Möjligen kan något av det bästa vara att få höra en fnittrig hittepåengelsk version av We are the world just när de toktrötta föräldrarna och den sjungande och pigge ynglingen ska till att sova.
Föräldralycka!
Och nu sover Michael Jackson Junior gott så att det hörs. Jag ska testa det med.
I de lokala nyhetsprogrammen presenteras idag en nyhet som griper tag extra starkt. En kvinna som elbehandlades mot depression den sista tiden i livet visade sig istället ha lidit av en allvarlig neurologisk sjukdom. Så viktigt som det är att få rätt namn på sin sjukdom och förståelse för den måste det vara oerhört tungt för de anhöriga att veta att hon den sista tiden i hennes liv utsattes för onödiga behandlingar och inte gavs den lindring som hade varit möjlig.
Det är lätt att förstå att det går att tolka neurologiska symptom som psykiskt betingade, men det är så sorgligt att det sker igen och igen. De flesta som lider av samma neurologiska sjukdom som jag, ME/CFS, har någon gång eller ständigt under sin sjukdom bedömts lida av psykiska besvär. Det har passerat ganska lätt de gånger någon doktor sagt så till mig, eftersom jag har gåvan att kunna uttrycka mig och vågar göra det, och dessutom kan jämföra med hur jag kände mig när jag för ett drygt decennium sen var psykiskt utmattad. Det var något helt annat. Jag var nedstämd och ville inte annat än att gömma mig med mig själv. Nu vill jag allt men orkar fysiskt väldigt lite och får värre feber och värk ju mer jag övertrasserar det hårt begränsade energikontot. Detta är en fysisk sjukdom, förvisso med påverkan på psyket som alla svåra sjukdomar och faser i livet. Det saknas ännu säker kunskap om orsaken till Myalgisk Encefalomyelit, ME/CFS, om biomarkörer och om effektiva behandlingsmetoder. Men det finns gott om kunskap om hur patienter ska göra och behandlas för att inte förvärras i sin sjukdom. Ändå söks den kunskapen inte upp, eller ses med misstro av läkare som möter ME-sjuka.
Det finns ett danskt exempel som är så svårt att tänka på att jag knappt klarar det, men jag vill ändå förmedla det. Karina Hansen, en ung kvinna med ME/CFS bedömdes som psykiskt sjuk och slets från sitt hem av poliser och läkare utan att hon själv eller anhöriga kunde förhindra det. Sedan ett år tillbaka tvångsvårdas hon på en psykiatrisk klinik på ett sätt som försämrar hennes sjukdom. Trots att erfarna ME-läkare är inblandade i aktionen för Karina Hansen så är hon fortfarande kvar på kliniken och får inte träffa sin familj. Åtskilliga ME-sjuka har kraftigt och bestående försämrats i sin sjukdom för att den inte har behandlats som en somatisk utan som en psykisk sjukdom. Åtminstone en person har dött och väldigt många har blivit så sjuka att de ligger sängbundna och sondmatade utan att kunna förmedla sig till omvärlden.
Därför griper den lokala nyheten tag idag. Särskilt tillsammans med ovissheten om jag alls kommer att få min diagnos på pränt. Det är drygt två år sedan jag (från en dag till en annan) blev sjuk och snart ett halvår sedan en doktor (från det mer ME-erfarna landet i väst) med bestämdhet sa att han trodde att min aldrig övergående feber är just ME/CFS. Först trodde jag honom inte. ”Kroniskt trötthetssyndrom, har inte det med depression att göra?” sa en mer okunnig version av Cecilia. Sen började jag läsa på, såg dokumentärer och patientberättelser – och baxnade. Allt stämde. Med hela min sjukdomsbild och allt jag sagt till alla läkare under så många utredningar. Det finns ännu ingen mirakelbehandling, så mycket handlar om att lära sig hushålla med de begränsade krafterna och att akta sig väldigt noga från att göra mer än kroppen tål. Och att få komma till en specialist tycks i det närmaste omöjligt när man bor här. Jag har haft enorm tur/välsignelse som har råkat träffa på två olika stafettläkare som har känt till mycket om denna sjukdom. Men diagnos på papper och specialistkontakt saknas. Så jag bygger min egen läkedomsväg och ber om hjälp med det jag orkar ägna kraften åt, om jag tror att det kan leda framåt. Och hoppas att den leder till att jag ska må bättre om än i pyttesmå steg. Det allra viktigaste är pacingen, hushållandet, och jag och älskade, oslagbara familjen börjar lära oss mer om det. Så pass att jag en del dagar kan sitta vid bordet och äta en sån här frukost utan att få blixtrande huvudvärk efter en liten stund.
Så här långa blogginlägg kan jag dock inte skriva utan att bli väldigt luddig i huvudet och få mjölksyra i armarna, trots mängder av pauser. Men jag vill ändå skriva lite till och önska mig en påskpresent från dig som har en peng att avvara. Skänk en slant till forskningen via patientföreningen RME. RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning: Bankgironummer 136-7481. RME fördelar gåvorna till forskningsprojekt som är angelägna för RME:s medlemmar. Med andra ord för mig!
Eller GILLA GÄRNA DEN HÄR BILDEN, om du är Facebookare och gillare!
Forskningsanslagen till ME/CFS-forskning är skrämmande låga i världen. Fem miljoner dollar på ett år kan låta mycket, men det behövs mängder av medel för att forskarna ska kunna hitta lösningen till denna sjukdom som åtskilliga miljoner människor lider av. Till forskning på tobak avsätts enligt samma lista över medel till medicinsk forskning, 330 miljoner dollar i år. Plus en lika stor summa för forskning som handlar om rökning och hälsa. Behövs det verkligen så många miljoner till att undersöka om rökning är skadligt för hälsan…
En vårigt lyxig ensamlunch.
Tårögd av rörande filmer brukar jag bli, ju äldre och ju febrigare desto fler tårar, men jag brukar inte bli rörd av matprogram. Tills nu. Tårarna rinner framför Sveriges yngsta mästerkock. Så underbart att höra dessa unga matlagare beskriva lyckan med matlagning. Jag känner igen den glädjen, även om jag var betydligt äldre när jag började laga (god) mat.
Fantastiska barn! Ljuvliga matlycka!
Och en extra lycka är det förstås med mat efter veckans andra halvfastedag. Fjärde veckan avklarad, och ännu har inte mina mitokondrier fått sprutt i sin energiproduktion. Däremot går jag ner i vikt, vilket är enormt välbehövligt för en redan från början tjock kropp som är för sjuk för all slags motion. Så när tillfriskningen uteblir jag får glädja mig åt ”biverkningen” av den här delen av måbättreexperimentet.
Jag gläder mig också åt era fina och eftertänksamma hälsningar. Tack!
Förra helgens enkla och goda köttillbehör.
…och bort från allt det där som knappt kostar något i vanliga, friska liv, men som kan kännas så kravfyllt för en kraftlös kropp.
Stänga telefonen, låta bli att läsa mejlen, inte svara på kommentarer (som jag ändå vill tacka för) och blunda för det som inte är som det ska. Onyttan. Ovissheten. Orättvisan. Ovården.
Öppna öronen för tystnaden, för musiken som bär och för Gudsvindens ljudlösa viskning. Öppna ögonen för de gåvor som fyller mina händer, min värld och mitt hjärta.
Som orden ”Det är tack vare du, mamma, som jag har lärt mig knyta!”
Tack vare jag.
Majblommor säljs för en god sak och är del i en anrik historia. Det är fint, förstås. Men jag har kommit att känna obehag för dem. För tredje året i rad ligger jag sjuk i majblommetid och kan konstatera att vårt hus är det hus som alla traktens barn går till. Det ringer oavbrutet på dörren, vilket är ett stort problem då jag behöver tänka till varje gång jag reser mig ur soffan eftersom en sån sak tar väldigt mycket kraft från en sjuk kropp. Efter fjärde ringningen på dörrklockan kom jag kom på en lösning. Ut med batterierna.
Det är oerhört stressande att försöka ignorera ringklockan, men nu kan den inte ringa mer. Återstår att se hur stressande det är med intensiva dörrknackningar istället. Och så återstår att försöka undervisa vår familjs blomförsäljare (japp, i år har vi också en sån…) i att bara ringa på en gång och säga tack och hej så fort någon säger att de redan har köpt. Vilket väl alla kommer att göra eftersom barnen som går på en annan skola redan är ute och säljer. Men jag kommer ju köpa, och kanske ska informera de övriga försäljarna genom att (be någon) tapetsera hela husfasaden med blommor innan jag sätter i batterierna igen.
Om någon frågar ”Hur mår du?” och jag svarar ”Bara bra!” så känns det som att jag har svarat adekvat. Nästan neutralt. Om jag däremot berättar att jag har värk och feber (vilket har varit det verkligt adekvata svaret i drygt två år nu) så känns det som att andra upplever det som att jag klagar.
Den här idén, att den som uttrycker sig om ett mående eller en situation som är svår eller negativ, att den personen upplevs klaga, varifrån kommer den?
Den som svarar att hen inte har det bra klagar, men den som uttrycker ett positivt mående eller situation berättar bara, eller svarar helt enkelt på en fråga. Det bekräftas i uttrycket ”Det är synd att klaga” som så många tar till när de får frågan hur de har det. Jag vet aldrig vad de menar. Mår de egentligen väldigt dåligt, men säger det inte eftersom de tycker att det är syndigt att beklaga sig, eller mår de så bra att de inte har någon anledning att ”klaga”?
I kommentarsfältet till ett favoritradioprogram fick en man som förlorat sitt lilla barn för bara ett halvår sedan uppmaningen att rycka upp sig, sluta klaga. Såna kommentarer är inte helt ovanliga, varken på nätet eller i fysiska möten. Den som talar om smärtan i sitt liv upplevs klaga och borde skärpa sig.
Synonymer till klagan är knot, missnöje, gnäll, gnat, klank, klankande, klagande, knorrande, knarr, kverulans, veklagan, kritik, klagomål, besvär, protest, överklagande, jämmer, gny, gnöl, klagolåt, elegi, lamentation, litania, jeremiad, gråt, skrik.
Om jag får frågan hur jag har det, och svarar på det, vill jag inte ses i skenet av dessa ord. Men jag misstänker att det är så ibland, för när det talas om dem (oss) som är sjuka och/eller gamla kan de (vi) bli beskrivna som att de (vi) bara klagar och pratar om sina krämpor. Är det verkligen klagan att berätta hur det är, om just den frågan har ställts? Visst vet jag att det finns människor som fastnar i det mörka och bittra, och inte lyckas lyfta blicken från sitt eget mående eller sin situation. Det är en annan sak, och är förstås påfrestande, eftersom den andra parten i samtalet också har saker att prata om. Men om den generella hållningen är att den som, också efter att ha blivit tillfrågad, berättar att livet är tungt, bara klagar så tror jag det är dags för en revolution. En stor skara människor som bemöter det där uttrycket om synd att klaga och berättar att:
1. Om jag berättar hur jag verkligen har det, så innebär det inte att jag klagar. Jag berättar.
2. Det är varken synd eller syndigt att berätta sanningen om hur jag har det, oavsett om jag har det bra eller dåligt eller nåt däremellan.
I religiösa perspektiv står sanningen alltid högt. Att svara sant kan omöjligen vara en synd. Men det är synd att så många är rädda för att svara sant, och för att ta emot ett sanningsenligt svar. Om man har svårt att ta emot sånt så bör man lägga sig till med andra hälsningsfraser än ”Hur är läget?” eller ”Hur är det med dig?” eller ”Hur mår du?” eller (värst av allt) ”Är det bara bra?” Kanske är det just det som de har gjort, de här människorna som jag tänker på ibland, som jag träffat ofta sen jag blev sjuk, men som aldrig någonsin har frågat eller berört hur jag har det. Jag har blivit sårad av att inte bli sedd, men kanske får börja se det som en gåva istället. De frågar inte, för de vet med sig att de inte skulle kunna ta emot svaret på ett bra sätt. Så tack. Eller nåt.
Våren kom av sig och jag blev kall och en aning missmodig. Inte så mycket av vädret som av att råka på en bild som jag tog dagen innan mitt hälsoliv delades in i ett före och ett efter.
Snöns comeback går det inte att göra något åt, men den övriga kylan flydde undan när barnen hjälptes åt att tända den brasa jag önskade.
En eldstad. Så mycket livskvalitet den bjuder på. Nu när jag hittar fler och fler fördelar med sommaren så kvarstår dock den stora nackdelen att elden inte behövs när solen vägrar gå ner. Varken i form av brasa eller av levande ljus. Så jag suger in värmen nu och sparar bilden på näthinnan. Bilden av levande eld.
Vi kom iväg. Ett drygt dygn på resa. Vila, vilja och värktabletter som plåster på både kronisk och tillfälliga åkommor. Ett avbrott i det vanliga livet. Möten med vänner, kultur och historia. Vår egen och världens.
En bilpaus på en plats som bär på Sveriges och vårt äktenskaps historia. Vi parkerade alldeles nära och satte oss på den bänk där vi blev fotograferade av min skickliga kusin på vår bröllopsdag för snart 22 år sedan. Nu kunde vi sitta på samma bänk med de barn som förgyller livet och äktenskapet. De barn som jag under en lång tid var rädd att vi aldrig skulle få. Men de finns. Med oss. Och kunde, med mig kvar på bröllopsbänken, traska upp på Gamla Uppsala Högar, som vi promenerade så ofta på och kring då för två decennier sedan.
Därefter var det tid för mig och femtonåringen att tillsammans med några vänner njuta en av hennes födelsedagspresenter. En gåva given också till mig. Cabaret på Uppsala Stadsteater, med världens bästa Sarah Dawn Finer – och en mycket professionell ensemble över huvud taget. Jag hade förstås sett till att boka platser nära. Så nära att rekvisitan var mitt ibland oss, och kunde ge mitt huvud vila i pausen (efter nån timme på en skraltig teaterstol utan omtanke om en sliten kropp). Så nära att pengarna från ”Money makes the world go round” ramlade rätt ner i knäna på oss. Så nära att såväl skådespelarnas ansiktsuttryck som en del intima delar syntes väl.
Det var en del intima delar och scener eftersom den anrika berättelsen handlar om en nattklubb i det ocensurerade Berlin strax före andra världakriget. Under vissa delar av de sexfrimodiga numren tänkte jag ”oj så modigt av en stadsteater att jobba så här fritt” under andra delar tänkte jag ”en till sång om sex, nu räcker det väl”. För trots att alla nummer var oerhört skickligt koreograferade och framförda så skulle jag gärna ha sett mer om den kärnfulla berättelse som andra akten mer fokuserade på. Berättelsen om hur nazismen använde moral som vapen och tog sig rätten att – med betydligt värre vapen – släcka så många människoliv. Att förinta de personer som beroende på ursprung, sexuell läggning eller livsstil inte levde upp till kraven.
Den berättelsen fanns där. Genialiskt berättad, utsökt framförd och gåshudsbringande sjungen. Så stark är den berättelsen, och de ekon den ger i det som sker i världen idag, att jag skulle ha velat grotta ner mig mer i den än i nattklubbsgestaltandet. Men trots det var det en fantastisk upplevelse. Jag fick glädjas, rysa, grubbla och gråta. Och sitta några meter från den alltid så imponerande Sarah Dawn Finer. 🙂 Bara en sån sak.
Fredagsmiddagen med familjen blev till en av de bästa sorternas middagar under förvåren. Ett samtal om vad vi vill göra i sommar. Goda smaker i munnen, kartbok på bordet, gamla (men för oss nya) husvagnen som skimrar utanför fönstret och drömmar om ett friskare liv. Ett liv som tack vare sommarvärme inte enbart tillbringas i sängen. Men just nu är livet precis så. Sjuk men outsägligt tacksam. Jag är någons fru, jag är mamma till jordens mest fantastiska barn och jag behöver en ny säng,
Fina bloggen Att vara någons fru, som jag kikat in hos då och då, har en härlig tävling där vinsten är precis vad vi behöver: en kontinentalsäng från Stjärnbädden som Sleepo levererar. En lockande skapelse som skulle ge guldkant åt det liggande livet. Det är motiveringen till varför jag skulle vilja vinna; eftersom livet som sjuk är ett liv i sängläge önskar jag en säng som håller både dag och natt. Som skjutsar mig som ett tryggt skepp in i sömnen, in i den hoppfulla sommaren, och ger mig stöd och glädje till dess att jag är en friskare fru och mamma igen. Och många år därefter!
Bild lånad från Stjärnbädden.
Det vore fantastiskt att vinna denna vackra säng! Du som bloggar hinner också delta i tävlingen, läs här hur du i så fall gör.
Sedan vi blev fyra i familjen, och fick vår yngsta skatt i Kenya har vi sovit nära, nära. Nu börjar han så smått bli redo för ett större rum en bit från föräldrarnas, och vi ska långsamt byta rum. Jag och käre maken flyttar in i ett trångt sovrum för att ge plats till både lek och sömn i ett större rum för sonen. I trygg närhet till storasyster. Halva vår säng ska få bli hans, och vi har tänkt att köpa en ny till oss. Något betydligt enklare än juvelen Safir från Sleepo/Stjärnbädden. Men tänk om jag skulle vinna en stjärnbädd! En ny plats att vila i både dag och natt. En ny plats att vara någons fru i. En ny plats att drömma i. Om sköna semestrar och ett friskare liv.
Och oavsett om jag vinner eller ej så fick jag en högvinst i postlådan häromdagen. Ett gott paket av en god vän. Med bland annat ett örngott som jag slumrat extra gott på.
Efter att ha haft ett vredesutbrott över vårt usla nät (Tre:s mobila bredband, opålitligt så det smäller om det/mig när man bor här) får jag brista ut i eufori över andra delar av internetteriet. Eftersom teköparen blev rejält krasslig kom jag på att kolla om en av två favoritproducenter hade en webbshop. De hade de. Brunkullan. Jag beställde igår. Idag kom paketet! WOW liksom! Jämtland rules! Gotländska Kränku som är den andra favoriten har också en webbshop, men vill ha in pengarna på ett bankkonto innan de skickar beställningen. Det tar med andra ord mycket mer än ett dygn att få te därifrån. Dessutom är de ett föredöme när det gäller bilderna på teförpackningarna.
I förrgår shoppade jag med min dotter. Inte i butik som både jag och hon längtar efter att jag ska orka, men via Zaras webbshop. Idag ringde en DHL-pojke på hemma hos oss och levererade! Otroligt! Jag gillar det här att handla en eller två saker, går lätt och tar inte så mycket kraft. Ellosbeställningarna en gång om året tar däremot flera dagar och en hel del trötthet att göra eftersom jag måste kolla igenom alla superfynd innan jag klickar på Köp. 😉
Jag har också en webbshop. Den är använd högst två gånger, (möjligtvis beroende på att den är otympligare än Bokus och Adlibris och att varan är så ointressant för den stora skaran internetshoppare). Vem vet, kanske du kommer använda den innan det växer mossa på den.
Förutom webbhandelseufori så är jag tillfreds med just nu rent generellt. Melody Gardot sjunger mig och maken fredagsnöjda, en väldoftande gryta puttrar länge på spisen intill kökssoffan, familjen tillfrisknar och det tycks som att helgens efterlängtade upplevelse ska gå att infria.
