Fast (d)en (här) tiger inte om sin smärta. Jag gör det till en rekommendation: om du lider av sjukdom som ger aktivitetsutlöst försämring – se till att inte drabbas av åkommor som blir sämre av inaktivitet. Som den här nackspärren. På min ovanligt stora utflykt till patientföreningens årsmöte (och ovärderliga känna-igen-sig-träff) sträckte jag nån muskel…
Kategori: ME/CFS
Blodprover som bevisar det som för många läkare vägrar tro
Detta är hoppfullt. Särskilt för alla som varit sjuka i ME/CFS kortare tid än tre år. (För min del: tre år och en vecka.) Men det kommer ta alltför lång tid innan hoppet leder till någon skillnad för oss patienter. Undrar vilket årtionde det kommer att gå att ta ett ME-blodprov på varje liten vårdcentral…
Hur sjuk är du?
Inatt drömde jag att jag arbetade på mitt vanliga jobb, det som jag saknar. Som vanligt i drömmarna drabbade insikten plötsligt ”det här är jag för sjuk för, hur ska jag ta mig hem”. I tre dagar hade jag arbetat heltid – med febernedsättande – innan kroppen dukade under i värsta graden av symptom. Andningssvårigheter,…
Angelägen nyhet som ”glömdes” bort av svenska medier
Nyligen valde TT att översätta och sprida en artikel som byggde på ovetenskapliga studier om den sjukdom som tvingar mig till ett sängliggande liv. De satte den förskräckliga och felaktiga rubriken ”Kroniskt trött rädd att röra på sig” och …gjorde stor skada i och med att mängder av tidningar kopierar TT rakt av. Hur fel…
Fast(e)pacing
Fastan i vårt kyrkoår inleds idag, en tid som hjälper mig att bryta mönster och minnas att tänka på sånt som lätt glöms bort i vardagsbruset. Också hos den som är sjuk brusar det, i tidningen, i mejlboxen, i huvudet, i sociala medier som besöks i brist på andra sociala sammanhang. Frälsarkransen – radbandet som…
Ett stort steg för ME:nskligheten
Hej världen! Bloggen är så tyst att kanske ingen ens tittar in här längre. Det händer saker av alla valörer i livet och samtidigt står det stilla på samma vis som jag fysiskt ligger stilla. Jag har sedan min sjukdoms namn avslöjades försökt få diagnos eller hjälp med symptomlindring. Det tycks i princip omöjligt där…
Pejsingkollen – att bromsa en kronisk sjukdom
Om du som läser är sjuk och energibegränsad som jag så rekommenderas texten under bilden i första hand. Eller långsam läsning med många pauser, Sedan mars 2012 har jag varit sjuk i influensalika symptom, och närmare två år tog det innan jag visste namnet på min sjukdom. ME/CFS. Förra året var mitt sjukaste, och det verkade…
Jag är inte rädd. Jag är sjuk.
I svenska nyheter lyfts nu oseriös ME/CFS-forskning som ger råd som kan göra sjuka ännu sjukare, och som förminskar de svåra symptomen till en fråga om rädsla och vilja. Däremot nämnde inte svensk media alls höstens revolutionerande upptäckter om ME/CFS på flera pålitliga universitetsstudier från bla USA och Japan. I svensk vård är det snudd…