över buljongen och koka tills morötterna och potatisen är mjuka, cirka 20 minuter.
3. Smaka av med grädde, färskost och citron och mixa med mixerstav till en slät soppa.
4. Garnera soppan med crème fraiche/turkisk yoghurt och finklippt gräslök eller strimlor av purjolök.
Är det nån av er (kanske nån bland de tysta läsarna) här som ägnat sig åt periodisk fasta, 5:2, halvfasta, 16:8 – eller vad ni vill kalla det? Kände ni några mirakelexplosioner i era mitokondrier? Jag vill se att det händer NU! Att celler repareras och att jag ska orka mer. Kanske att jag är 0,5 promille mindre ortostatiskt intolerant och utmattad sen jag började femtvåa, men jag tror att det bara beror på att jag har gått från att duscha två gånger i veckan till bara en. Jisses vad pigg jag skulle bli om jag slutade borsta tänderna, byta kläder och (katt)tvätta mig. 😉
Idag är det fastedag nummer sex och jag längtar som vanligt bara efter att den ska ta slut. Jag är inte speciellt hungrig de här dagarna men jag tycker det är så tråkigt. Förmodligen vore det roligare om jag vore frisk och kunde njuta av otrolig pigghet och långpromenader. Men nu är det som det är, och det är svårt att veta om jag kommer bli minsta lilla mindre sjuk av det här. Men imorgon kan jag äta vanliga måltider igen. Under fastedagarna är jag galet sugen på alla möjliga onyttigheter, men när de vanliga dagarna kommer är suget inte detsamma, och så orkar jag ju ändå inte åka och handla. Som tur är.
Kvinnor rekommenderas hålla sig runt 500 kalorier under en (halv)fastedag. Det räcker till tio liter buljong, eller 1,3 kilo morötter, eller 15 liter bladspenat.
Alternativt till en stor mjukglass med kolasås och strössel, eller ett stort glas rött och en stor bit parmesan, eller ett hekto chips, eller en portion lasagne.
Dagar som denna är det mest sånt jag tänker på, men mest sånt här som jag tillåter mig. Mina celler och kärl jublar två dagar i veckan.
Hoppas jag.
Riktigt ruggiga förkylningar har drabbat hemmet, och jag håller andan, tvättar (och knäpper) händerna och hoppas slippa. Förkylningsfeber och avgrundshosta ovanpå ME är inte något att längta efter. Däremot längtar jag enormt efter en musikalisk upplevelse som ska inträffa i helgen. Förhoppningsvis.
Men det är jobbigt att hålla andan. Jag har noterat att jag har extremt svårt för det. Andningen blivit tyngre med sjukdomen, och jag har börjat läsa på om andningstekniker. Så pass att jag vissa dagar har haft träningsvärk i diafragman!
Oj vad svårt det kan bli att andas naturligt när hela uppmärksamheten ligger på in- och utandning. Och oj så svårt det kan vara att hitta information om andningsteknik utan inslag av religiösa termer. Svårt, men det går. Jag har läst information till KOL-patienter och astmatiker och försöker plocka russinen ur kakan och bli bättre på detta livsviktiga. Att andas.
En app hjälper mig just nu att träna både andning och avslappning. Mindfulness appen. Inklusive mellanslag, detta missbrukade tecken i särskrivningarnas rostiga tidsålder. Men detta mellanslag kanske är tänkt till att innehålla ett andetag eller två.
I tonåren var jag flera nyår på fantastiska Taizémöten i olika europeiska huvudstäder. Åtskilliga tusen ungdomar från många länder samlades för gudstjänster, samtal, enkla matutdelningar och sånger, sånger, sånger. Stora katedraler med golven fyllda av unga människor, Taizébröder och ljus.
Den här sjunger jag idag, och övar särskilt på att tro på raden ”quien a Dios tiene, nada le falta”.
Det var fantastiska upplevelser dessa Taizémöten. Vi bodde i familjer och fick uppleva Rom, London och Paris inifrån. I Paris bodde jag och en vän hos en skön familj, som jag inte minns något om, mer än att de hade en toksnygg son och vi fick bo i hans rum. Vi noterade att han tyckte mycket om en popgrupp som hette Divers, och skrattade hejdlöst när vi senare kom på att det inte handlade om nån grupp utan om hederliga blandband. Men på franska.
Det här är också ett blandband. För här kommer diverse tankar:
SKÖNT är det att få uttrycka suckar över det sjuka livet och få mycket kärlek av er som hör dem. Tack!
LJUVLIGT är det när älskade mannen skärper luktsinnet när jag satt igång tebryggaren och frågar om jag har slut på mitt favoritte. ”Då kan jag köpa.” Kärlek.
LYCKA är det att få vara mamma.
GOTT är det att äta efter en tråkig fastedag. Ännu godare vore det om jag hade blivit pigg som en mört och 30 kilo lättare i ett nafs.
SUNKIGT är det att behöva duscha med allt glesare mellanrum för att inte må ännu sämre.
SKIT är det att ME/CFS-patienter är så undermåligt sedda och behandlade av vården i stora delar av världen. (Reportaget från Finlands Yle känns igen så väl att jag undrar om Västernorrland ligger i Finland.)
TRIST är det att SVT-serien Tjockare än vatten är slut. Jag gillade den. Går att se en månad till på SVT Play.
FIFFIGT är det att feberrosiga kinder kan tolkas som solkyssta.
PRAKTISKT är det att håret så småningom slutar se fett ut om jag på tredje dagen dränker det i torrschampo och sen struntar i det.
TUR är det (ändå) att knappt nån behöver se håret och ingen alls försöker lukta på mitt navelskräp mellan tvättarna.
APRILSKÄMT utan skratt är det att hundratusentals människor världen över har precis samma slags symptom men ändå knappt tas på allvar någonstans.
Världen är inte anpassad för såna som jag. Jag är inte välkommen.
För första gången på mer än en månad hämtade jag sonen i skolan, för att jag ville. För att jag trodde att det skulle gå bra. För att jag ville underlätta för maken som åker som en skottspole och aldrig hinner jobba klart. För att jag vill vara delaktig i barnens liv på andra sätt än liggande som en sladdrig hög.
Mot bättre vetande gick jag dessutom med på att hämta det trötta barnet en tid när det är omöjligt att veta var på skolgården eller i skolbyggnaden barnen är. Eftersom vår son oftast leker vid skogen, och eftersom skolor nuförtiden inte vill ha föräldrar parkerande nära, så parkerade jag på den sida av skolan (utanför skolgårdsgränsen = långt ifrån) där jag trodde det skulle bli kortast bit att gå. Men så visade det sig förstås att just mitt barn hörde till dem som hade fått gå in tidigt, och jag tvingades gå runt hela skolgården. Längre än jag gjort på länge. Detta efter en fin men tänjapågränsenhelg på ett närliggande hotell som visade sig ha ändlösa korridorer mellan hotellsäng och restaurang. Anpassat för friska, hälsosamma människor. Med eller utan rullstol. Inte ens det har jag fastän jag vintertid verkligen skulle behöva det för att inte vara låst till hemmet och de ställen som nås med bilen. Skitvärld. Skitsjukdom.
Jag avskyr att vara jag just i detta nu. Att ha en funktionsnedsättning som inte ens syns. Att, trots idoga påstötningar, varken få träffa arbetsterapeut eller någon doktor som kan utreda min sjukdom. Att behöva kämpa så mycket att andra människors medilska eller käcka förslag om vad jag borde kräva känns som bördor av bly. Att bli så helt slut i kroppen av att hämta mitt barn i skolan. En enda gång.
Jag äter inte ordentligt idag heller. Femhundra ynka kcalorier kan verkligen elda på förtvivlansbrasor, och få gårdagens strategiinlägg att verka som dagdröm och galenskap.
Snälla dag, ta slut. Snälla sommar kom. Snälla kropp, skärp dig. Dumma vårdapparat, ta dig i brasan.
Sedan jag fick namnet på min sjukdom har jag samlat på mig information om den och försökt hitta vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk och effektiv till sjuk och sängliggande. Här kommer så ett inlägg som skrivits under en längre tid.
Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar möjligheterna till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom sjukvården, forskningsanslagen mycket små, och det är mycket svårt att få god vård.
Jag insjuknade plötsligt i mars 2012 i en feber och influensakänsla som inte går över, och fick hösten 2013 muntligt diagnosen ME/CFS. Fortfarande har jag inte (trots att jag är en påstridig patient som letar alla vägar jag orkar) fått träffa någon doktor som kunnat sätta diagnosen på pränt och ge den behandling som möjligen kan lindra symptomen i denna kroniska sjukdom. Det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre. Därför har jag börjat samla på pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag har googlat på svenska och engelska för att få så mycket kunskap som möjligt. Och ändå har jag läst långt ifrån allt. Många människor världen är över är sjuka i ME/CFS och vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet och filmat.
Jag har en vetenskapsbaserad och kristen syn på livet och har försökt sålla vetenskapen ur de alternativa behandlingar som föreslås i mängder av artiklar om att må bättre i sin ME/CFS. Så här kommer mina egna pusselbitar. Än vet jag inte om de kommer göra mig friskare, och därför kan jag förstås inte garantera att det gör skillnad för någon annan. Det är ett kardinalfel i verksamhetsutveckling (vilket var mitt yrke i mitt friska liv för dryga två år sen) eftersom det är omöjligt att utvärdera vad som bidragit till förbättring/försämring om flera förändringar görs samtidigt. Men här tror jag på att på alla sätt försöka bygga kartan till ett friskare liv. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden ska bli tydlig.
Strategier för att må bättre i ME/CFS
Pacing
Det viktigaste vid ME/CFS är pacing, att – med guldvåg – hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har pga att de fått råd om att ignorera kroppens signaler, blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför viktigt att inte vara mer aktiv än kroppen klarar, och viktigt att lära känna sina egna gränser för att sjukdomen inte ska förvärras.
Det är avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. När jag mår som sämst (vintertid) behöver jag ligga ner omkring 21 timmar per dygn för att inte försämras. Då kan en promenad på tjugo meter till postlådan orsaka försämring. När jag mått som bäst/minst dåligt (efter lång och varm sommar) har det vissa dagar räckt med sittvila och några gånger har jag klarat att promenera två kilometer utan försämring. (Ofattbar lycka!)
Glutenfri mat
Strikt glutenfritt sedan nyår. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat.
ME/CFS misstänks i ny forskning vara just en autoimmun sjukdom.
Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Detta eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen.
Vid ME/CFS misstänks just en rubbning i mitokondriernas energiproduktion.
Periodisk fasta
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16-timmarsfasta (16:8), sedan ett par veckor tillbaka.
Detta eftersom periodisk fasta:
– minskar inflammationer (ME = myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg)
– sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk)
– minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ stress, kort sagt skador i cellerna)
– den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom
Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation (där jag väljer enbart meditationer som inte är kopplade till religion) med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter.
Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus också de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider, men när jag som gillar vår och sommar minst av de fyra blir bättre sommartid anar jag något annat. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus.
Solglasögon och mössa för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering.
Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör jag för att försöka förbättra min fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet nämner jag även sånt som stärker själsligen och andligen: Bön. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor.
…är att ha en vän som bubblar av glädje vid varje möte. Lika mycket som det bubblar i en själv. Lika mycket som det bubblar ur sugrören i det gemensamma läskglaset.
En vän som delar ens historia och har funnits där från första början. Innan föräldrar hittat fram. Innan landsgränser korsats och familjepussel blivit lagda.
Lycka att få bevittna, beröras och smittas av en sån vänskapsglädje.
Jag är inte så bekväm med varken bilder på mig själv eller ordet ”selfie”. På svenska borde det väl kunna heta självis om det nu behövs ett ord för att ta en bild på sig själv. Jag tar sällan självisar i min vanliga klädsel; långkalsonger och febertunika. Men här är jag. Som omväxling med både foundation och maskara och ordentliga kläder. Och torrschampo. I lånad säng under kraftsamlingen inför restaurangmiddag med familj och vänner.
I förra veckans Radiopsykologen berättade en mamma om smärtan att ha ett barn som har fastnat i missbruk. Det var flera saker i samtalet som stannade kvar, eftersom det sa så mycket om hur svårt det är att bli mött på ett bra sätt i sin smärta. Det handlade om alla frågor som är så välmenta men gör så ont för att de river upp och oförberett ställer krav på svar om det som är det svåraste. Sen berörde samtalet detta om att ständigt få höra att du är stark, när du är mitt i en kamp som inte lämnar några utvägar. En kamp som kräver att du uthärdar fastän du inget hellre vill än att slippa. Jag tror också det är av välmening som människor säger ”du är så stark!”. Ett försök att berömma och bekräfta den som kämpar. Men istället för bekräftelse kan det klinga som något helt annat i den kämpandes öron. Som ett förminskande av kampen, som ett tecken på att den svaga, gråtande lilla personen som vi gömmer under rustningen inte är välkommen fram.
Vi är många som blir mer sårade än bekräftade när vi kallas starka. Det blev tydligt när jag skrev en liten mening och postade den på min författarsida igår. Nu när det inte ens har gått ett dygn har den delats över 80 gånger och setts av nästan 10.000 personer! En enkel liten fras. Som berörde många.
Många av dem som har delat bilden har skrivit sånt som ”På pricken!”, ”spot on” eller ”Precis så!”. En bekräftelse på att vi, trots att vi är unika och lever unika liv, kan dela så många upplevelser. Och jag själv fick bekräftelse så det visslade om det (även om jag inte signerar små ”citat” med mitt namn). Bekräftelse på att jag gör avtryck och kan förmedla sånt som har betydelse för andra. Däri ligger inte mitt värde, men det ger en ovärderlig känsla av mening. Därför gläds jag åt statistikraketer som den här.
