Kategori: ME/CFS

Det viktigaste för den person som drabbas av ME/CFS är pacing, att hushålla med sin kraft för att hitta den aktivitetsrytm som just min sjuka kropp klarar och mår minst dåligt av. Innan det är möjligt slits kroppen i en bergochdalbana av överaktivitet och kraftiga försämringar och därmed förvärras sjukdomen istället för att stabiliseras eller…

Nu tänds lampan över den sjukdom som levs så mycket i skugga. I vårdapparatens skugga och i dunkla sovrum. ME – Myalgisk Encefalomyelit. Den sjukdom som för mig kom plötsligt en dag i mars för dryga två år sen. Igår, när alla goda nyheter var extra välkomna presenterades en hoppfull artikel på DN Debatt och…

Bild på mig och katten i soffan där vi legat i över två år. Bilden kommer från bildspelet om ME/CFS som jag och en medsjuk har gjort och publicerat inför 12 maj. Nu har det visats ca 4000 gånger. Rejäl förkylning ovanpå den kroniska influensan är å ena sidan väldigt jobbigt, å andra sidan en…

Tack för fina kommentarer igen! De kommer här och på Facebook och på andra cyberställen där sängliggande människor får möta andra. Jag är tacksam åt att mötas med så mycket medkänsla, och gläds åt att andra gläds åt också små förbättringar. Själv kan jag inte precis kalla det att jag mår bättre. Tre mindre dåliga…

Du som SER, tänd ett ljus för ME idag. Du som GER, skänk en gåva för ME idag. Du som BER, sänd en bön för ME idag. Den 12 maj är en internationell dag för att uppmärksamma den svårt funktionsnedsättande men alltför okända och förringade sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME. Jag är en av många miljoner…

Nästan varje dag, ofta flera gånger om dagen i två år har jag lyssnat till Ensamhetens hav med Göran Fristorp. Från början för att jag tycker så mycket om Fristorp och filmen Underbara älskade. Men mest för att jag kände mig så ensam i en sjukdom som ingen annan hade. Nu vet jag att jag…

Jag ligger i soffan och sippar min ungefär femtionde nyttosmoothie. Det blev inte köksbords- utan tevefrukost med hemmavarande gosse och High School Musical istället. Bättre så. Med sugrör i glaset går det utmärkt att ligga och slurpa. Jag började med mina smoothies för att jag hade läst mig till att nitratrika livsmedel (som lingon) ska…

Ett liv i viloläge. Som en maskin som går i viloläge när den inte använts på länge, eller tvingas stänga ner när den överhettats. En hand eller tass på en febrig kind. Huvudvärk som inte släpper. Ljuskänslig också inomhus. Hur många år till ska det vara så här?