Så blev det september. Den månad jag tycker mest om. Trots att kylan numera får kroppen att må sämre. Efter den revolutionerande forskning som det rapporterades om häromdagen är det rätt förståeligt att värme kan påverka min kropp så positivt. Teamet jag stöder med min diktförsäljning har kommit fram till att metabolismen hos ME-sjuka liknar…
Kategori: ME/CFS
Energikakor och framtidshopp
Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer. Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om….
Glädje med prislapp
Det finns glädjefyllda aktiviteter som själen inte vill vara utan, trots att kroppen mest behöver stillhet, vila och inaktivitet. Det som vi alla avstår när vi har influensa vill helst den här sjuka kroppen avstå från jämt. Så fungerar ME/CFS. Men ändå avstår jag inte allt. Just nu rullar symptomökningarna in som ett åskvarnande molntak….
Pusselbitar till bättre mående – i väntan på bot
När något förändrats ytterst långsamt är det svårt att se förändringen. Så är det med ME/CFS. Tidigare har jag blivit sjukare över tid, men inte sett det förrän efteråt. Den senaste tiden har det gått åt andra hållet: en liten förbättring i mitt mående har skett. Fortfarande längtar jag lika mycket efter att botemedlet mot…
Stillsamma sommarlovsaktiviteter
Jag är nog inte den enda kroniskt sjuka föräldern som då och då tänker ”snälla sommarlov, ta slut nån gång!” När sjukdomen kräver ett stort mått av vila för att inte förvärras, och ens livskamrat inte har tio veckors semester, är det bökigt en del dagar att ständigt ha sällskap. Hur det är för enastående…
En dag för de svårast drabbade
Den åttonde augusti är en internationell dag för att uppmärksamma den svåraste formen av ME/CFS. Uppmärksamheten kring den 12 maj kanske kan få oss att tro att medvetenheten om denna sjukdom är tillräcklig, men dagligen kommer exempel på patienter som far illa och får fel vård. Så det behövs dagar som denna, för att sätta…
Bättre dagar
För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre…
Nära-livet-upplevelse
En julklapp som blev en juliklapp: biljetter till Malena Ernman i Dalhalla i lördags. Jag var där. Jag var nära. Hur underbart var inte det. (För att citera en annan fantastisk kvinna jag älskar att höra sjunga.) Jag var där. Sjukdomen är en aning lindrigare denna sommar än de två senaste, och det är möjligt…