Helgen bjöd på god kattvakt här hemma och god samvaro med familj och vänner i lånade fjällstugor några timmars bilresa bort. Skidåkning för alla de friska och stugvila för mig. Långa goda middagar och samtal. Allvar och skratt. Stillsamt men ändå mycket mer än min kropp tål. När den får ligga ner 21 timmar av dygnet håller sig sjukdomen konstant, men nu med en helg som bjöd på kanske 6-7 timmar mindre liggvila per dygn så är försämringen ofrånkomlig. Till att börja med kändes det bara som träningsvärk i hela kroppen, men i eftermiddag slog hela systemet på med kraftig(are) influensakänsla, feber och värktung kropp.

Det är svårt att hantera en sån här sjukdom. Kroppen skulle må bäst av att ligga ensam i en mörk koja. Nja, kanske ett hotellrum med roomservice, tvättjänst och tystnad. Men själen skulle torka ut.
Jag vill inte avstå såna möten som dem i helgen. Men jag vill inte bli sämre heller…

I det här gänget av vänner har vi ibland undrat när vi ska få börja glida på livets räkmackor igen. Så mycket har drabbat de senaste åren. Så mycket kamp. Men när sjukdomarna fortsatt avlösa varandra, eller – i mitt fall – vägrat ta slut, så har vi fått sluta vänta på räkmackor. Nu nöjer vi oss med en handskalad räka i gott sällskap, då och då. Och det är inte dåligt att ha tillgång till så otroligt goda räkor.

Den här bilden kanske inte kvalar in som dikt på Ekhemmanet, men här passade den fint.

… du som följer mig här i sickness and in health. Det uttrycket summerar Cecilia rätt bra: kroppslig sjukdom men psykisk och social hälsa (skulle jag vilja påstå).

Kärlek till dig som delar mina tankar och tar en virtuell kopp med mig här då och då.

Det är alla hjärtans dag.
Också din dag. Du är viktig och värdefull. Att du finns gör skillnad! Att du vill vara min vän i cybervärlden gör skillnad för mig. Jag gläds så över att genom bloggandet ha fått verkliga vänner. Såna som, till skillnad från en del ”vanliga” vänner, vill följa mig här, hänger med i mina hjärte(!)frågor och vill veta hur jag har det i min numera så begränsade vardag. Tack till dig som ofta, eller då och då lämna en kommentar, ett mejl eller ett besök som låter mig veta att du är här hos mig. Du som aldrig förr har lämnat ett livstecken här, idag är kanske dagen då du gör det? I så fall gläder du mitt hjärta.

Mitt hjärta är glatt ändå. Jag har så mycket kärlek omkring mig.

Morgonen bjöd på väder som stämde fint med ljuskällorna som gör köket extra mysigt. Jag lyssnade till och med på julmusik. För att jag får. Och mår gott av det fastän det är februari. Julkänslan höll i sig när jag fick besök av en kär vän som hade en februariklapp med sig: en rykande gryta härlig linssoppa. Gott i alla bemärkelser.

Och nu lyssnar jag på en dokumentär om luciatåget som sändes i SVT 2012. Stjärnan och stearinljusen lyser i köksdunklet. Jag har en filt över mig i kökssoffan och ser snön falla i skenet av gatlyktan. Det låter som att julmyset fortsätter, men Svart Lucia är allt annat mysig. Rysligt. En otroligt välgjord dokumentär, som alla borde höra. Beslutet att ha en svart fjortonåring som Lucia i teves luciatåg ledde till otroligt hatfulla angrepp från rasistiska personer på nätet, och två av dessa intervjuas. Ovanligt och skrämmande. Och förmodligen toppen av ett isberg. Men på det berget lyser en sol, en varm och stark person. Lucian Astrid som uttrycker otrolig klokskap och genom att tala om det hon utsattes för banar väg för vårt barn, min bonussyster och alla andra svenskar med mörk hud. Jag skulle vilja komma till henne, som min vän gjorde till mig idag, med en stor gryta full av kärlek.

Lyssna. Gör det. Detta är Sverige. Ett Sverige där vi behöver lära oss att hantera det där isberget innan hela fartyget krockar. Vi behöver lära oss tala om ras.

Det är blankis på vår gård. Då kan sparken användas som hjälpmedel till ofrisk kropp. Lätt nedförslut på väg till postlådan ger en långsam liten åktur dit och rollator/halkskydd på väg tillbaka.

Igår innehöll postlådan varm omsorg. Mamma Mary, aka Missmarywantsmanythings är en person som ger. Omsorg i form av ett par för mig stickade handledsvantar (kanske de heter?) i vackraste skogsgröna färg. Oj så glad jag blev! Det är ju så att jag mår så mycket sämre av kylan och vill prova all slags värme för att försöka må bättre. ”Tänk att du har förstått det!” som Tant Nilsson sa när Madicken hade köpt tillbaka hennes kropp från Doktor Berglund. 🙂

Tack fantastiska Mary!

Häromveckan provade jag SPA-värme, trots att en sån utflykt egentligen är lite för mycket. En god vän körde mig från dörr till dörr, bar min väska och skalade min apelsin. Vi hade sköna och viktiga samtal så det gjorde själen gott, men oj så kroppen protesterade. Den fuktiga värmen gav hjärtklappning och tung andning många timmar efter hemkomst. En sorg att inse att det som förr gjort gott nu gjorde ont.

Men en otrolig glädje att vara förmån för omsorg från så många håll. Varma ord, sköna böner, värmande vantar och skalad citrus.

Det blir allt svårare att skratta åt det som kallas humor men i själva verket är hån av andra människor. SVT har haft en humorserie vid namn Humor godkänd av staten. De som anklagar människor som har empati och eftertänksamhet för att vara politiskt korrekta tycker förmodligen att det är humor i sig. Att humor inte får finnas i Sverige om den inte godkänts av staten. Jag tycker tvärtom att staten misslyckats kapitalt på sistone.

Manuset till Guldbaggegalan och Melodifestivalen har innehållit tydliga och onödiga skämt på andras bekostnad. Sissela Kyle bad förvisso om ursäkt för skämtet som kunde uppfattas som rasism, men Anders Jansson och Nour el Refai följde upp hånet mot flöjtister med att håna ännu fler musiker i nästa program. Det är ledsamt att humor så ofta görs på andras bekostnad och genom att fördomar stärkts. Och ledsamt att varken manusförfattare eller (vanligen proffsiga) programledare ägnar sig åt eftertanke och empati när de gör program som borde vara för hela folket.

Ibland kommer dagar som jag tror att de som kallar mig stark helst inte vill höra talas om. Det som inte handlar om att vara stark, utan att härda ut för att det inte finns något alternativ. Förkylda barn hemma från skolan, egen förkylning ovanpå allt det andra sjuka, förlorad läkarkontakt, ensam vuxen hemma ett par dagar och en tappad gnista. Såna dagar kan det kännas som att sömmarna håller på att brista, och självomsorgen byts mot både självömkan och självförakt. Facebookstatusar skrivs och suddas igen. Dammtussar och tvätthögar anfaller. Tårarna ligger oavbrutet på lut. Då är det bra att kunna plocka fram gamla ord som jag skrivit långt innan jag visste vad kronisk sjukdom kan göra med en. Men nåt visste jag om livet redan då.

Det finns hur mycket som helst att läsa om livet som sjuk, och en del av det jag har stött på är som livbojar, frälsarkransar, på sjukdomens ocean. Sustainably creative är en sån livboj. Jag tar fatt i den efter varje kallsup. En person som är sjuk på samma sätt som jag, och önskar leva ett kreativt liv på ungefär samma sätt som jag. Just nu inspirerar han till att använda februari till en månad då jag stillsamt rör i koppen. Stillsamt, i den takt kroppen orkar, ger liv åt kreativiteten. Michael Nobbs föreslår tjugo kreativa minuter om dagen. Jag följer med, och började igår lära känna de romanfigurer ni – kära bloggläsare – gav mig nyligen. TACK! Jag målar dem med större penslar, letar rätt på foton som får göra dem levande och försöker klura ut hur jag ska få dessa kvinnor att mötas.

Tjugo minuter om dagen. Det kommer att ta tid innan det verkliga skrivandet börjar, och det kommer att gå långsamt och trögt. Men det kan gå.

Den gångna veckan fick jag också lyssna på och tala med min största förebild på författarhimlen. Håkan Nesser. Genom att vila en hel dag före och en hel dag efter kunde jag vara med några timmar vid hans författarbesök i Sundsvall. Och något vaknade på nytt.

Det är gott med varma tankar, klädda i ord. Tack!
Det är en gungbräderesa att brottas med sjukdom. Ena stunden ensam i botten, i nästa stund uppe på höjden med glädjefylld utsikt över så mycket mer än den egna sittbrädan. Det är stunder av lycka som bär mig, som Uno Svenningsson sjunger. Och ibland balans där det låga och det höga bor i mig samtidigt, och då det är lättare att se vilka som finns omkring mig.

Just nu ser jag så många som sliter med samma sjukdom som jag. Jag sökte och fann ett forum där jag känner igen mig totalt. Där jag lär mig massor och sörjer över katastrofala möten med vårdgivare och myndigheter som inte tror att sjukdomen finns (trots att den har både diagnoskod och WHO-definition). Och så gläds jag över en otroligt varm stämning där man stöttar varandra i svackorna och tar upp så svåra frågor som suicidförekomsten i denna utsatta patientgrupp. Nu kommer mina Hoppdroppar från förra året nya människor till del. Och författarsidan får fler nya än lämnande följare.

…vad trist att stöddigt utlysa att författarsidan fått sin femhundrade följare och sen bli av med två stycken. Samma förminskande känsla som att stå på skolgården och tro att en kompis vinkar glatt till mig och så var det till nån annan.

Egentligen finns det saker som är betydligt tristare. Sånt som har med svensk sjukvård att göra och hur den drabbar mig och mina medpatienter. Om jag hittar skrivlust så borde jag skriva om det. Kliva ut ur min diagnosgarderob och stå på barrikaderna.

Om.

Nu kommer dessutom ett blogginlägg utan bild. Vad har hänt med mig?