Igår skulle jag ha varit på sjukhuset, men fick ställa in det eftersom jag är alltför febrig och huvudvärkig för att trafiksäkert kunna köra bil dit själv. (Och ärligt talat för sjuk för annat än soffläge, men det hade jag tänkt förtränga). Den jag skulle ha besökt försökte ordna sjukresa åt mig, men fick veta att när kollektivtrafik finns tillgänglig är det vad patienten hänvisas till. Kollektivtrafik? Jag är sängliggande sjuk och har inte kunnat ta mig till en busshållplats på över 2,5 år…

Häromveckan skulle jag på magnetröntgen och kontaktade då tre instanser för att få just sjukresa och hjälp med transport inom sjukhuset eftersom röntgenavdelningen ligger mycket längre in i sjukhuset än vad jag klarar av att gå. Jag nekades och min man fick ta ledigt för att köra mig till och i sjukhuset. Eftersom jag hade väntat på magnetröntgen i fyra månader var det inte läge att avboka. Sjukhus är inget hus som välkomnar sjuka.

Jag blev sjuk i början av 2012 och fick för knappt ett år sen veta att jag med största sannolikhet har ME, Myalgisk Encefalomyelit. Det var en lättnad att få en förklaring till mina kroniska influensasymptom: daglig feber, värk och dygns- eller veckolånga försämringar efter varje liten aktivitet. En sorg var det däremot att inse hur lite kunskap och mycket fördomar som finns om ME i vården och hur eftersatt forskningen är trots att omkring 17 miljoner människor världen över uppskattas ha den, och trots att framgångsrika universitet och nobelprisbelönade forskare inser allvaret i en sjukdom som gör så många sängliggande.

I mitt landsting finns ingen ME-specialist, och inga remisser skrivs till de få experter som finns i Sverige. Trots att jag hör till de lyckligt lottade patienter som träffat flera doktorer som vet att ME finns (och inte kallar det psykisk sjukdom eller slaskdiagnos) så har jag fortfarande inte fått diagnosen på papper. I juni träffade jag en neurolog som trodde sig kunna sätta diagnosen men eftersom sjukdomen inte är akut är väntan lång på de undersökningar som behövs, och diagnos dröjer. Många får den aldrig.

Utan diagnos får jag inget parkeringstillstånd, ingen färdtjänst, inga sjukresor. Trots att jag blir försämrad om jag går längre än 50 meter numera. Om jag tar tåget eller flyget får jag hjälp med både rullstol och assistent, men om jag ska till sjukhuset förväntas jag kunna promenera till bussen och sen vandra omkring i kilometerlånga korridorer. Trots att jag är sängliggande sjuk. Något är väldigt snett.

Och eftersom det tycks ligga i människans natur att vilja ge råd och försöka lösa andras problem: jag vill inte ha några råd. Jag vill bara berätta hur snett det är. Så ge mig inga tips om vilka jag borde kontakta eller vad jag borde göra. Sånt känns mer som krav än som omtanke när varje telefonsamtal är en utmaning och när en sån här text tar flera dagar med en del symptomförvärring att skriva (och klipp/klistra från gamla utkast). Jag har redan kontaktat alla instanser jag orkat, försökt att få läkarintyg som behövs, men utan diagnos ingen hjälp. Det sorgliga med ME är att även när jag får diagnosen på pränt så finns ännu ingen medicinsk hjälp att få. Därför är det ännu viktigare att ME-sjuka får hjälp med just transporter, hjälpmedel och hushållssysslor – t ex hemtjänst som är väldigt svårt att få för den som är gift eller sambo…

Om du vill göra något för mig och de över 40 000 andra ME-sjuka i Sverige, ge en gåva till forskningen som skulle kunna göra oss friska. Det finns många lovande forskningsprojekt som inte kan genomföras pga att de nekas pengar. Så privata gåvor behövs och kan skänkas via patientföreningen RME. Bli gärna stödmedlem. Internationellt kallas sjukdomen ME/CFS, men det försvenskade begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” ska vi kasta i papperskorgen. Detta är inte trötthet. Detta är en svårt funktionsnedsättande sjukdom som gör att människor behöver hjälp med både specialistvård och sjukresor. De som är svårast sjuka kan inte ens vistas på sjukhus, utan skulle behöva professionell vård i hemmet eftersom förflyttningar och ljus- och ljudintryck försämrar symptomen.

En liten film om ME(j).

Vill du ge en gåva via patientföreningen RME (www.rme.nu) till aktuella forskningsprojekt om ME/CFS, använd bankgiro: 136-7481.

Så många människor lider svårt av ME men så lite pengar avsätts till forskningen om orsaker, biomarkörer och behandling. Det behövs medel för att lösa gåtan kring sjukdomen, särskilt nu när de hängivna är sjukdomen på spåren. Och det behövs landstingsledningar som förstår att sätta den här sjukdomen på agendan, och att välkomna patienterna till sjukhuset istället för att be dem ta bussen.

Så. Nu är jag klar. Som frisk skrev jag en sån här text på högst en kvart. Nu har det tagit ett drygt dygn, trots att stora delar av texten funnits i nån månad.…

Om jag skulle ha skrivit ett inlägg igår skulle det ha varit guldkantat och haft en ton av tacksamhet. Men nu skriver jag idag och då är det mer taggtråd än guld. Idag, när halva Sundsvall har gått och sprungit över den nya, stora bron – med utsikt över höstvacker stad – så är jag arg, bitter och less över att vara den som ligger nästan alla dygnets timmar för att inte må ännu sämre. Jag vill skriva ut min vrede och basunera ut att tacksägelsedagen ska flyttas tills den som vanligtvis lever i tacksamhetens anda orkar säga tack igen. Det gör jag inte. Säger varken tack eller sätter ut bittra statusrader (utan att sudda dem). För att jag inte vill ha några hjärtan. Jag vill inte ha tystnad heller. Men hjärtan är nästan jobbigast eftersom de inte alls speglar vreden i mig. En osande svordom skulle kännas mer rätt.
Jag vet. Jag är orättvis och ologisk. Livet är orättvist. Då blir jag orättvis.

Men igår. DÅ var jag tacksam.

Sjukt tröttarg Cecilia löper amok i bildappen.

RME:s konto för ME/CFS-forskning – Bankgiro 136-7481.

Den här bilden sätter alltid igång något i mig, eftersom jag aldrig glömmer att jag tog den dagen innan jag insjuknade. Den tredje mars 2012. Efter så lång tid av sjukdom kanske det borde komma nån slags acceptans. ”Så här är livet nu. Okej, då rättar jag in mig efter det.” Men så är det inte. Acceptans är inget som kommer för att stanna. Åtminstone inte hos mig. Åtminstone inte än. Acceptansen dyker upp som en färskvara då och då. Som en vila i nuet som är som det är – och som jag inte kan påverka. En slags gungbräda som når balans i vissa lägen. Men så händer något som får den att tippa över mot sorg eller vrede. Eller båda.

Just nu skulle jag vilja kunna stanna i glädjen att familjen kom iväg på en resa till huvudstaden den gångna helgen. Med hjälp av hotell och rullstol kunde vi se drömmusikalen Livet är en schlager – och kunde på andra sätt få semesterfeeling. För min del semester från dessa väggar som jag alltid ser. Välbehövligt miljöombyte. Och ändå så tungt att det ska kosta så mycket och kräva så mycket tid i sängen.

Så acceptansen är en färskvara. Just nu rejält surnad när jag inte kan njuta av min vackraste årstid utan försämras av kylan. Däremot är tacksamheten frisk. Till man och barn och mor som gör så mycket för att underlätta för mig. Jag undrar om jag nånsin lyckats förmedla hur mycket det betyder.

För ett tag sen såg jag den norska dokumentären Sykt mørkt som går att se online också i Sverige. Den berättar om två svårt ME-sjuka unga människor, som år efter år legat i mörka, tysta rum eftersom all slags stimuli gör dem sämre. Dessa dagar, när en förkylning (troligen) toppar min ME, förstår jag det extra väl. Huvudvärken som varit lindrigare i sommar är tillbaka med full kraft igen, och jag är mycket mer ljud- och ljuskänslig. Trots mörkaste solglasögon och mörklagda fönster så känns ljuset besvärande. Jag hoppas det vänder snart, med mer vila (hur det nu är möjligt att vila mer när jag knappt gör annat…). Se gärna filmen, och läs gärna det jag la in på Facebook och Instagram häromdagen, för att uppmärksamma ME genom en vattenhinksvariant. Kuddsjälvisen.

This is ME

Jag gör en #kuddsjälvis för att synliggöra min osynliga sjukdom. Gilla gärna om du vill hjälpa till att synliggöra, och skänk gärna en peng till forskning för att öka chanserna att jag ska bli frisk. För 2,5 år sedan vaknade jag upp en morgon med feber och influensalika symptom. En slags influensa som inte går över. Ena dagen frisk och aktiv, nästa dag sängliggande. Efter mer än 1,5 år fick jag ett namn på min sjukdom, ME (Myalgisk Encefalomyelit), och kunde plötsligt spegla mig i tusentals andra patientberättelser med samma symptom. Väldigt få möter läkare som kan sjukdomen, trots att den varit känd i över 50 år. Väldigt många får fel råd och försämras därför radikalt. Väldigt lite pengar satsas på forskning trots att åtskilliga miljoner människor världen över lider av ME.

Läs mer hos patientföreningen RME www.rme.nu och bidra till forskningen via RME:s forskningskonto, bankgiro: 136-7481.

Fritt fram att gilla för att visa me(d)känsla. Vill du verkligen visa att du känner med oss som är sjuka, gör en egen #kuddsjälvis och sprid kontonumret för ME-forskning.
Tack du som läst hela denna text, som tog lång tid att skriva med många vilopauser.
Because this is ME.
/Cecilia (i solglasögon för att lindra ljuskänslig huvudvärk)