Det är blankis på vår gård. Då kan sparken användas som hjälpmedel till ofrisk kropp. Lätt nedförslut på väg till postlådan ger en långsam liten åktur dit och rollator/halkskydd på väg tillbaka.
Igår innehöll postlådan varm omsorg. Mamma Mary, aka Missmarywantsmanythings är en person som ger. Omsorg i form av ett par för mig stickade handledsvantar (kanske de heter?) i vackraste skogsgröna färg. Oj så glad jag blev! Det är ju så att jag mår så mycket sämre av kylan och vill prova all slags värme för att försöka må bättre. ”Tänk att du har förstått det!” som Tant Nilsson sa när Madicken hade köpt tillbaka hennes kropp från Doktor Berglund. 🙂
Tack fantastiska Mary!
Häromveckan provade jag SPA-värme, trots att en sån utflykt egentligen är lite för mycket. En god vän körde mig från dörr till dörr, bar min väska och skalade min apelsin. Vi hade sköna och viktiga samtal så det gjorde själen gott, men oj så kroppen protesterade. Den fuktiga värmen gav hjärtklappning och tung andning många timmar efter hemkomst. En sorg att inse att det som förr gjort gott nu gjorde ont.
Men en otrolig glädje att vara förmån för omsorg från så många håll. Varma ord, sköna böner, värmande vantar och skalad citrus.
Det blir allt svårare att skratta åt det som kallas humor men i själva verket är hån av andra människor. SVT har haft en humorserie vid namn Humor godkänd av staten. De som anklagar människor som har empati och eftertänksamhet för att vara politiskt korrekta tycker förmodligen att det är humor i sig. Att humor inte får finnas i Sverige om den inte godkänts av staten. Jag tycker tvärtom att staten misslyckats kapitalt på sistone.
Manuset till Guldbaggegalan och Melodifestivalen har innehållit tydliga och onödiga skämt på andras bekostnad. Sissela Kyle bad förvisso om ursäkt för skämtet som kunde uppfattas som rasism, men Anders Jansson och Nour el Refai följde upp hånet mot flöjtister med att håna ännu fler musiker i nästa program. Det är ledsamt att humor så ofta görs på andras bekostnad och genom att fördomar stärkts. Och ledsamt att varken manusförfattare eller (vanligen proffsiga) programledare ägnar sig åt eftertanke och empati när de gör program som borde vara för hela folket.
Dokumentären Tvillingsystrar av Mona Friis Bertheussen har rullat två gånger på SVT Play idag. Och ikväll får vi se systrarna i Skavlan.
Filmen och berättelsen är fantastisk! Full av känslor, vackert filmad, varmt skildrad. Dessa föräldrar visas upp som kloka, kärleksfulla, äkta föräldrar – som gör sitt bästa för att två systrar, som utan föräldrarnas förskyllan skilts åt, ska få dela livet på det sätt som är möjligt. Det gläder mig så. Filmskapare och författare tycks för det mesta älska att förmedla trasiga och tragiska bilder av just adoptivfamiljer, trots att de allra flesta är just så här.
Det är fascinerande att se dessa enäggstvillingar mötas och skiljas. Så sorgligt att de skildes åt från första början, så starkt att de av en händelse fördes samman och så glädjande att de fått trygga familjer där föräldraparen hjälper dem att hålla syskonskapet levande. Dessa genetiska syskon har delat samma livmoder och har på så vis gemensamma rötter. Men den kärlek och glädje de har i varandra känner jag igen från våra barns nära relationer där inga genetiska band finns. Dotterns första bästis, som hon träffade nästan varje dag de första 2,5 åren i livet tills vi flyttade. Och sonens barnhemsbästis, som sov i sängen bredvid i nästan två år.
Nu bor de långt ifrån varandra men i samma land. Och möten, lek och avsked är just så fulla av värme som i dokumentären Tvillingsystrar. Det behöver inte vara en dragkamp mellan arv och miljö. Ibland är det bara som det är.
Ibland kommer dagar som jag tror att de som kallar mig stark helst inte vill höra talas om. Det som inte handlar om att vara stark, utan att härda ut för att det inte finns något alternativ. Förkylda barn hemma från skolan, egen förkylning ovanpå allt det andra sjuka, förlorad läkarkontakt, ensam vuxen hemma ett par dagar och en tappad gnista. Såna dagar kan det kännas som att sömmarna håller på att brista, och självomsorgen byts mot både självömkan och självförakt. Facebookstatusar skrivs och suddas igen. Dammtussar och tvätthögar anfaller. Tårarna ligger oavbrutet på lut. Då är det bra att kunna plocka fram gamla ord som jag skrivit långt innan jag visste vad kronisk sjukdom kan göra med en. Men nåt visste jag om livet redan då.
När man lever med en sjukdom som begränsar livet är det extra viktigt att vara mån om sig själv. Jag förstår det, samtidigt som jag tror att jag skulle behöva tänka mer på hur det är för de kära som lever i min närhet. I sjukdomens skugga. Men detta får handla om mig. Den sjuka. Den som inte kan gå nerför trappan eller ens upp ur sängen utan att få hjärtklappning, den som tycker att en tur till postlådan är en långpromenad, den som får räkna med mer feber och värk efter varje liten utflykt från hemmet. Nu när jag allt tydligare ser att det friska livet inte är inom räckhåll tror jag att jag behöver hitta sånt som får både kropp och själ att hålla längre. För min skull och för dem jag älskar.
Om några veckor är det precis två år sen jag insjuknade. Detta är tredje vintern jag är sjuk. Vintrarna är ännu besvärligare. Än mer begränsande. Det tog ett tag att förstå det. Det tog också ett tag att inse att det inte är nyttigt att tänja på gränserna, att det har gjort mig sämre att jag tidigare har tvingat ut kroppen på promenader och aktiviteter den inte egentligen klarat av. Att göra mer än man tror att man klarar premieras ofta i vårt samhälle. Den som anstränger sig lite för mycket, tänjer på gränserna gång efter annan, får ofta ryggdunkningar och gillanden. Därför är det så svårt att lära om. Svårt att ta in att det kan vara katastrofalt med just den här sjukdomen (den som jag lite Voldemortskt ännu inte nämnt vid namn) att pressa sig. Så många har blivit helt sängbundna, sondmatstvungna av just det. Så jag försöker ägna mig åt självomsorg. Förutom sånt jag inte vill eller kan låta bli att göra (som att måna om barnen, svara i telefonen, skriva en dikt, äta så nyttigt jag orkar, tömma diskmaskinen, tvätta mig, fullfölja ansvaret i den ideella föreningen så gott det går…) behöver jag välja sånt som jag tror får mig att hålla längre. Och kanske, kanske hitta stigen som ska leda till ett friskare liv. Recovery path.
Detta är mina försök till självomsorg under den fysiskt tuffa vintern.
Dagsljus
10 minuter
Åtminstone tio minuter om dagen vill jag försöka vara ute. Det fungerar inte alla dagar. Bara att klä på sig täckbyxor, jacka och kängor (utanpå dubbla lager innekläder) är en ofattbar ansträngning. Men idag tog jag mig ut, och kunde sitta en stund i solen med kärvänligt sällskap.
Skapande
20 minuter
Som jag skrivit tidigare har jag börjat följa en sida som ger hopp. Som lindrar sorgen att inte kunna jobba, att inte göra något som ger inkomst. Det finns också en stor sorg att jag inte på två år har kunnat skriva på mina romaner. Den ena nästan färdiga och den andra påbörjade men i huvudet färdiga. Det är svårt att hålla gamla trådar när huvudet är febertrött. Författandet har givit mer administrativt krångel (företagande, bokföring, deklaration…) än det har givit inkomst – men det har givit så mycket annat. Stöd till barnlösa, spirande hopp och tro till en del läsare och till mig nya vänner och ett nytt gudbarn.
Jag tror fortfarande att Väntrum är en aktuell roman. Eller kunde vara om jag hade kraft och kunskap att marknadsföra den. Som det är nu ser jag inte i statistiken att några nya exemplar köps, men ändå försöker jag hålla fast vid den gamla glädjen över att så många berörts och blivit hjälpta av Väntrum.
Så nu vill jag följa utmaningen att vara kreativ under tjugo minuter varje dag. En ny roman, helt utan gamla trådar att hålla reda på. Om den så är klar om tio år så är det ett sätt att inte bara vara Cecilia, den sjuka. Cecilia, romanförfattaren bor också här.
Avslappning
10 minuter
Det är en utmaning för mig att vila på dagen eftersom jag aldrig somnar då. Därför har jag svårt att vila helt utan intryck, men jag tror det är extra viktigt att begränsa intrycken med den här ansträngande sjukdomen. Så jag har som målsättning att blundvila tio minuter om dagen. Tio minuter av avslappning då jag bara tänker på hur kroppen vilar och försöker låta andra tankar flyga vidare. Jag vill inte praktisera något som har kopplingar till annan religion än min kristna. Därför har jag inte tagit till mig varken yoga, meditation eller mindfulness eftersom de så ofta fötts eller bär budskap från en helt annan andlighet än den jag bekänner mig till. Så jag gör på mitt sätt. Blundar, tänker på olika kroppsdelar sakta en i taget och lyssnar på musik som hjälper mig att stilla mig. Arvo Pärts Für Alina är drygt tio minuter lång i originalversionen. Som tystnad men musik. Tio minuter. Perfekt med andra ord. Här får du smaka en kortare version.
Och bygga din egen version av självomsorg.
Vid sidan av allt detta bär jag mitt bönearmband, Frälsarkransen, alla vakna timmar. När fastan nu närmar sig i kyrkoåret ska jag försöka hitta ett kravlöst sätt att fördjupa också min tro (på fler sätt än den traditionella Facebookfastan). Det handlar dock något annat än självomsorg. Det handlar om tron, mitt fundament. Att den finns kvar, lika självklart nu som innan jag blev sjuk är en oerhörd glädje. Nästan lika overkligt stor som glädjen att ha en familj. Att inte vara ensam. Men ändå måna om sig själv.
Det finns hur mycket som helst att läsa om livet som sjuk, och en del av det jag har stött på är som livbojar, frälsarkransar, på sjukdomens ocean. Sustainably creative är en sån livboj. Jag tar fatt i den efter varje kallsup. En person som är sjuk på samma sätt som jag, och önskar leva ett kreativt liv på ungefär samma sätt som jag. Just nu inspirerar han till att använda februari till en månad då jag stillsamt rör i koppen. Stillsamt, i den takt kroppen orkar, ger liv åt kreativiteten. Michael Nobbs föreslår tjugo kreativa minuter om dagen. Jag följer med, och började igår lära känna de romanfigurer ni – kära bloggläsare – gav mig nyligen. TACK! Jag målar dem med större penslar, letar rätt på foton som får göra dem levande och försöker klura ut hur jag ska få dessa kvinnor att mötas.
Tjugo minuter om dagen. Det kommer att ta tid innan det verkliga skrivandet börjar, och det kommer att gå långsamt och trögt. Men det kan gå.
Den gångna veckan fick jag också lyssna på och tala med min största förebild på författarhimlen. Håkan Nesser. Genom att vila en hel dag före och en hel dag efter kunde jag vara med några timmar vid hans författarbesök i Sundsvall. Och något vaknade på nytt.
Det är gott med varma tankar, klädda i ord. Tack!
Det är en gungbräderesa att brottas med sjukdom. Ena stunden ensam i botten, i nästa stund uppe på höjden med glädjefylld utsikt över så mycket mer än den egna sittbrädan. Det är stunder av lycka som bär mig, som Uno Svenningsson sjunger. Och ibland balans där det låga och det höga bor i mig samtidigt, och då det är lättare att se vilka som finns omkring mig.
Just nu ser jag så många som sliter med samma sjukdom som jag. Jag sökte och fann ett forum där jag känner igen mig totalt. Där jag lär mig massor och sörjer över katastrofala möten med vårdgivare och myndigheter som inte tror att sjukdomen finns (trots att den har både diagnoskod och WHO-definition). Och så gläds jag över en otroligt varm stämning där man stöttar varandra i svackorna och tar upp så svåra frågor som suicidförekomsten i denna utsatta patientgrupp. Nu kommer mina Hoppdroppar från förra året nya människor till del. Och författarsidan får fler nya än lämnande följare.
Att leva med sjukdom är att leva i sorg.
Att tvingas leva med att ha förlorat vad man haft och älskat. En förlust som få eller ingen helt kan sätta sig in i.
Förlust.
Ensamhet.
När den som inte själv har förlorat kommer med råd om hur förlusten ska hanteras görs det av omtanke. Men sån omtanke gör ofta ensamheten ännu större. När någon tror sig veta vad det är att vara jag. Det som jag knappt själv förstår.
Somliga dagar är huden extra skör. Som när ännu en förlust blivit synlig, när något som jag trodde att jag klarade, som jag trodde skulle göra kroppen väl gör den ännu sjukare. Huden för skör för att ens orka stå ut med vänliga vindpustar som fläktar förbi. Också varma vindar kan göra ont i öppna sår. Såna dagar är också de vänligaste förslag sånt som gör ensamheten större. Råd och funderingar om vad jag borde göra med sjukvården, med maten, med kroppen, med sjukskrivningen, med skrivandet, med tiden, med mig. De råden kommer hela tiden, från så många håll. I all välmening. Men de gör mig ensam.
Kanske är det därför jag så ofta längtar efter det som jag har svårast för.
Att bli helt tyst.
Allt det här som gjort så ont ska lära mig nånting. Men jag behöver få lära mig det själv. Allt det här som gör så ont i mig kan inte vägleda någon annan till att veta vad jag ska lära mig.
…vad trist att stöddigt utlysa att författarsidan fått sin femhundrade följare och sen bli av med två stycken. Samma förminskande känsla som att stå på skolgården och tro att en kompis vinkar glatt till mig och så var det till nån annan.
Egentligen finns det saker som är betydligt tristare. Sånt som har med svensk sjukvård att göra och hur den drabbar mig och mina medpatienter. Om jag hittar skrivlust så borde jag skriva om det. Kliva ut ur min diagnosgarderob och stå på barrikaderna.
Om.
Nu kommer dessutom ett blogginlägg utan bild. Vad har hänt med mig?
Om…
…jag ska göra allvar av att göra som Virginia och försöka skriva en mening i taget – för att se om det går att skriva roman fastän huvudet är tungt och samarbetsovilligt – så behöver jag någon att skriva om. En ny rollfigur som griper tag i mig. Vill du ge mig en bild att börja ifrån? Om du svarar på frågorna och på så sätt skapar en fiktiv personlighet kan det hända att din fantasi ger fart åt min.
Ett namn:
En ålder:
En sysselsättning:
En livsglädje:
En livssorg:
En dröm:
Ett klädesplagg:
En favoritlåt:
I början av min sjukdomstid, innan sjukvården blev mätt på att utreda, besökte jag mängder av kliniker på sjukhuset för att försöka hitta roten till min feber. Kvinnokliniken var en av dem. Och den enda del av sjukhuset som jag kände väl. Där lämnade jag ett exemplar av min roman Väntrum. Den ligger i väntrummet där kvinnor, barnlösa eller gravida, sitter och väntar på att få göra ultraljud. Tre gånger de senaste månaderna har jag fått MMS från vänner som suttit i den soffan och sett min bok. För varje bild har boken sett ännu mer bläddrad ut. Det gläder mig. Att vänner uppmuntrar mig med att berätta hur min bok har det, och att boken läses. Jag skulle önska att Sundsvalls sjukhus och ALLA andra fertilitets- och kvinnokliniker kostade på sig att köpa ett exemplar till sina väntande. Då skulle den just nu stillastående försäljningsstatistiken skjuta i höjden. Och min älskade Bea skulle få fler vänner i världen. Ja, jag älskar henne. Min fantasivän som jag delade så lång tid med när jag skrev Väntrum och Bea tog vägar jag aldrig hade kunnat föreställa mig på egen hand. Undrar vilka vänner ni hittar på åt mig, och vart de eventuellt kan föra mig.
