Så blev det september. Den månad jag tycker mest om. Trots att kylan numera får kroppen att må sämre. Efter den revolutionerande forskning som det rapporterades om häromdagen är det rätt förståeligt att värme kan påverka min kropp så positivt.
Teamet jag stöder med min diktförsäljning har kommit fram till att metabolismen hos ME-sjuka liknar den hos djur i vinterdvala. För första gången har man hittat en tydlig biomarkör som kan komma att revolutionera vården för oss som så ofta möts av ifrågasättande och okunskap. Det kommer ta tid, men det kommer.
September var det ja. Min födelsedagsmånad, men också höstens tambur. Krispig luft och guld. Välkommen höst!
Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer.
Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om. Men så imorse tittade jag på en hylla i teverummet och såg detta.
En oöppnad VHS har legat i hyllan i åratal. Seabiscuit! Filmen från 2003 som bygger på Laura Hillenbrands bok. I vår hylla. Som en oväntad höstgåva från hemmet. Tacksam för denna lilla kaka av energi och framtidshopp.
Också trädgården hade en del att bjuda på, så trots för mycket huvudvärk (och ovilja att ta rätt medicin eftersom magsyran slagit slint efter 4,5 år med febernedsättande) blev det här en riktigt fin förmiddag. Dessutom gläds jag åt att sommarlovet idag är slut så det blir utrymme för ensamvila igen. Fastän jag älskar socialt umgänge, i synnerhet med min familj, så behöver en kropp med evighetsinfluensa få vara ensam. Och förhoppningsvis kan jag efter lite fler vilotimmar återgå till sängförfattandet och skriva några rader till på min andra barnbok. Den som jag trots min ME lyckas skriva. Med inspiration från Laura, Åsa och Astrid. Kvinnor som gått före.
På baksidan av filmen står Lauras namn med pytteliten stil. Knappt läsbar. Nog kunde väl en sådan hjälte få del av hyllningsropen? Hon har mina. Heja Laura!
Och visst är det bra att vi är så omoderna att vi har kvar videobandspelaren. Nån fler?
Det finns glädjefyllda aktiviteter som själen inte vill vara utan, trots att kroppen mest behöver stillhet, vila och inaktivitet. Det som vi alla avstår när vi har influensa vill helst den här sjuka kroppen avstå från jämt. Så fungerar ME/CFS.
Men ändå avstår jag inte allt. Just nu rullar symptomökningarna in som ett åskvarnande molntak. För denna helg tänjer jag på gränserna för att nå efterlängtad glädje. Det är svårt att förklara dubbelheten i det. Tacksamheten över att kunna lämna sjukstugan – så många kan aldrig det. Obehaget att må sämre. Rädslan för bestående försämring. Och samtidigt glädjen över att göra det som får själen att blomma.
Nu är det en familjehelg, men ofta är det konserter som varit gränstänjande. Som när jag reste långt för att kunna se Sarah Dawn Finers senaste vinterturné. Bilden är tagen där. Jag får titta på den i vinter när jag inte kommer tänja gränser och budget med årets vinterkonsert. För även om jag väljer till, väljer jag bort betydligt fler gånger.
Det här med glädje är något som kan övas på. Jag är viss om det, och övar ständigt – även om jag tillåter mig sorgen och förtvivlan de gånger de väller fram. Det gör de förstås ibland. Det är tungt att varje dag vakna outvilad, alltid vara sjuk, inte veta när det ska gå att jobba och delta i det friska livet igen.
Ändå samlar jag på glädjen, för den har en tendens att växa och ge näring åt både tacksamhet och tillförsikt. Glädjestunderna – när de innefattar avsteg från sjukstugevilan – ger ibland symptomförvärring men kan ändå ofta sparas som juveler i minnet. Som dyrbara pärlor och vällagrat vin.
När något förändrats ytterst långsamt är det svårt att se förändringen. Så är det med ME/CFS. Tidigare har jag blivit sjukare över tid, men inte sett det förrän efteråt. Den senaste tiden har det gått åt andra hållet: en liten förbättring i mitt mående har skett. Fortfarande längtar jag lika mycket efter att botemedlet mot sjukdomen ska forskas fram, men tills dess är varje litet uns av bättre mående välkommet. Sedan förra hösten har jag fått några små korn av förbättring.
Jag har skrivit om det tidigare i sommar, men kommer ägna en del kraft åt att göra det igen eftersom jag har fått en del frågor. Så här samlar jag – sakta, under många dagars skrivande – pusselbitarna eftersom jag vet att andra vill läsa om dem.
Två av pusselbitarna (klockan åt fel håll för fotots skull).
Pacing
Pulskoll
Pulssänkande
Gabapentin
LDN
Smärtlindring
Hjälpmedel
Mer om varje pusselbit längre ner.
Jag har fortfarande för hög temp, ständig sjukdomskänsla, värk och lättuttröttad hjärna – men det finns en skillnad. Tidigare hade jag varje dag feber från 38 eller mer (mycket för en som hade 36,2 som maxtemp som frisk) fick värre och migränaktig huvudvärk ofta och hade mycket värk i armar och ben. Nu håller sig temp och värk lite lindrigare och ger en aning mig utrymme. Inte så att jag känner mig frisk, inte så att jag kan handla, köra bil, vara med på barnens aktiviteter eller regelbundet lämna hemmet – men livskvaliten har ökat sen i höstas:
– Jag orkar laga mat (sittande)
– Jag kan läsa mer (liggande)
– Jag kan skriva mer, kanske tio rader åt gången istället för fem (liggande eller halvliggande) och med mindre huvudvärk.
– Jag klarar ljus bättre (aldrig solglasögon inomhus längre)
– Jag kan sitta upp utan huvudstöd längre stunder (förr en kvart, nu i halvtimmar innan symptomen förvärras)
– Jag kan ibland lämna hemmet utan att bli sämre i veckor (ofta bara ett eller två dygns försämring numera).
Elscootern tar mig runt stora gården – här vid vilo/skrivarstuga.
Pacing
I snart 2,5 år har jag varit noga med pacing – eller pejsing som jag hellre skriver det på svenska. Pejsing är att hushålla med de begränsade krafterna så att de räcker längte. Inte tänja på gränserna så långt som möjligt. Inte göra allt jag orkar (även om det i friska ögon tycks vara något eftersträvansvärt) utan hålla igen. Vila mer än jag tror jag behöver. För trots att jag gör det går jag ändå över mina gränser varje dag. Vi vill så mycket annat än att ligga stilla nämligen.
När jag slutade att ständigt överanstränga mig minskade mina symptom en aning. Från nästan outhärdligt sjuk till fortfarande lika sjuk men mer uthärdligt. Och viktigast: mer förutsägbart. Det var mycket tyngre psykiskt när sjukdomens växlingar tycktes ske oförutsägbart. Nu i efterhand kan jag se vad som försämrade mig. Hur kraften ofta tog slut och symptomen drastiskt ökade.
Det ser inte ut i ME-kroppars celler som i friska. Mitokondrierna kan inte producera energi som hos friska, vilket påverkar hela kroppen. Pulsen har betydelse i detta. Enkelt förklarat: När kroppen går över till anaerob förbränning, i mitt fall ca 104, förbrukas mer energi än kroppen har och överansträngningen ger symptomökning. Därför bör pulstoppar undvikas. Sedan jag började ha koll på min puls noterade jag både att vilopulsen är högre ju sämre jag mår och att symptomen låter bli att skena om jag håller mig under anaeroba tröskeln.
Pulsarmandet FitBit hjälper mig vakta pulsen. När den stiger ”farligt” högt stillar jag mig och låter den sjunka innan jag gör vad jag hade planerat: gå på toa, hämta posten eller brygga en kanna te. FitBit saknar larm vilket är en nackdel för många, men en fördel för mig som blir stressad av sånt. När jag misstänker att pulsen är högre får jag titta på klockan och agera utifrån det. Statistiken är bra för att se förändring över tid, antal sömntimmar, antal aktiva timmar mm. Men främst använder jag armbandet för att kunna hålla pulsen under tröskeln.
Den anaeroba tröskeln är individuell men kan schablonmässigt räknas ut så här:
220 minus ålder x 0,6 =
Exemplet Cecilia är snart 46 år: 220-46 = 174 174×0,6 = 104,4. Jag läste nyligen att 226 minus ålder brukar användas för kvinnor, men då hamnar jag på en för hög tröskel. Allra bäst mår jag om jag lyckas hålla pulsen på max 100. Det är svårt när bara kliva ur sängen vissa dagar gör att pulsen skjuter i höjden.
Pulssänkande
Eftersom det var omöjligt att hålla pulsen under gränsen, (och – vilket nog var doktorns motivering – eftersom mitt blodtryck alltid legat på gränsen till för högt) fick jag börja med betablockerare före jul. Ganska snart märktes det att symptomen hålls nere om pulsen också gör det. Om jag inte gör avsteg från vila och medicinering kan jag nu hålla pulsen under 104 och får då lindrigare huvudvärk och lite mildare sjukdomskänsla. Fortfarande handlar det om smulor, men för den som är sjuk varje stund är också smulor av förbättring en lättnad.
Gabapentin
För ett drygt år sedan fick jag en nerv i kläm av ett sannolikt diskbråck i nacken. Den vidrigaste smärta jag upplevt och inget hjälpte. Tills jag fick Gabapentin, från början en epilepsimedicin, som kan ha effekt på nervsmärta. Fortfarande är nerven i kläm, men stelhet i nacken och domnade fingrar är nu enda symptomen på det. Den hemska smärtan försvann nästan helt med Gabapentin (och övrigt lindrades med laserbehandling). Och inte bara det. Det visade sig att min ljuskänslighet lindrades markant. Det förstod jag inte förrän jag glömde en dos och föll tillbaka i migränlik ljuskänslighet. Också ljudkänsligheten har nog lugnat sig en aning, men inte lika tydligt. Numera vet jag att en del ME-doktorer skriver ut Gabapentin, så diskbråckssmärtan – hur hemsk den än var – gav en slags sjukdomsvinst innan jag fått möta någon ME-kunnig läkare.
LDN
När jag i höstas äntligen fick möta ME-specialist och få diagnos, tveklös sådan (”du är ett skolboksexempel”) fick jag testa LDN (Low Dose Naltrexone) – ett läkemedel som lindrar många – men inte alla – som lider av autoimmun sjukdom. Naltrexon används i normaldoser vid missbruk och morfinöverdoser, men kan i låga doser påverka endorfinproduktionen och därmed immunförsvaret.
Jag fick börja med 2 mg per kväll (efter kl 21 bör det tas och före kl 03, beroende på immunförsvarets arbete i kroppen) och gick efter två veckor upp till 4 mg. En del mår dåligt av dosförändringar och inte alla kan fullfölja. Jag märkte inga biverkningar och inga förbättringar till att börja med. Efter drygt tre månader med LDN började min försämring efter aktivitet kortas ned och och jag fick färre stora tempökningar. Jag har fortfarande ofrisk temp, men febern går inte längre upp så där högt som den gjorde om jag hade gjort avsteg från vilan. Dessutom har min hjärntrötthet lindrats något vilket gör att jag kan läsa och skriva mer. En sån här text tar fortfarande veckor att skriva, och kostar en hel del extra symptom, men det är en skillnad från tidigare. Hjärnan känns inte lika luddig utan något mer alert.
– På den norska sidan ldn.no finns mycket att läsa.
– Här finns ett föredrag om ME och LDN av Anders Österberg på Gotahälsan. Han var också den första som skrev ut LDN till mig. (Numera gör vårdcentralen det, vilket gör mig så tacksam eftersom många inte kan få detta läkemedel utskrivet. Det behöver skrivas ut som Extemporeläkemedel, dvs specialproduceras i väldigt låga doser.)
Smärtlindring
Numera har jag en mer jämn smärtlindring: långtidsverkande Alvedon som kombineras med Ipren eller Pronaxen när huvudvärken är normalsvår. De gånger den börjar bli riktigt illa (efter överansträngning oftast) tar jag Tradolan och kan på så vis hejda försämringen.
Hjälpmedel
Arbetsstol, liggplatser, duschstol, rullstol och elscooter – allt detta sparar kraft och gynnar kroppen.
Vi har också gjort en del anpassningar i hemmet för att spara på mina krafter. Flyttat om i köksskåp. Förlagt sovrummet på bottenvåningen. Ordnat bättre tvättförvaring.
…..
Det kommer sjukare dagar mellan varven, när jag kommer undra varför jag skrev detta, men det har ändå blivit en liten skillnad och detta är pusselbitarna jag ser. Ingen kostomläggning eller dyra kosttillskott har funkat, men detta. Kanske någon annan kan ha hjälp av att kika närmre på några av mina pusselbitar. Så håll till godo. Jag hoppas du hittar din väg till en smula lindring, i väntan på det verkliga botemedlet. Jag tror det kommer innan jag fyllt 55. Mitt hopp står till det lovande The End ME/CFS project, dit överskottet av min sjukstugepoesi skickas.
Som ett PS kan jag säga att jag sällan får biverkningar av medicin och inte har haft besvär av någon av de nämnda.
Fastän ohälsan ibland får mig att vilja emigrera till välgörande värme så är jag så oerhört tacksam för hur vi bor.
Ibland – i synnerhet under vintern när jag ofta mår sämre – går det veckor utan att jag lämnar hemmet, och då är det så otroligt mycket värt att ha en utsikt och en trädgård som ger frihet.
Huset skulle behöva renoveras på många ställen, men är ändå just den sortens hus jag drömde om. Mansardtak precis som Katthult. Bodar och gigantiska hallon precis som hos Pettson. Och nu skrivarstuga, precis som i drömmen. Att långsamt vandra dit (inte alltid men för det mesta orkar jag det) och få byta miljö betyder så mycket. Jag längtar förstås efter att kunna sitta där i timmar och skriva sida efter sida, men tills dess njuter jag av att kunna ligga där i timmar och vila men också skriva några dikt- eller barnboksrader när huvudvärken tillåter det.
Och på de femton metrarna på väg till och från skrivarstugan ser jag havet. Ekhemma.
Häromdagen en löftesbåge utanför köksfönstret. Just när jag behövde påminnas om att försonas med livet.
Enorma hallon, lättplockade från stolsvila.
Hela gården en afton i juli förra året. Tomten är stor, så det hjälper mig mycket att ha fått ett elfordon, en minicrosser, som kan ta mig runt utan att jag blir helt slut.
Köksfönsterutsikt i sommarnatten. Jag älskar att se havsviken.
Och skrivarstugan. Insidan får jag visa en annan gång. Så här ser skrivarstugan ut i vinterskrud. Fotad från ytterdörren på huset. Fastän kyla gör mig sämre längtar jag efter detta. Den tysta vintervilan.
Jag är nog inte den enda kroniskt sjuka föräldern som då och då tänker ”snälla sommarlov, ta slut nån gång!”
När sjukdomen kräver ett stort mått av vila för att inte förvärras, och ens livskamrat inte har tio veckors semester, är det bökigt en del dagar att ständigt ha sällskap.
Hur det är för enastående föräldrar som lider av sjukdom går knappt att föreställa sig. För vi vill ju vara bra föräldrar. Med ork till samtal, lek, aktiviteter och samvaro. Dagar som dessa, då feber och värk ökar, är det inte helt lätt. De stora aktiviteterna går helt bort sen jag insjuknade: cykelturer, skogsutflykter, shopping, bad. Nån enstaka gång varje sommar gör vi familjeutflykter till extra efterlängtade ställen där jag vet att jag kan hitta viloplatser.
Hemma får vi istället ägna oss stillsamma aktiviteter. Spela spel, läsa böcker, husvagnsmysa, bli friserad. Och ha en generös förhållning till skärmtid.
Den åttonde augusti är en internationell dag för att uppmärksamma den svåraste formen av ME/CFS. Uppmärksamheten kring den 12 maj kanske kan få oss att tro att medvetenheten om denna sjukdom är tillräcklig, men dagligen kommer exempel på patienter som far illa och får fel vård. Så det behövs dagar som denna, för att sätta ljuset på dem som tvingas leva i mörker.
Vi som är lite lindrigare drabbade kan behöva ligga ner större delen av dygnet för att inte försämras, men kan ofta klara att läsa lite, se en del på skärm, få enstaka besök – och kanske skriva en eller annan dikt. För de allra svårast sjuka ger all rörelse, alla ljud och andra intryck svår symptomförvärring och ett tyst, mörkt rum är deras hela liv. Uppskattningsvis har uppemot en fjärdedel av alla ME-sjuka en så svår variant av sjukdomen och vårdens förståelse för deras situation är ofta mycket liten.
Kanske du kan bidra till att öka medvetenheten denna dag genom att berätta för någon om ME/CFS, genom att köpa en mina sjukstugedikter eller ge ett annat bidrag till forskningen. Och kanske genom att sätta dig in i hur det är att leva med mycket svår ME.
Det här är Sykt mørkt, en norsk dokumentär som starkt beskriver hur det är att leva med och nära svår ME. Se den inte ensam om du är ung och har svår ME i din närhet.
Den 8/8 var Sophia Mirzas födelsedag. Hon var mycket allvarligt sjuk i ME, en fysisk sjukdom, men blev inte trodd av dem som ansvarade för hennes vård och hämtades med polis och tvångsplacerades på psykiatrisk klinik där hon vanvårdades och försämrades. Sofia hämtade sig aldrig och dog 32 år gammal. Obduktionen visade en spridd inflammation i Sophia Mirzas ryggrad, just den slags inflammation som givit sjukdomsbenämningen Myalgisk Encefalomyelit, ME. En sjukdom som de som var ansvariga för Sophias vård hävdade inte fanns. Samma slags övergrepp pågår fortfarande av mycket svårt sjuka.
Du kan bidra till forskningen också via den svenska patientföreningen RME, som mycket gärna tar emot stödmedlemmar. Det kostar bara 150 kr/år. Föreningen har ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Tack för att du läser och tar till dig information om denna sjukdom, som trots att den är så svår saknas i vokabulären hos många av dem som möter oss som är drabbade.
För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre dagar.
Jag har bättre dagar.
Det är min femte sommar som sjuk. De två första åren hade jag tydligt bättre dagar under sommaren när värmen hjälpte kroppen till att tro sig vara på väg att bli frisk emellanåt. Då kände jag inte till ME/CFS utan medicinerade mot en annan sjukdom. Så när de bättre dagarna kom aktiverade jag mig utifrån just den dagens mående och förstod inte varför jag blev så mycket sjukare efteråt. Den tredje sommaren som sjuk visste jag mer, men var också tydligt sämre än tidigare. Så också förra sommaren. Det var sämre dagar. Men nu är jag åter i ett sånt läge att det verkar vara möjligt att få glädjas åt viss värmeförbättring. Ungefär lika sjuk, men med något lindrigare symptom och med mer utrymme att göra avsteg från vilan. Efter aktiviteter som konsert och vänträff blir jag försämrad och känner av alla vanliga vintersymptom, men om jag då tråkvilar i mörkt sovrum och härdar ut en dag så verkar det lätta en smula så att jag åter orka sitta uppe lite mer, laga mer mat och skriva lite mer.
I detta med skrivandet bor mer glädje än jag kan förklara. Kanske kan jag beskriva det lättare med dessa ord: jag har skrivit en barnbok! Trots evighetsfeber, sjukdomsmatthet och huvudvärk har det gått. Trots att skrivprojekten från den friska tiden vilar stilla under sjukdomsbördan och vägrar låta sig bli skrivna. Det började med några peppande rader från författaren Åsa Larsson som lydde ungefär: ”Skriv! Barnböcker är utmärkta att skriva när orken tryter!”. Sen bakades det ihop till en inspirerande tanke tillsammans med sonens bokslukande period, Astrid Lindgren och en del andra kryddor: ”Tänk om det skulle gå…”
Och det gick! Det finns skrivande som är möjligt trots sjukdom. Som jag har saknat detta skrivande då karaktärer blir till liv och tar sina egna vägar. Det som sker i romanförfattande men absolut inte i sjukstugepoesi. Barnböcker är en helt ny arena, bortsett från ett experiment för väldigt länge sen. Och Åsa Larsson hade rätt. Den sortens skrivande fungerar – i korta stunder i tag – också när hjärnan är stukad. Med mer effektivt medicinintag, lindrande sommarvärme och minskat läsande och slöskärmtittande har det blivit ork för ganska många barnboksrader om dagen de senaste månaderna.
Liggande. Långsamt. Lyckligt. För jag är mycket mer jag när jag skriver.
Jag och Astrid(biografin).
Och undrar om inte det finaste är att jag har gjort ”en Astrid”. Det har väl inte undgått någon att jag lever och andas med Astrid Lindgren framför ögonen. Och nu har jag i sanning gjort en Astrid. Jag gav ett barnboksmanus i present till mitt andra barn på tioårsdagen. Precis som Astrid. Det är förstås ingen Pippi jag har nedtecknat, och berättelsen var inte färdig vid tioårsdagen, men nu är den det. Och den uppskattades mycket av sonen. Vad det ska bli av det får vi se. Glädjen i att det trots sjukdom gått att skriva detta är så stor att jag just nu inte ägnar tankarna åt några refuseringsbrev.
Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.
Jag har skrivit liggande och sakta med feber och huvudvärk, men ändå med ork att tänka lite längre stunder än vad som förr varit möjligt. Det har aldrig funnits en allvarlig längtan efter att skriva barnböcker trots att antalet hittepåsagor barnen har fått genom åren är stort. Men det är sant att barnboksförfattandet – till skillnad från romanskrivandet – fungerar fastän hälsan och orken är begränsad. Inte för att barnlitteratur är enklare, men för att målet är närmare och berättelsen mer koncentrerad. Och kortare.
Det är en fröjd att ha lite bättre dagar, och att kunna fylla timmarna i sängen med mer mening. Någon minut i taget kan verka lite när det gäller skrivande, men trots att många blundstunder behövs för att slutföra ett kapitel så är det tydligt att långsamt leder också framåt. Så även med ett blogginlägg som detta.
En julklapp som blev en juliklapp: biljetter till Malena Ernman i Dalhalla i lördags. Jag var där. Jag var nära. Hur underbart var inte det. (För att citera en annan fantastisk kvinna jag älskar att höra sjunga.)
Jag var där. Sjukdomen är en aning lindrigare denna sommar än de två senaste, och det är möjligt att sitta (i rullstol med lifesaving nackstöd) på konsert i flera timmar utan att bli försämrad i dagar eller veckor efteråt. Hur underbart är inte det.
Malena Ernman är en fantastisk liveartist. Jag hade aldrig hört henne så förr, men har tyckt mycket om det jag sett och hört av henne. Både ifråga om musik och människosyn. Detsamma gäller gästartisten. Ni ser namnet va? Sarah Dawn Finer. Jag trillar dit hela tiden fastän jag med jämna mellanrum bestämmer mig för att sluta vara så barnsligt förälskad i henne (som artist, när det gäller annan kärlek är det maken sedan 24 år och 9 dagar som har mitt hjärta). Jag upptäckte Sarahs storhet sent. Först med den svenska plattan som kom det år jag blev sjuk och fullkomligt knockade mig. Eller tvärtom. Musiken bar mig genom gråtfeber och oro. Så nej, jag kan nog inte släppa den förälskelsen.
Och dessa två mäktiga personer och röster på samma scen, det var magiskt! Jag är så tacksam att ha varit där. En karamell att suga på ända fram till jul.
