Det viktigaste för den person som drabbas av ME/CFS är pacing, att hushålla med sin kraft för att hitta den aktivitetsrytm som just min sjuka kropp klarar och mår minst dåligt av. Innan det är möjligt slits kroppen i en bergochdalbana av överaktivitet och kraftiga försämringar och därmed förvärras sjukdomen istället för att stabiliseras eller till och med förbättras. Därför är det så tragiskt att de flesta läkare inte känner igen, och ibland inte ens erkänner ME hos de patienter som drabbas. Eftersom det tar sån tid att få namn på sin sjukdom och få chans att börja öva pacing så är det stor risk att sjukdomsnivån blir mycket sämre än nödvändigt.

Så nu övar jag pacing, och eftersom det är svårt för mig själv att förstå varför vissa aktiviteter fungerar att genomföra och andra inte, så anar jag att det är bra att försöka förklara även för andra.

Igår var det söndag. Då var jag inte i kyrkan trots att jag verkligen, verkligen ville. Det kan tyckas märkligt att en stund på gudstjänst och ett trevligt fika efteråt kan göra mig sjukare så jag ska försöka förklara varför jag inte orkade med det – men däremot, utan att må rejält sämre idag, kunde vara på middag hemma hos en god vän.

Med relationer menar jag de relationer som inte är så nära att jag behöver tänka på hur jag uppfattas.
Den mest kyrktäta årstiden är den årstid då sjukdomen är som svårast.

Hemma hos vännen kunde jag halvligga med nack- och huvudstöd under hela träffen, hade ett begränsat antal människor omkring mig som jag känner så väl att det inte kostar på att vara sig själv – och som jag utan vidare kan säga till om ljudnivån blir för hög eller om flera pratar på samma gång.

I kyrkan däremot behöver jag sitta i kyrkbänk utan nackstöd, behöver stå och gå mer, kan inte påverka ljudnivån och hur många ljud som kommer samtidigt. Och kanske mest märkligt: det tar obegripligt mycket kraft att prata med många vänliga människor som är glada att se mig och undrar hur jag har det. Att lyssna, bemöta och fråga tillbaka engagerat på det sätt som jag vill möta människor – det tycks sätta en stimulikänslig hjärna på stora prov. När det dessutom handlar om bekanta eller halvnära vänner tar det betydligt mer kraft än med såna som jag har tät och nära relation till. Det jag pratar om nu är fysisk kraft. Mentalt behöver jag ju såna här sköna möten, och gläds och stärks i själen. Men när det kostar på kroppen en försämring så måste jag ändå avstå, med risken att verka både bekväm och skygg. Istället får min man möta alla dessa som undrar hur jag mår, och det känns inte heller riktigt bra – för jag (vet inte alls men) misstänker att han inte får lika många frågor om hur han själv har det.

Sjukdom som påverkar varje del av livet är svår att förstå sig på för alla som drabbas. Både sjuka och anhöriga. Därför vill jag på olika sätt försöka förklara. Nu har jag förklarat hur jag ser på pacing. Om du vill läsa mer förankrade källor rekommenderar jag:

~Gotahälsans sida om pacing.
~Patientföreningen RME:s svar om pacing.
~Appen ME/CFS Diary som hjälper mig att sakta, sakta lära mig konsten att hushålla med min kraftigt begränsade ork.

Andra hjälpmedel är duschstolen och arbetsstolen i köket som avlastar kroppen och sparar kraft. Det står också en rullstol i hallen som jag ska lära känna. Vi har varit på en kort provtur bara, eftersom jag behöver nån som kör mig och eftersom den saknar stöd för huvudet. Dessutom gruvar jag mig lite för att behöva svara på många frågor om jag plötsligt dyker upp i rullstol. Men det äpplet ska jag bita i, för med rullstol skulle jag kunna få friheten att ta mig mer än bara ett tjugotal meter i taget.

Årstiden är också en faktor. Under sommarmånaderna tycks kraftkontot sakta och tillfälligt öka tack vare värmen (och kanske påklädningslättnaden). Svårt att förstå för mig som i grunden är en höst- och vintermänniska. Men nu gläds jag åt att juni är här och hoppas innerligt att även denna sommar få några fler procent ork att spela på. Så att jag i slutet av sommaren kanske kan klara promenad, gudstjänst OCH middag med vänner. På samma dag. Om jag bara sköter min pacing.

Nu tänds lampan över den sjukdom som levs så mycket i skugga. I vårdapparatens skugga och i dunkla sovrum. ME – Myalgisk Encefalomyelit. Den sjukdom som för mig kom plötsligt en dag i mars för dryga två år sen.

Igår, när alla goda nyheter var extra välkomna presenterades en hoppfull artikel på DN Debatt och en annan i Dagens Medicin.

Idag intervjuades en me(d)sjuk och en professor i P1 Morgon.

Och snart sätter den norska studie igång som kan ge majoriteten av oss ME-sjuka en effektfull behandling kanske innan vi kliver in i nästa decennium.

Jag avskyr att vara så här sjuk, och skulle så mycket hellre ha en sjukdom som inte så ofta förringas, förnekas eller till och med förlöjligas trots att vi är ungefär så sjuka som svårt cancersjuka under behandling eller som AIDS-patienter i slutskedet. Men nu går det inte att välja vad vi drabbas av, och trots allt gläds åt framgångarna. Att allt fler ser ME/CFS.

Bild på mig och katten i soffan där vi legat i över två år. Bilden kommer från bildspelet om ME/CFS som jag och en medsjuk har gjort och publicerat inför 12 maj. Nu har det visats ca 4000 gånger.

Rejäl förkylning ovanpå den kroniska influensan är å ena sidan väldigt jobbigt, å andra sidan en slags märklig lättnad. När näsan rinner, bihålorna värker och halsen ömmar känner jag mig vanligt sjuk, och kan lura mig själv att jag är frisk om några dagar. Det är jag inte. Om inte ett mirakel inträffar förstås, men jag tycker det är lite för glest mellan dem. Men med tanke på hur många decennier som har gått från att sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit fick en kod hos WHO och att svenska vårdinformationen berättar sakligt om sjukdomen så kanske det är så att vissa mirakel behöver tid på sig. Fyrtiofem år tog det. Men nu är informationen på 1177 riktigt bra. Tack Maja som tipsade om att ME/CFS highlightas på förstasidan nu.

Om ytterligare 45 år kanske man har slutat prata om trötthet också. Hittills har jag inte träffat en enda läkare som inte kallat sjukdomen kroniskt trötthetssyndrom, eller än värre kronisk trötthet (det är lika värdigt som att kalla Parkinson för kronisk skaksjuka) och jag har inte läst nån artikel där inte rubriken handlar om trötthet. Aldrig nånsin har jag hört någon med influensa sjukskriva sig genom att tala om tröttheten. Det är klart att vi är trötta när vi är sjuka, och hos ME-patienter finns det med en fatigue eller utmattning som inte liknar mycket annat. Men att envisas lyfta fram trötthet som det enda symptomet på ME/CFS är ett sätt att förringa den här sjukdomen.

Tack för fina kommentarer igen! De kommer här och på Facebook och på andra cyberställen där sängliggande människor får möta andra.

Jag är tacksam åt att mötas med så mycket medkänsla, och gläds åt att andra gläds åt också små förbättringar. Själv kan jag inte precis kalla det att jag mår bättre. Tre mindre dåliga dagar följdes snabbt med tre sämre. De mindre dåliga dagarna innehöll lite lindrigare huvudvärk och små – som sagt mikroskopiska – ögonblick då det känns som att kroppen sakta fylls istället för att dräneras. Positivt förstås, men så skört att jag nästan ångrar att jag skrev det.

Det är rörande och rikt att se hur människor i min närhet hoppas på att jag ska må bättre. Hoppas så mycket att signaler feltolkas. Det är inte alls ovanligt att jag får höra ”vad roligt att du mår bättre” bara för att jag har uttryckt glädje eller tagit mig ut på något. Trots att jag är lika sjuk som förut. Det är som att glädje och delaktighet kan tolkas som friskhet. Och när feltolkningar görs känner jag mig märkligt nog osedd. Fastän det borde vara tvärtom. Så jag ska vara lite försiktig med att uttrycka minimala förbättringar, för på nåt vis är det så deppigt om tio minuter av mer kraft per dygn tolkas av andra som att jag i princip är frisk. Som att de övriga 1430 minuterna av kraftlöshet och sjukdom inte syns.

Jag vet att jag är överkänslig, och borde kanske inte uttrycka det här eftersom det också kan feltolkas som att jag inte är tacksam över andras omsorg och medglädje. Men om andra tror att den tillfriskning jag drömmer om är nära, så blir den krassa verkligheten svårare att förhålla mig till. Så jag backar och tillåter mig att vara både överkänslig och övertydlig fastän det är risk att någon blir sårad. Men jag hoppas att det framgår att jag uppskattar omsorgen oerhört. Det är glappet mellan andras upplevelse och min verklighet som ställer till det.

Det är exakt samma känsla som när någon under de smärtsamma barnlösa åren trodde att jag var gravid. Exakt. Kanske är det därför det är så känsligt.

Nu trycker huvudvärken lika illa som under mörkaste vintern, men ändå gläds jag åt att få komma ut. Att kunna ligga i friska luften i skuggan i farmors hammock istället för inne i soffan. De vita utemöblerna gnistrar rena därborta efter mammas goda besök, och jag slipper sol eftersom mannen min har byggt upp en fin vedvägg som sol- och insynsskydd. Sådan omsorg är något alldeles extra.

Du som SER, tänd ett ljus för ME idag.
Du som GER, skänk en gåva för ME idag.
Du som BER, sänd en bön för ME idag.

Den 12 maj är en internationell dag för att uppmärksamma den svårt funktionsnedsättande men alltför okända och förringade sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME. Jag är en av många miljoner drabbade.
Light a candle for ME.

Stöd forskningen via patientföreningen RME, som har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning – bankgironummer 136-7481. Läs gärna RME:s pressmeddelande om den här dagen.

Lär dig mer om ME idag, t ex genom att se det här bildspelet. Det är kort och enkelt, men tog en del symptomförvärring att göra. Bilderna är mina, gjorda med så liten kraft som möjligt, precis som detta blogginlägg och allt jag skriver. Sakta, sakta och med många pauser. Liggandes i soffan förstås, med kuddar som avlastar armarna. Musiken och tekniken har en sjukdomsbror gjort och ordnat, vi har setts i ett forum för kreativa ME-sjuka. Där gläds alla med varandra över det som vi orkar göra trots sjukdomen. Inför den här dagen ville vi göra något för sjukdomen. Detta är resultatet.

Ni som känner mig på sociala mediet har förhoppningsvis redan sett bildspelet. Sprid det gärna. Eller hela detta blogginlägg. ME/CFS är en alltför osynlig sjukdom trots att den begränsar livet mer än så många andra sjukdomar. Därför behöver vi som är sjuka ägna vår dyrbara kraft till att försöka göra den mer känd och mer satsad på. Och ni som är friska behöver hjälpa till.

Tack för att ni gör det!
Genom att SE, GE eller BE.
För ME.

Nästan varje dag, ofta flera gånger om dagen i två år har jag lyssnat till Ensamhetens hav med Göran Fristorp. Från början för att jag tycker så mycket om Fristorp och filmen Underbara älskade. Men mest för att jag kände mig så ensam i en sjukdom som ingen annan hade.

Nu vet jag att jag inte är ensam. Vi är omkring 40.000 personer med samma sjukdom bara i Sverige, och jag har fått kontakt med många som jag helt kan spegla mitt mående och min förtvivlan över vården i. Jag vill gärna engagera mig för att det ska bli bättre, men det är så tungt att nån timme (uppdelat på kortare stunder) liggande ”arbete” vid läsplattan i helgen kan göra att jag mår så mycket sämre idag. Men resultatet blev bra och kan förhoppningsvis göra skillnad. Jag visar (er som inte redan sett) en annan dag, för nu behöver jag försöka hejda den här väntade men deprimerande symptomökningen.

Och drömma om en årstid och ett klimat då jag nån gång ibland kunnat engagera mig nån timme i taget utan att drabbas av mer feber och värk efteråt.

Jag ligger i soffan och sippar min ungefär femtionde nyttosmoothie. Det blev inte köksbords- utan tevefrukost med hemmavarande gosse och High School Musical istället. Bättre så. Med sugrör i glaset går det utmärkt att ligga och slurpa.

Jag började med mina smoothies för att jag hade läst mig till att nitratrika livsmedel (som lingon) ska hjälpa cellernas kraftverk (mitokondrierna) att bilda mer energi. Av det märker jag inget. Tyvärr. Lingon, blåbär och vinbär innehåller en massa utmärkta antioxidanter, så det är ju inte bortkastat förstås. Men oj så jag hade velat känna energin öka i den kraftlösa kroppen.

För att ytterligare försöka boosta min ME-utmattade kropp har jag lagt till en del kosttillskott som också kan bidra till ökad energiproduktion.

Vitamin B12, Folsyra, D-vitamin och Coenzym Q10 i ganska höga, men välgooglade doser. Återigen, ingen effekt har givit sig tillkänna. Än. Men det ger mig något att hoppas på. Och återigen: det är skrämmande att så här sjuka människor ska vara hänvisade till sina egna experiment och inte få träffa någon specialist som kan ge råd och följa upp.

Det var i allafall glädjande att känna igen burken som Q10 levererades i från webbutiken. Precis lika som burkarna för Kuckelimuckmedicin på fantastiska Astrid Lindgrens Värld. Det passar fint, eftersom jag alltid har kallat friska personers överdrivna användande av kosttillskott som Kuckelimuck. (Många hamnar för övrigt på den här bloggen när de googlar på kuckelimuck. 🙂 ) Men när det handlar om att bli frisk kliver jag ifrån gamla ståndpunkter – om det verkar finnas någon vetenskaplig grund att vila emot. Men nu är det dags att vila mot kudden och hålla tyst.

Tack igen för att ni läser och hoppas och är med! ❤️

Ett liv i viloläge. Som en maskin som går i viloläge när den inte använts på länge, eller tvingas stänga ner när den överhettats.

En hand eller tass på en febrig kind. Huvudvärk som inte släpper.
Ljuskänslig också inomhus.

Hur många år till ska det vara så här?